Hej Leif! Min fråga är: När tycker du att det är lämpligt med en lungtransplantation? Jag är en kvinna på 63 år som är lungsjuk=emfysem (KOL - som jag helst vill kalla ärftlig KOL) p g a alfa-1 antitrypsinbrist med dubbla sjuka anlag ZZ. Det tog över 10 år innan jag fick en diagnos efter det att jag började få problem med andfåddhet, trötthet m m. Då var jag 50 år. När jag väl fick diagnosen hade jag mindre än hälften av min lungkapacitet kvar. Eftersom jag är en mycket aktiv människa och inte kunde acceptera att jag inte orkade som andra, så pressade jag mig mer och mer för att jag trodde att jag hade dålig kondition. Ett inte så ovanligt tecken! Detta ledde till psykiska besvär som i sin tur ledde till utbrändhet och total kollaps. Jag blev sjukpensionär, trots att jag säkert kunde ha jobbat ett tag till, men de psykiska problemen var nu större än lungsjukdomen och all ork försvunnen. Det är nu över 20 år sedan jag började bli riktigt dålig. Idag har jag också osteoporos, magmunsbråck, reamatisk värk och min lungkapacitet drygt 30% av förväntat värde. Jag har börjat tappa livsgnistan och skulle vilja få nya lungor. Har varit hos läkare i Lund för 5 år sedan, men läkaren tyckte då att det inte var aktuellt med lungtransplantation för riskerna var för stora. Han sa också att jag var välkommen tillbaka om jag blev sämre. Nu tycker jag att livet saknar mening om jag inte kan röra mig utan att flåsa som ett uppjagat djur. Vill så gärna kunna hjälpa till och umgås med mina 5 barn och 4 barnbarn. Jag vet att en transplantation innebär ett livslångt medicinerande och kanske ett misslyckat ingrepp, men jag har träffat flera människor som tycker att de fått ett nytt liv. Det hoppas jag också på. I Tyskland vet jag att man får både behandling med Prolastina (ett humant alfa-1 antitrypsin) och de flesta blir lungtransplanterade när deras lungkapacitet ligger från 30%, medan vi i Sverige varken får behandling med Prolastina eller blir lungtransplanterade förrän tidigast vid 20% lungkapacitet om ens då. Varför behandlas människor så olika beroende på var man bor. Jag har också erfarenhet att även i Sverige skiljer det sig från landsting till landsting hur vi behandlas. Det är inte rättvist. Tacksam för svar och debatt!
Hej,
Du beskriver att du har ett avancerat lungemfysem med en lungkapacitet på cirka 30 procent av förväntat. För fem år sedan var du i Lund och fick då en bedömning avseende eventuell lungtransplantation men fick då beskedet att du var för bra för att genomgå en sådan.
Du är nu 63 år och börjar känna att det tar emot och undrar om det finns något att göra. Din fråga är komplex och jag har därför tvingats fråga mig runt lite innan jag kan svara.
Jag förutsätter att du inte röker idag och inte gjort så på många år.
När man bedömer huruvida det kan vara aktuellt med lungtransplantation är det några saker som är speciellt viktiga
Du skall ha en avancerad lungsjukdom där man trots optimal medikamentell behandling och träning har en dålig funktion med dålig prognos i ett 3-5 års perspektiv.
När du var i Lund för 5 år sedan gjorde man bedömningen att du då var för bra för att komma i fråga. Däremot fick du då också besked om att du kunde återkomma i framtiden för en ny bedömning när situationen var annorlunda, läs om du försämrades påtagligt. Vad jag förstår är det också vad som skett, och det kan därför finnas skäl till att nu be om att få göra en ny bedömning.
En annan ytterst viktig faktor är huruvida det finns en god uppbackning på hemortskliniken. En transplantation än om det blir aktuellt, kan genomföras i Lund. Sedan krävs det att man har ett gott samarbete och god kommunikation med hemortskliniken som blir den enhet som i samarbete med transplantationskliniken, följer upp och behandlar.
Det är därför viktigt att du tar kontakt med din lokala klinik och ber om att få göra en ny bedömning av ditt nuvarande tillstånd.
Andra faktorer som spelar in i sammanhanget är huruvida det finn andra potentiellt komplicerande faktorer som kan påverka möjligheten till återhämtning efter transplantation.
Sådana faktorer är kronisk infektion, hjärtsjukdom, psykiatrisk sjukdom, reumatisk sjukdom eller svårbehandlad diabetes. Alla sådana saker kontrolleras noga innan man tar beslut om att gå vidare.
Mitt omedelbara råd är att du tar kontakt med din hemortsklinik,. Hänvisa till att du tidigare fått en bedömning men att du då bedömdes alltför bra för att man ville gå vidare. Situationen är nu annorlunda och du önskar en ny bedömning.
Slutligen: Prolastina är en så kallad proteinashämmare som ges till de med homozygot alfa-1-antitrypsin brist. Vad gäller Prolastina så är det riktigt att man på de flesta håll är mycket restriktiv. Anledningen är att det varit svårt att övertygande visa på klara vinster i bevarad lungfunktion relaterat till kostnaderna, då det är ett mycket dyrt läkemedel. Man kan emellertid överväga det i vissa fall med konstaterad tilltagande förlust av lungfunktion hos patienter med så kallad homozygot brist.
Vad jag förstår faller du inom kategorin där man kan överväga Prolastina behandling. Varför du inte får detta är svårt att svara på utan att veta alla detaljer. Den som vet mycket om detta är Docent Eeva Piitulainen, Skånes Universitetssjukhus och jag rekommenderar dig att be att få hennes bedömning av situationen.
Mitt råd är därför. Ta kontakt med din lokala lungklinik och diskutera frågan. Hänvisa till tidigare bedömning och erbjudandet om att få en ny när läget ändrat sig.
Lycka till
Med vänliga hälsningar
