Jag har sedan 5 år tillbaks fått diagnosen Morbus Dercum, och eventuellt annan inflammatorisk sjukdom, och har ett ben som krånglar så mycket att jag snart tar bort det själv. Jag får inte hjälp utav min läkare eller sjukgymnast för de vet inte vad de ska göra. Röntgen visar inget men eftersom att jag har så ont i en muskel, känns som om någon sitter och karvar i den. Och sedan har jag ont i bindväven, från höften ner mot lårbenet och ner till smalbenet för att sluta i en mycket ond/onda fot/fötter som man ju får vid denna sjukdom men finns det inget som kan hjälpa mig. Kan inte gå på promenader något längre för då kan jag inte röra mig. Jag är envis och rör på mig ändå men ibland så kan jag inte stödja på benet, med 3 hundar och stor tomt och stor familj blir det mycket rörelse. jag får även ibland otroliga smärtor i ryggen, utefter ryggraden och i ländryggen och ut mot höfterna. Jag har svårt att köra bil på grund av detta vilket gör att jag blir mycket låst i mitt hem och alltid måste förlita mig på min omgivning. Jag har även svårt att äta vissa saker eftersom att mina tarmar inte alltid är överens med mig om vad jag ska äta så jag måste avstå en del saker som mjölkprodukter, lök, olika grönsaker och lite annat. Det jag undrar över om det finns någon som kan ge mig ett tips på någon bra dr som kan detta med fettvävsreumatism? Jag har väl även utvecklat fibromyalgi tror man. Att träna är ingen hit för då blir jag bara ännu sämre. Jag har haft ett jättelångt skov som varat hela hösten 2008 och som jag trodde var över men det har börjat ett nytt igen och det har hållit på i 1 månad nu. När skoven kommer kan jag inte röra mig så mycket och att laga mat kan ta uppemot 3 timmar även om det är enkelt att göra. Jag har svårt att hitta orden när jag ska prata och minnet är det lite si och så med. Tål inte höga ljud eller stress på samma sätt som förut. Är så trött och kan sova länge och ofta och då är jag glad att jag har mina hundar som gosar med mig. När jag har som ondast hjälper fleecetyger mig brukar vara helt inlindad i det och jag kan bara ha mjuka kläder på inget får stitta hårt. Kan någon hjälpa mig?
Du har en komplicerad sjukdomsbild och det är inte lätt att via email få en fullständig bild av problemen. Om man spaltar upp det lite, så har du den ovanliga sjukdomen Morbus Dercum, vem ställde diagnosen? är den säker?
I övrigt undrar jag hur symtomen ter sig, har du ont i lederna också eller är det bara i bindväv? du har värk dels från höften och ner i tlil fötterna, men även ont i ländryggen och ryggraden. En viktig fråga är om du är morgonstel? Eller är det tvärtom så att du blir sämre under dagen? Har du några tecken på inflammation i kroppen med sänka eller "snabbsänka" som är förhöjt. Om det finns tecken på inflammation av den typen i kroppen så kan detta påverka behandlingen. Om du inte har sådan inflammation så är ofta motion, sjukgymnastik bästa lösningen.
Till dessa problem kommer att du beskriver besvär med tarmen också.
Viktigt är att du har en doktor som kan bena upp dessa olika problem och komma vidare med diagnostiken, så att du kan få bästa möjliga behandling.
Med vänlig hälsning
Johan Frostegård
professor, överläkare
