Jag är kvinna 40 år gammal, fick SLE-diagnos i våras i samband med att man upptäckte en njurinflammation. Jag har nu fortfarande 4+ i urin vad gäller såväl äggvita som blod trots 8 behandlingar med sendoxan (den senaste i betydligt högre dos än tidigare) övriga värden i blodproverna är enligt uppgift helt ok, crp 1.6, kreatinin också ok osv. Går till en annan läkare sedan flera år för att få hjälp med min kraftiga övervikt. När denna läkare nu fick höra om min "resa i sjukvården" i år så blev han ngt irriterad och tyckte att man satt in sendoxan felaktigt och att njurinflammationer ofta går över av sig själv. När jag pratar med min reumatolog och personalen där så får jag uppfattningen att mitt tillstånd har varit allvarligt och fortfarande inte är helt på rätt spår. Jag har gått igenom njurbiopsi. Jag äter idag 7,5 mg kortison, 1 tabl alganex för att "täta njurarna" och panodil för min värk då jag inte tåler ibumetin eller andra nsaid preparat. Jag har två ytterligare sendoxanbehandlingar inplanerade sen tycker jag själv att det måste vara nog. Jag kan idag inte avgöra om det sjukdomen i sig eller behandlingarna som håller mig trött - arbetar 50% idag. Efter sju behandlingar sa läkaren att jag skulle gå över på cellcept och jag såg framför mig en chans till ett normalt liv och att kunna gå upp i tjänst igen - dagen efter ringde hon igen och sa att jag skulle ha tre pulsbehandlingar ytterligare. Är det en riktig behandling jag är ställd på? Mitt senaste besök hos viktläkaren fick mig att tvivla samtidigt som jag har stor respekt för min reumatolog men å andra sidan har jag fortfarande 4+ i äggvite och blod i urinen..... Snälla ge mig era reflektioner över detta!
Bästa frågeställare!
Helt frankt så har du en alldeles riktig behandling. Din reumatolog verkar ha gjort en riktig bedömning. Följ behandlingsordinationerna. Att reumatologen ändrar något på antalet behandlingar med Sendoxan beror på hur din sjukdom svarar på tidigare givna behandlingar. Jag tycker att det var extremt dumt och okunnigt av din andra läkare att säga att njurpåverkan går över av sig själv vid SLE. Om han eller hon hade några synpunkter så skall dessa diskuteras direkt med reumatologen och därefter med dig.
När det gäller din trötthet så kommer den till stor del från din sjukdom. Det är ett viktigt symptom. Men naturligtvis blir du också trött av behandlingarna. Lycka till i fortsättningen. Och du, lita på din reumatolog och är det så att du tvivlar diskutera direkt med henne/honom.
Läs mer om Systemisk lupus erythematosus (SLE) »
Hälsningar Ulla Lindqvist överläkare, reumatolog.