Att leva med reumatoid artrit och skaffa barn - så var det för Helén

När Helén fick diagnosen reumatoid artrit (RA) och Adult Stills sjukdom i mitten av 1990-talet blev hon först arg.

– Jag tänkte: “jag tänker inte vara sjuk”. Det var självklart en sorg, men jag var nog mer arg än ledsen. Det blev mitt försvar och det har faktiskt varit ett vinnande koncept för mig, säger Helén.

Trots envisheten påverkade ändå sjukdomen Heléns liv. Till en början var det framförallt den yrkesmässiga delen som påverkade och bekymrade henne mest, att det blev svårt att arbeta.

– Men när det kom till familjebildning var jag väldigt fokuserad på att det skulle lösa sig på något sätt. Då menar jag att jag direkt tänkte att vi kanske skulle behöva adoptera, det har aldrig varit en främmande tanke för mig, säger Helén.

“Han var nog mer bekymrad än vad jag”

Innan Helén och hennes man ens började försöka, pratade de väldigt mycket om hur en graviditet skulle kunna påverka Heléns kropp och sjukdom.

– Han var nog mer bekymrad än vad jag var och kände en oro över hur det skulle påverka mig. Det kan ju bli så när man står bredvid någon som är så sjuk som jag var under den tiden, säger Helén.

De tog även reda på om de överhuvudtaget kunde få ett barn tillsammans.

– Så vi kollade faktiskt om det producerades ägg och om spermierna fungerade som de skulle. Allt sådant kollade vi innan vi ens försökte.

Planerade behandlingen tillsammans med reumatolog

Om man har reumatoid artrit och vill skaffa barn är det viktigt att prata med sin reumatolog och planera sin behandling inför en eventuell graviditet.

Vissa läkemedel måste man nämligen plockade bort helt eftersom man inte kan ta dem i samband med en graviditet. Det finns också läkemedel som man kan behöva sluta med i flera månader innan man blir gravid, därför är det bra att planera sin behandling långt innan man blir gravid.

Andra läkemedel kan man få behålla, men för att avgöra det måste man prata med sin reumatolog. Tillsammans får man då överväga för- och nackdelar för mamma och foster, jämfört med de risker och fördelar som förknippas med det enskilda preparatet. Dessutom kan man bli introducerad för ett nytt preparat.

Helén och hennes reumatolog kom överens om att hon skulle sluta helt med vissa läkemedel, men att hon skulle fortsätta med det biologiska preparatet som Helén använde sig av.

– Jag provade att plocka bort det ett tag men då blev jag otroligt sjuk på en gång, så det gick liksom inte att plocka bort, säger Helén.

Vilka läkemedel man kan ta i samband med en graviditet eller inte ändras dock hela tiden, menar Helén, som uppmanar andra med sjukdomen att hålla sig uppdaterade på frågan via sin reumatolog.

En lång resa innan Johannes kom

Helén blev till slut gravid och fick en son. Men resan dit var lång och många stunder var väldigt smärtsamma.

– Jag fick många, många missfall. Det berodde kanske på min sjukdom. Samtidigt vet man ju inte hur det skulle ha varit om jag var frisk, då kanske jag också hade haft lätt för att få missfall. Det vet man ju inte. Men det var ju otroligt tufft för oss.

I efterhand har Helén känt att vården inte riktigt tog hennes många missfall på allvar.

– Att man får ett naturligt missfall för att det är något fel på fostret, det förstår jag.
Men med tanke på min sjukdomsbild så kan jag tycka att man inom vården skulle ha uppmärksammat det lite mer, jag kom ju in flera gånger efter att ha fått missfall. Men det är ju lätt att vara efterklok, säger Helén.

Även om man har en sjukdom eller inte, är missfall vanligt. Ett missfall behöver alltså inte betyda att det är något fel på ens kropp. De flesta missfall sker tidigt i graviditeten och är kroppens sätt att göra sig av med det som ändå inte skulle ha blivit ett barn.

Vissa kvinnor får fler missfall än andra. Varför det är så vet man inte riktigt, men det kan bero på flera olika saker, eller i en kombination av flera olika faktorer. Sannolikheten för att få ett missfall kan öka något om man som kvinna är äldre (ju äldre man är när man försöker bli gravid ju mer ökar risken för missfall). Om man har en kronisk sjukdom, är överviktig, har missbildningar eller muskelknutor i livmodertappen eller livmodern. Eller om man har problem med hormonproduktion.

“Bryt ihop och gå vidare”

Man undersökte Heléns ägg återigen och paret provade även IVF, provrörsbefruktning.

– Det blev missfall utav det också, säger Helén och fortsätter:

– Men jag hade ändå hela tiden fokus på att det skulle bli ett barn till slut. Ett sådant uttryck som “bryt ihop och gå vidare” är väldigt passande på mig.

Det som till slut fungerade för Helén och hennes man var äggdonation, berättar hon. Hon blev äntligen gravid, utan att få missfall.

Mådde varken sämre eller bättre under graviditeten

Hur en graviditet påverkar sjukdomen och tvärtom är mycket individuellt och varierar mellan olika personer. Det är inte ovanligt att man som gravid kvinna med RA mår bra under graviditeten, men det är också känt att risken för skov kan öka efter graviditeten.

Helén mådde varken sämre eller bättre än tidigare under sin graviditet, förutom att hon kände en viss oro för att råka ut för ytterligare ett missfall, berättar hon.

– Jag hade ju också planerat kejsarsnitt eftersom jag har höftproteser, och det tyckte jag kändes tryggt, säger hon.

Och så efter tio års kämpande kom han äntligen, lilla Johannes.

– Då hade det gått många år och jag hade ju hunnit bli äldre, så det var en lång resa. Jag fick honom tre månader innan jag fyllde 40 år, säger Helén.

“Mådde otroligt bra efter förlossningen”

En annan sak som rör behandlingen, och som man också bör fundera på när man har reumatoid artrit och vill skaffa barn är ifall man vill amma eller inte. Det blir då lättare för reumatologen att planera den behandling som ska ges. Vissa läkemedel går inte att använda samtidigt som man ammar.

Heléns reumatolog var mycket noga med att Helén inte fick gå på det biologiska läkemedlet i samband med att hon ammade. Men Helén ville gärna amma så hon bestämde sig för att sluta med det biologiska preparatet och se hur länge hon skulle kunna vara utan det.

– Jag tänkte att jag skulle amma tills jag kände att det blev minsta lilla försämring, och då skulle jag i så fall börja ta det igen. För det är inte värt att bli sämre, och det är väldigt vanligt att man får ett rejält skov efter förlossningen. Så jag var förberedd på att jag skulle behöva skippa amningen. Men det visade sig att jag istället mådde otroligt bra efter förlossningen!

Viktigt med en engagerad reumatolog

När Helén summerar vad som fungerade bra inför, under och efter hennes graviditet understryker hon att det var otroligt viktigt att ha en bra och insatt reumatolog som engagerade sig och tog reda på vad forskningen, just då, sa om läkemedel och graviditet. Hon berättar också att hon fick väldigt bra hjälp av en arbetsterapeut med hjälpmedel som hon skulle kunna använda som småbarnsförälder.

– Det jag inte är nöjd med är att man inte på något ställe, varken på reumatologen eller där vi gick på IVF var särskilt intresserade av att det hela tiden blev missfall.

En annan sak som Helén saknade var kontinuitet på specialmödravården, dit man får komma om man har en sjukdom som till exempel reumatoid artrit.

– Man fick inte träffa en och samma person, utan det var olika personer varje gång och det blev väldigt opersonligt. Det vill man ju gärna kunna göra eftersom man har en del oro när man tar mediciner under sin graviditet, och som jag då, hade många missfall, säger Helén.

”Var uppmärksam på din kropp”

Som tips till andra som har reumatoid artrit och vill skaffa barn säger hon att man ska vara uppmärksam på sin kropp, och vara extra rädd om sig själv.

– Om man har haft sin RA ett tag så blir man en ganska tålig person och har en hög smärttröskel. Men jag tror att det är bra att vara lite mer observant på sin kropp. Jag kan nog tycka att jag ibland var lite för van vid att det hände saker med min kropp, och att jag inte reagerade så snabbt som man kanske borde ha gjort. För min del blir det ju lite kopplat till missfallen, men jag kan tänka att det kan handla om andra saker också. Vi med reumatiska sjukdomar är väldigt tåliga och kanske lite nonchalanta mot kroppens signaler. Vi är så vana att det händer saker och därför orkar man inte alltid lyssna på den.

Föräldrar med RA behöver vara påhittiga

Saker som kan vara klurigt för småbarnsföräldrar med RA är att man inte har samma möjligheter som andra föräldrar, menar Helén.

– Det är ganska tufft att vara med i föräldragrupper där alla andra är friska. Vi gick på promenader där jag ibland gick alldeles för långt för vad jag egentligen orkade. Det var naturligtvis jättetrevligt och mysigt, men det blev tufft efteråt. Samtidigt fanns ju en önskan om att få vara med.

Eftersom Helén också har höftproteser och är stelopererad har hon också haft svårt att komma ner på golvet.

– Och det är ju väldigt svårt när man har små barn, att inte kunna krypa omkring på golvet. Jag fick istället hitta på egna varianter. Och det är ju inte heller lätt att känna sig bekväm med det i en föräldragrupp där det bara är friska personer. Det är inget jätteproblem, men ändå något som inte känns så roligt. Man vill göra som alla andra naturligtvis, och inte känna sig begränsad. Men det är ju precis det man är, säger Helén.

Tog hjälp av en sele när sonen började springa runt

Helén berättar att man som förälder med en reumatisk sjukdom får vara lite uppfinningsrik och komma på egna lösningar till alla problem som uppstår i vardagen. Som att lyfta och bära sitt barn på ett eget och kanske lite annorlunda sätt.

– Och sedan är det ju väldigt svårt att hänga med när barnet har börjat springa. Så på vissa resor använde vi oss av en barnsele. Och då kunde man ibland möta personer som gjorde tummen upp och ibland mötte man personer som förfasades över att vi hade ett barn i sele. Men det handlade ju faktiskt om att han ibland sprang iväg som en gasell, och att jag absolut inte kunde springa efter.

– Men han var jättenöjd och gillade den, och vi var jättenöjda, säger Helén.

Värt det - trots den tuffa tiden

Trots de tuffa åren var det värt det, det tycker både Helén och hennes man. Helén framhåller också två saker som kan vara bra att komma ihåg för den som kämpar med familjebildningen: 1. Att man kan få barn och bilda familj på många olika sätt, även via adoption eller äggdonation till exempel. 2. Kommunikation. Att gå igenom sådana här svåra stunder i livet kan slita hårt på ett förhållande.

– Det viktigt att man verkligen kan kommunicera med varandra och kämpa tillsammans, säger Helén.