Enkätundersökning om sällsynta hälsotillstånd
Lever du med ett sällsynt hälsotillstånd eller är du anhörig/närstående till någon som gör det? Då vill vi bjuda in dig till svara på några frågor.
De svar du lämnar är anonyma och kommer användas tillsammans med andra personers svar för att ge ökad kunskap om livet med ett sällsynt hälsotillstånd. Frågorna handlar bland annat om kontakten med vården, hur hälsotillståndet påverkar olika delar i livet samt om den som är drabbad får vård enligt de rättigheter som hen har rätt till.
Inom EU definieras ett sällsynt hälsotillstånd som en sjukdom, tillstånd eller funktionsnedsättning som drabbar färre än 5 av 10 000. Mer än 80 procent av sällsynta diagnoser är av genetiskt ursprung och många är kroniska och livshotande. Man räknar med att det finns mellan 6000 och 8000 olika sällsynta hälsotillstånd, där vissa är extremt sällsynta och drabbar endast enstaka personer varje år i Sverige. Sällsynta hälsotillstånd i stort är därför inte ovanliga, men de enskilda tillstånden är ofta mycket sällsynta. Det finns även de som lever med hälsotillstånd som av läkarvetenskapen är helt okända, dessa personer lever därför utan diagnos.
De svar du lämnar är anonyma och kommer användas tillsammans med andra personers svar för att ge ökad kunskap om sällsynta hälsotillstånd. All information som Netdoktor samlar in behandlas konfidentiellt. De svar du lämnar kan komma att användas i sammanställningar, i statistiskt syfte, och i sammanfattande rapporter som kan publiceras i form av artiklar. Resultaten kan också ligga till grund för nya projekt och utbildningar.
Netdoktor och Takeda har skyldighet att rapportera biverkningar som nämns i denna enkätundersökning, men du som respondent har rätt att vara anonym.
C-ANPROM/SE/TAKH/0026 mar-23
