Jag är mamma till en son på 22 år som har fått diagnosen systemisk scleros. Han har haft symtom i ca 10 månader och har i dagarna fått diagnosen. Han är svullen på händerna och på fötter och om jag förstått det rätt så har han förtjocknad/förhårdnad hud. Jag vill veta mer om sjukdomen och vad prognosen för denna sjukdom är och hur den fortskrider. Vart ska man vända sej för att få bäst hjälp?
Systemisk scleros är en ovanlig reumatologisk sjukdom, precis som du skriver är hård hud ett av symtomen scleros betyder hård och fler vävnader än den kan bli hårda. Prognosen är inte så lätt att fastställa, jag har patienter som insjuknat kring 20 års ålder och nu närmar sig 60 års ålder med ett bra liv så långt.
Sjukdomen kan ge symtom förutom från huden, från blodkärl som kan dra ihop sig och man blir då t.ex. köldkänslig i händer och fötter. Tidigare var högt blodtryck en fruktad komplikation men idag finns det bra blodtrycksmediciner som fixar det. Ibland kan man få problem med att svälja då matstrupen kan bli lite stel.
Jag tror att bäst vård får man på en reumatologmottagning och alla reumatologer har patienter med sclerodermi. Tyvärr finns det ännu ingen bot på denna sjukdom men forskning pågår.
Med vänlig hälsning
Esbjörn Larsson
reumatolog
