Hej, jag är en kvinna på 31 år, är 167 cm lång och väger för tillfället 64 kg. Jag har sjukdomen SLE sedan 96-, fick kort tid efter det Sjögrens sekundärt till SLE:n. Har nu också fått diagnosen Colon Irritable och har även blivit laktosintolerant. Det är så här att sedan 2 år tillbaka så har det dykt upp nya skov symptom som jag upplever är jättesvåra att leva med och undrar lite om det är så här jag kommer att ha det för resten av livet. Jag hade en episod förra året med sk "virus attacker" Min feber kunde stiga upp till 41 grader vilket i sin tur gjorde mig helt orörlig, sådana här virus attacker hade jag ca 2 ggr i veckan under ca 2 månader, i sambande med detta så började allt mitt hår ramla av vilket aldrig har hänt mig förut. Jag fick också problem med min mage och fick allt svårare att äta, upplyste detta för min läkare men blev tyvärr inte tagen på allvar utan det gick så långt att jag till slut rasade i vikt och förlorade 20 kg på ca 5 månader. Under dessa månader fick jag åka upp akut flera ggr och min sänka var skyhög, trots detta så hände ingenting från reumatologens sida. Till slut var jag så svag att min man körde mig upp till min läkare och då beslöt de för att lägga mig in och fick gå igenom en oerhörd jobbig tid med en massa undersökningar. Vad de till slut kom fram till var att jag hade fått Colon Irratable och att mina andra symptom berodde p på en försämring i min SLE. Jag blev lite bättre under sommaren och hade inte några virusattacker och mitt hår hade börjat växa ut igen. Nu till min fråga alla dessa symptom återkom tyvärr i December 04-, virusattacker som avlöste varandra, håret började ramla av igen och som förra året fick jag också tillbaka ryckningar i mitt vänstra öga och stamningen kom också tillbaka, jag gick också ner mer i vikt och vågen stod till slut på 58 kg, då hade jag under 3 veckor gått ner ca 9 kg. För ca 3 veckor sedan så fick jag en massa konstiga utslag (nässleutslag) och brännande blåsor med vätska i på händerna. Läkarna har nu efter att jag var inlagd förra veckan beslutat sig för att sätta mig på MTX (metrotrexate) vilket jag välkomnar men det fanns ingen läkare som kunde ge mig nåt tydligt svar hur det kommer sig att jag tappar allt mitt hår, som kvinna som alltid haft tjockt långt hår känns detta jätte jobbigt och jag lider verkligen av att inte kunna få nåt tydligt svar. Har också fått tydliga problem med hälsporrar, sämre knän och höfter men när jag frågade om cortison sprutor kunde hjälpa fick jag som svar att det skulle vi avvakta med, konstigt tycker jag med tanke på att jag knappt kan gå. Hoppas att jag har fått med allt och väntar nu ivrigt på svar.......
Hej. SLE är ju en sjukdom som kan ge ett flertal olika sorters symtom, från hud, leder, inre organ, etc och det kan variera ganska mycket mellan olika patiener. Feber är vanligt vid SLE, det du kallas virusattacker kanske har med SLE att göra - det kan säkert din reumatolog ge svar på. Ett symtom vid SLE är att man tappar håret. Vid aktiv SLE behövs behandling, ofta med kortison eller någon immundämpande medicin, även metotrexat är ett exempel på detta. Du har verkligen haft en besvärlig tid, som dessutom fått colon irritabile. Bra däremot att man inte hittat någon mer allvarlig tarmsjukdom, även om detta för din del ändå är jobbigt att hantera. Hoppas du blir bättre av behandlingen du fått viktigt att du har bra kontakt med din reumatologiska klinik. att spruta kortison i hälarna sker med försiktighet, din läkare har nog tyckt man kunde vänta och se lite grand.
Vänligen Johan Frostegård, reumatolog, professor.
Läs mer om Systemisk lupus erythematosus (SLE) »
