Hej på er! Jag är en tjej på snart 29år, 165cm, 64kg, som för några månader sedan fick diagnosen sapho, en ryggreumatisk sjukdom. Vad jag har förstått så är namnet en förkortning av alla de olika symtomen i sjukdomen. Jag har sedan jag var ca 10år periodvis haft stora besvär med ryggen. Kraftiga smärtor och kramp i sidan, på senare tid även väldigt ont i bäckenet som gör att jag får svårt att gå. Symptomen har tidigare kommit i perioder men sedan ca 1,5 år sedan födde jag vårat första barn och det var som om allt exploderade efter förlossningen. Nu först känner jag mig hyfsat bra. Jag undrar var jag kan hitta mer info om denna ovanliga diagnos och vilken typ av medicin som kan hjälpa mig. Fick min diagnos i februari i år vid Umeå lasarett och har sedan dess väntat på att få träffa en läkare på Sunderbyns sjukhus, dit jag hör. Det verkar dock aldrig bli av, och ingen verkar kunna ge mig mer info om vad denna diagnos innebär. Skulle vilja veta så mycket mer, vad som påverkar, kost o motion, ja allt som kan underlätta min vardag. Vi är, min man o jag, även inne på att skaffa ett till barn inom kort. Skulle även vilja veta vad det kan innebära för mig. Om det finns några risker, om jag efter nästa förlossning blir ännu sämre mm, mm. Vår dotter var över året gammal innan min man kunde börja om och jobba, för han var tvungen att vara hemma o i princip även sköta mig. Jag ammade våran dotter tills hon var 8 månader, och då först kunde jag börja äta inflammationshämmande tabletter och vardagen blev betydligt lättare. Även om jag var fruktansvärt dålig så kan jag offra mig en sista gång så att vår dotter kan få ett syskon. Men det skulle vara intressant att höra vad ni har för åsikt om ytterligare en graviditet. Jag hoppas verkligen på ett svar från er för jag vet inte vart jag ska vända mig. Känns hopplöst att få en tid i Sunderbyn, och det är ju inte ens säkert att de kan hjälpa mig ändå. Jag hade varit hos en läkare i Sunderbyn som skickade mig till Umeå, för de gick bet på mig i S. Sen diagnosen var ställd så vill ju Umeå att jag ska vända mig till S. Hopplöst, snälla hjällp mig med lite info. Mvh, "lilla vickevire". PS. Har även hudutslag, liknande kraftiga acnefinnar, som kommer lite här o var på kroppen. Det tar länge innan de försvinner. Vissa blir till enorma sår som kan ta flera månader innan de läker ihop. När såret väl har tagit ihop så tar det ca 6månader innan ärret börjar blekna. Innan är det rött o upp till 2cm i diameter. Ds
Bästa "Lilla Vickevire"!
Tack för Ditt mail. Det är alltid tråkigt att få höra att sjukvårdens rutiner brister. Men tyvärr kan jag bara beklaga. I avvaktan på Ditt besök på reumatologkliniken i Södra Sunderbyn får Du ett förslag till läsning. Boken Psoriasisartrit av Björn Svensson innehåller en sida om SAPHO, tyvärr finns det för övrigt ingen populärvetenskaplig skrift om denna diagnos.
Din huvudsakliga undran är vilka konsekvenser en förnyad graviditet kommer att ha. Det är svårt att generalisera men i de flesta fall brukar man bli bättre under själva graviditeten men efter förlossning finns det risk för ett sk skov i sjukdomen. Hur som helst så tycker jag att Du skall diskutera graviditet med Din nya läkare på Södra Sunderbyns sjukhus.
SAPHO står för Synovit, Acne, Pustulos, Hyperostos, Osteit och det betyder ledhinneinflammation, finnar, varblåsor i handflator och på fotsulor, bennybildning på skelettkant samt inflammation i ben.
Läs mer om behandlingar vid kroniska och reumatiska sjukdomar »
Hälsningar Ulla Lindqvist överläkare, reumatolog.
