Hej! Jag är med i en enorm grupp på FB med över 13.000 medlemmar och är en supportgrupp för psA för hela världens psA drabbade. Vi har gjort en undersökning om vad vi är som mest missnöjda över över samhällets syn på psA och de tre som folk mest blev missnöjda med var: 1. Att sjukdomen framställs som en led-sjukdom när den påverkar och attackerar HELA kroppen (hud, organ, muskler, leder, senor, hjärna etc). 2. Att läkare både innan och efter diagnos har uppfattningen om att psA patienter bara vill ha droger. 3. Att nära och kära, omgivningen och sjukvården inte inser allvarligt i sjukdomen och att alla dessa förminskar allvaret i sjukdomen.
Mitt egna är att informationen och studierna och forskningen kring psA är sämre än Sverige och jag får ständigt korrigera och lära mina egna läkare och reumatologer och ibland möts jag att de säger att det jag säger inte stämmer för att de inte har läst infon, forskningen och studierna som gjorts.
Jag undrar vad du har för svar på dessa tre? Är det något du känner igen? Hur ofta måste en reumatolog utbilda sig när det ständigt kommer ny forskning och studier och undersökningar? Det finns t.o.m läkare/reumtologer som sagt att (i gruppen världen över) att psA endast är en ledsjukdom och inget allvarligt. Självmordssiffran ligger på 30% av psA drabbade, vad är din kommentar för detta? Tusen tack på förhand, Jess och supportgruppen.
Tack för Ditt informativa mail. Tyvärr kan jag inte annat än hålla med Dig. Det finns en stor okunnskap om PsA. Och vi skulle kunna göra mycket mycket mer men många läkare prioriterar andra tillstånd och PsA får en undanskymd plats även inom reumatologin.
Det finns en global förening av hud och reumaläkare som arbetar för bättre omhändertagande och forskning inom Pso och PsA, GRAPPA. de har tagit fram ett synsätt som verkligen tar hänsyn till alla duttryck av sjukdomen som Du anger. Och dessutom vet jag att Svensk reumatologisk förening förespråkar en mer omfattande bedömning av patienter med PsA framför allt om de behandlas med biologiska läkemedel. Så sakta men säkert händer det saker. När det gäller punkt 2 så kan jag inte hålla med. Jag har aldrig hört mina kollegor i Sverige uttrycka det. Avseende anhöriga så finns det en hel del aktivitet på gång via Psoriiasisföreningen. Så fortsätt med Ditt arbete och Du kan vara trygg i att en förändring är på gång, mendet tar tid.
