Film: Psoriasisartrit en svårdiagnostiserad sjukdom

Den 6:e mars välkomnade Netdoktor tillsammans med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet till ett rundabordssamtal om psoriasisartrit. Utgångspunkten i rundabordssamtalet var den hittills mest omfattande patientundersökningen i Sverige av personer som fått diagnosen psoriasisartrit, eller som har psoriasis och ledsmärtor som tyder på psoriasisartrit.

"Bristfällig kunskap om psoriasisartrit"

Lotta Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet, berättar att mötet var ett bra sätt att lyfta frågan om psoriasisartrit. 

– Vi behöver få mer ljus på frågan eftersom kunskapen är ganska bristfällig i många grupper. Jag ska inte säga att den var bristfällig bland alla dem vi mötte, men de behöver veta mer om psoriasisartrit.

Lotta Håkansson ser mötet som ett första led i att lyfta kunskapen om psoriasisartrit.

Upplysningskampanjen Hardupsoriasisartrit.se är den hittills mest omfattande undersökningen i Sverige. Totalt har 12 500 personer, varav 4000 med diagnos psoriasisartrit (PsA) och 8500 med psoriasis och ledsmärtor har tagit del av utbildningen. 2400 personer har svarat på detaljerade frågor om sin sjukdom och behandling. 

– Det viktigaste med den här undersökningen är att den är stor och det ger en trovärdighet till svaren. Det sämsta för patienterna är att de får plågas så länge innan de får hjälp och vänta så många år innan de får diagnos, säger Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet. 

Sedan 2011 har Netdoktor lanserat ett femtontal så kallade upplysningskampanjer om stora folksjukdomar. Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor presenterade under rundabordssamtalet resultat från undersökningen om psoriasisartr

– Det som sticker ut i den här undersökningen är den stora skillnaden på hur patienterna upplever vården. Man kan också se stora skillnader på livskvalitet bland de patienter med diagnostiserad psoriasisartrit och de patienter som inte fått diagnos men som har ledbesvär. 

Undersökningen visar att de personer med ledbesvär utan diagnos upplever ett stort missnöje med vården. Personer som har fått diagnosen psoriasisartrit är däremot ganska nöjda med den vård och behandling som de fått efter diagnosbeskedet. 

Lång väntan på diagnos 

Undersökningen visar på lång väntan till diagnos för patientgruppen. I genomsnitt får en person med psoriasisartrit vänta 3,5 år på att få diagnos, en väntan som innebär att sjukdomen förvärras.

– Den största anledningen tror jag är att det är så svårt. Det är en svår sjukdom som kan se väldigt olika ut. Har patienten en väldigt tydlig sjukdom är det inga problem, men har man inte lika tydliga symtom är det svårt att ställa diagnos. Det är inte bara svårt för primärvårdsläkare, även  reumatologer kan ha svårt i att ställa rätt diagnos, säger Gerd-Marie Alenius, reumatolog vid Norrlands universitetssjukhus.

Stina Morian, en av många psoriasispatienter som vittnar om en trög vårdkedja och lång väntan på diagnos. Hon inledde rundabordssamtalet genom att dela med sig av sin sjukdomshistoria. 

– Vården måste bli snabbare på att upptäcka sjukdomen psoriasisartrit (PsA), och samarbetet mellan olika vårdplatser måste bli bättre, säger hon. 

Stina får medhåll från Gerd-Marie Alenius som menar att man måste förbättra samarbetet mellan primärvården och reumatologin och höja kunskapsnivån. 

– Sen tror jag också att det är viktigt att patienterna själva är pålästa och kunniga och sin sjukdom eller de symtom som de faktiskt har och kan beskriva dem på ett bra sätt. för många gånger kan det vara diffust och svårt att beskriva men kan då patienten beskriva symtomen tydligt och klart så är det lättare också för doktorn att förstå. 

Revidering av nationella riktlinjer på sjukdomsområdet 

Bland deltagarna under rundabordssamtalet fanns representanter från Socialstyrelsen, en av dem var Anders Berg, projektledare för Nationella riktlinjer. 

– Jag känner igen många av de frågeställningar som lyfts fram här idag och vi har även fått möjligheten till att lyssna in synpunkter från patientorganisationerna som vi kommer att se över vid revideringen av riktlinjerna på området. Jag hoppas att vi nu kan göra dom här små justeringarna som gör att vi möter upp till det behov som samtalet visat på idag. 

– Vi behöver påverka beslutsfattare i vården så att vården för psoriasisartritpatienter går i rätt riktning, avslutar Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet. 

Medverkande under rundabordssamtalet:
Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
Tina Norgren, ordförande Psoriasisförbundet
Lennart Axelsson, S, riksdagen
Kent Björkqvist, moderator
Maria Fälth, KD, Stockholms läns landsting
Ove Andersson, 2:e vice ordförande Läkarförbundet
Stina Morian, patient med psoriasisartrit och medlem i reumatikerföreningen Stockholm
Anders Berg, Socialstyrelsen, kunskapsstyrning
Marie Lawrence, SKL, kunskapsstyrning
Gerd-Marie Alenius, reumatolog, Norrlands universitets sjukhus
Susanne Nordling, MP, Stockholms läns landsting 
Eva-Maria Dufva, intressepolitisk chef, Reumatikerförbundet
Barbra Bohannan, verksamhetssamordnare Psoriasisförbundet
Ann-Charlotte Beckman, vd Netdoktor