Stina har psoriasisartrit: ”Det kan inte behöva vara så här” 

I mars i år bjöd Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet in riksdagsledamöter, landstingspolitiker, läkare och tjänstemän från SKL och Socialstyrelsen, till att delta under ett rundabordssamtal i syfte att uppmärksamma och prata om den kroniska ledsjukdomen psoriasisartrit (PsA). 

En av talarna var PsA-patienten Stina Morian, som berättade om sin sjukdomshistoria.  

Stina misstänkte länge att något inte stod rätt till med hennes kropp, berättar hon. Hon hade ont i leder och hade dessutom fått något slags eksem. 

På vårdcentralen fick hon beskedet att utslagen var svamp, och därför behövde hon inte heller få någon remiss till hudläkare.  Men trots behandling i flera månader försvann inte besvären.  

”Nu går jag inte härifrån förrän jag får en remiss”

– Jag gick tillbaka efter 18 månader och sa: ”Det händer ingenting med de här svampinfektionerna som du påstår att jag har”, säger hon.  

Hon frågade även personalen på vårdcentralen om det kunde vara psoriasis. Hennes svärfar hade nämligen det och hon kunde se likheterna. Men remissen till hudläkaren uteblev även denna gång.  

– Men till slut så blev jag arg och sa ”Nu går jag inte härifrån förrän jag får en remiss till en hudläkare, för det är något som är fel!”, säger hon och berättar att hon satt på vårdcentralen en hel förmiddag i protest.  

Hennes envishet gav resultat. Äntligen fick hon komma till en hudläkare som kunde titta på hennes utslag.  

– Och hudläkaren sa: ”Men du måste ju till en reumatolog, det där måste ju göra förfärligt ont”, berättar Stina.  

”Varför kan ni inte läsa varandras journaler?”

Samarbetet mellan sjukhusen fungerar oerhört dåligt, menar hon, och tar en händelse som skedde i höstas som ett exempel:  

–  Först gick jag till reumatologen som tog ett blodprov, sedan till gynekologen som tog ett blodprov, sedan gick jag till hjärtakuten som tog ett blodprov... till slut sa jag ”Men ni tar ju exakt samma blodprov. Varför kan ni inte läsa varandras journaler?”   

Hon menar att detta arbetssätt blir både dyrt för vården och försämrar livskvalitén för patienten.  

– Jag skulle vilja att det fanns en ansvarig läkare eller sjuksköterska för patienterna. En person som patienten kan hålla i handen eller utkräva ansvar för, säger Stina Morian enligt Reumatikerförbundet.

Tar 3,5 år att få diagnos

Tyvärr är inte Stinas berättelse unik, det visar en patientundersökning som Netdoktor genomfört tillsammans med Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet, med stöd av Novartis.  

Trots välkänd koppling mellan psoriasis och psoriasisartrit är snittiden för diagnos vid psoriasisartrit tre och ett halvt år.  

Denna väntan kan i sin tur leda till permanent ledförstörelse och funktionsnedsättning och att patienter blir beroende av smärtstillande opiatläkemedel – helt i onödan, menar ordföranden i Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet som nyligen skrev en debattartikel i Dagens Medicin. 

Problemet: Psoriasisartrit kan se olika ut 

– Problemet med den här sjukdomen är att den kan se väldigt olika ut, säger reumatologen Gerd-Marie Alenius.

Gerd-Marie Alenius, reumatolog

Symtomen på psoriasisartrit kan skilja sig från person till person och det kan i sin tur göra att patienter ”faller mellan stolarna”, menar hon.   

– De som har jättesvullna leder, hög sänka och har jätteont kommer till reumatologen ganska fort. För där är det så tydligt vad det är för något, säger hon.  

Däremot är det svårare för personer som har mer diffusa symtom. Vissa har besvär som kommer och går i perioder, andra kanske bara är svullna, strama och stela. Medan vissa grupper har väldigt ont i senor och muskelfästen utan att ha någon svullnad.             

– Sedan finns det de som har psoriasis och mycket ledvärk, men inget annat, säger Gerd-Marie Alenius.  

”Alla måste bli sedda”

Det är alltså inte helt enkelt alla gånger, för varken patienter eller allmänläkare, att ta reda på vad smärtan och besvären beror på.  

Och alla med dessa besvär kommer heller inte få diagnosen psoriasisartrit, menar Gerd-Marie, men det är fortfarande viktigt att alla får en diagnos som är anpassad efter just deras besvär, poängterar hon.  

 – Man måste veta vad man har, hur man hanterar smärtan och kunna hitta ett sätt att leva med det man har – och då behöver man hjälp.  

Likt patienten Stina hoppas Gerd-Marie att man inom primärvården, specialistvården och mellan specialistvårdens olika delar hittar ett bättre sätt att nå varandra.  

– För nu är det väldigt upphugget i steg och det blir inte bra för patienten. Alla måste på något sätt bli sedda, säger hon.