Jag är en kvinna på 35 år med psoriasisartrit. Jag har själv misstänkt att jag har SLE en tid. Det började med att jag fick en hjärtsäcksinflamation och lungsäcksinflamation i vintras. Jag hade inte varit förkyld innan eller haft hosta. Jag fick ont i bröstet och i revbenen. EKG var förändrat. Ibland hade jag kraftiga EKG förändringar. Jag blev bättre med EKG men fick sedan stora problem med andningen. Så var det i flera månader men nu är det bättre men inte bra. Jag kan promenera i lagom takt och jobbar 75 %. Jag har just nu mest ont i mina höfter och ryggslutet och min tumme. Huvudvärk dagligen. Minnesproblem så jag skäms. För drygt en månad sedan var jag på reumatologmottagningen för återbesök. Visade det som jag tycker är ett fjärilsutslag. En expert kom in och tittade ock hon tyckte inte att det var så jättetydligt men att det fanns en antydan till utslag. Det är liksom svampigt och lite tjockare hud där. Mest rött och torrt fjällande på vintern. Har ju haft värk i hela min kropp i många år och har alltid tyckt att det är konstigt att jag mår sämre på sommaren. Men jag tål solen som andra. Den är ju stark. I vintras hade jag ca 5 mm små utslag på främst bålen. Det var när jag låg inne på reumatologen. De sa inget särskilt om det. De gjorde en datortomografi på lungorna och den visade att jag hade förändringar på lungorna. Också att mina lymfkörtlar var förstorade. Spirometrin visade att lungkapaciteten var försämrad. Jag har fått vätska i lungorna när jag födde mina barn. Jag har haft stickningar och domningar i främst armar och händer men även i underbenen. När jag var 20 år ca var jag i Grekland. Då hamnade jag på sjukhus pga njurproblem. De röntgade och sa att det var njursten. När jag kom hem två månader senare var stenen borta. Sedan dess har jag inte haft några problem med min urin. Så var jag ju hos läkaren som jag sa för en månad sedan. Jag sa att det ömmar bak i ryggen och då togs ett urinprov. Det visade spår av röda och vita blodkroppar. De skickade hem svaret 21 dagar senare och frågade om jag hade några problem med vattenkastningen. Det hade jag inte så jag struntade i det. Men några dagar före midsommar så tyckte jag att jag kissade så mycket. Det var ofta och mycket. På natten kissade jag stora mängder. Kanske 5 gånger. Jag misstänkte inte UVI eftersom det kom så mycket och inte luktade illa. Arbetar som undersköterska. Jag tog själv och testade med urinsticka. Det visade vita3+ protein 1+ röda 2+ med 80 över. Hade inte tid att gå till läkaren då det hände en del tråkigt här hemma så jag tänkte att jag avvaktar tills efter helgen. Har tagit sticka hela helgen för att ha koll på det.Det har varierat lite. Inatt kissade jag 10 gånger. Åkte upp till mottagningen idag efter telefonkontakt. När de tog provet visade det ingenting! Jättepinsamt! Såklart bra men man undrar ju? När jag kom hem tog jag en ny sticka och den visade högsta på vita och röda och 1+ på protein. Då lät jag mina barn kissa i varsinn burk och det visade helt normalt. De talade till mig som om jag var en idiot. Ifrågasatte varför jag sökt hos dem. I brevet som jag fick från dem stod det ju att jag skulle höra av mig till dem. Min läkare sa till mig senast jag var där att jag skulle hålla mig till dem hädanefter. Tror de att man hittar på eller? Man slösar väl inte en ledig dag på att ränna till doktorn. Jag sa att jag har haft feber i helgen som kommit och gått. Kan det vara fel på mina urinstickor? De går ut denna månaden. Men varför kissar jag så mycket på natten? Ser lite svullen ut på dagen. Jag har en molande värk bak i ryggen. Ingen feber just nu. Ska jag bara avvakta? När jag kommer till reumatologen har jag två gånger fått höra att jag är så orolig. Mina nära säger precis tvärt om. Att jag borde ta tag i det ena och det andra vad gäller min hälsa. Jag är så van vid värk så jag liksom förtränger det hela. Men när det gäller hjärta, lungor, njurar med mera så tycker jag att det är mitt ansvar som ensamstående mor att kolla upp det. Man känner sig så dum när någon antyder att man överdriver. Vad tycker du att jag ska göra? Tror du att det finns anledning att misstänka njurinflamation? SLE? Blod proverna visar inte på SLE. Kan man ha det ändå?
Bästa frågeställare!
Tack för ditt brev som väl beskriver dina problem. Jag kan hålla med dig om att det finns mycket som skulle kunna tala för SLE och visst finns det seronegativa (de som inte har bindvävsantikroppen ANA eller anti-DNA-antikroppen) patienter med SLE.
Jag tycker att du skall beställa en ny tid hos din reumatolog och ange att du vill samtala om din sjukdom till sköterskan när du beställer tiden. Be om en dubbel tid så att ni i lugn och ro kan gå igenom dina "fynd" och läkarens syn på dessa.
Lycka till!!
Hälsningar Ulla Lindqvist överläkare, reumatolog.
Läs mer om Systemisk lupus erythematosus (SLE) »