Hej! Jag är 42 år, kvinna, och jag har haft diagnos på SLE sedan slutet av 2001. Först fick jag blodproppar i ena benet och strax därefter diagnos på SLE. Dessförinnan har jag haft "en släng av SLE", som min reumatolog uttryckte det, under många år med bl.a. kraftigt positiv ANA och främst problem med svullnader och värk från rörelseapparaten. De senaste 2 åren har jag gått från att ha varit fullt aktiv med forskarstudier till att nu vara heltidssjukskriven och inte orka mycket alls. Min nya reumatolog (eftersom jag i slutet av förra året märkte att min förre inte kunde SLE) fann i slutet av maj i år antikroppar i ryggmärgsvätskan, vilket hon menar tyder på att jag har engagemang i centrala nervsystemet, vilket skulle förklara bl.a. min förlamande trötthet och även andra symtom såsom t.ex. migrän med aura utan huvudvärk. Magnetröntgen har inte visat något onormalt, och EEG-undersökningen har jag inte fått svar på än. Jag har fått uppfattningen av min läkare att hon är osäker på lämplig behandling, och min fråga är varför? Jag har varit i kontakt med Spenshult där de föreslår behandling med Imurel eller Sendoxan. Men min läkare låter så "negativ" och har nämnt en tvåårig cellgiftsbehandling (utarbetad i London), men som tydligen för med sig risk för urinblåsecancer. Det känns som jag är i valet mellan pest och kolera att inte behandla ger risk för skador på hjärnan och att behandla ger risk för cancer. Till råga på allt ska min läkare flytta och jag känner mig minst sagt rådvill. Vad vill du ge mig för svar, tips och/eller råd? Vänligen
Tack för frågan.
För att kunna ge ett riktig svar måste man ha till gång till hela journalen och även undersöka patienten. Att välja rätt behandling kräver en diskussion med patient och väga fördelar med behandlingen mot risker. Det är viktigt att noga värdera symtomen och möjliga behandllingsvinster.
När SLE drabbar hjärnan behandlar man ibland med sendoxan, ett cellhämmande medel som effektivt dämpar inflammationen. Mot risken att få blåstumör ges ett motmedel och man tillser att patienten kissar ordentligt under dygnet som sendoxan ges och då blir risken för blåstumör mycket liten, Jag kan inte påminna mig att jag sett något fall med blåstumör på Reumatologkliniken Karolinska Universitetssjukhuset där jag jobbar. Så du behöver känna det som att du väljer mellan pest och kolera.
Om din doktor nu skall flytta måste du få en ny reumatolog för att kunna få rätt uppföljning och behandling. Jag tycker du skall kontakta din reuamtolog för en diskussion om behandling och uppföljning.
Med vänlig hälsning Esbjörn Larsson Reumatolog
Här kan du läsa mer om orsaker till reumatiska sjukdomar »
