Hej! Min dotter som precis blivit 16 år har sedan 10-11 årsåldern haft besvär med finger-och tåleder som svullnat, rodnat och blivit varma samt värkt och gjort ont under vinternhalvåret. Började i ytterleder och sedan mellanlederna. RA-prover tagna flera gånger som inte visar något. I samband med puberteten blev det sämre och svullnaden och värken satt i nästan ett helt år. I väntan på att få komma till barnläkare så hann svullnaden gå tillbaka. Vanlig röntgen gjord på händer men det syns inget men fingrarna är knotiga och krokiga ändå. Efter den sämre perioden blev tå och fingerleder mindre drabbade men istället dykt upp symtom som lågt blodvärde, protein och blod i urinen, höger knä svullet med värk och minskad rörlighet, kronisk värk i höger höft med uttalad svaghet i jämförelse med vänster höft. Höger käkledsdisk hoppat ur led och inflammation och värk. Varit hos bland annat ortoped som menar att hon ska träna mer. Hon tränar mer vilket slutar i att hon får fruktansvärd värk i höften både i vila och rörelse. Tränar höften bland annat genom vattengymnatsik och annat. Vid ökad träning upplever hon att det kraschar i höften precis som det gör i käkleden efter att hon fått en cortisoninjektion i den. Smärtan i käken blev bra men det knastrar och kraschar och hon kan bara öppna ca 17 mm. Hon blir frustrerad eftersom ingen läkare vill eller kan säga vad detta är och säger nu själv att hon är psykiskt störd och att det är psyket som skapar allt detta. Vet inte hur jag ska stötta henne i allt, vi är lika förvirrade båda två och läkarna avvaktande. Hon väger ca 45 kg och är 158 cm lång. Raynauds syndrom är diagnostierat....har eksem och flagnande hud runt ögonen och på ögonlocken i perioder. Mycket småsår/acne i ansiktet som kan komma och gå under en och samma dag. Ska vi vara passiva och bara vänta...kan det vara reumatiskt? Och varför avvaktar läkarna? Vad väntar de på? Orolig mamma.
Hej!
Förstår Ditt bekymmer och det låter som ni hamnat fel i sjukvården. Det låter inte som en ortoped är rätt person utan att hon bör träffa en barnreumatolog.
Det är svårt att per mail svara på frågor om vad detta kan vara. Viktigt är att säga att så kallade reumatiska prover kan inte användas för att utesluta reumatisk sjukdom hos barn. Nära hälften av barnen har ingen påverkan på sänkan eller vita blodkroppar. Nästa inga, utom några få tonårsflickor, har sk reumatisk faktor i blodet
Att hon först haft ont i ytterlederna på fingrarna och att fingrarna blivit knotiga och krokiga talar för att hon verkligen har en ledinflammation och just ytterledssjukdom ger fundering på ledgångsreumatism kopplad till hudsjukdomen psoriasis. En annan fundering eftersom Du skriver om hudbesvär i ansiktet och Raynaud fenomen är sjukdomen SLE.
Uppenbart är dock att dels bör en hudläkare se henne för att utesluta eller bekräfta SLE och psoriasis, plus att hon absolut måste bedömas av en barnreumatolog.
