Psoriasisartrit – en komplex sjukdom

Under ett seminarium i Almedalen sattes extra mycket fokus på denna patientgrupp.

– Jag skulle vilja be er alla att blunda för att lyssna till patienter som berättar om hur det är att leva med psoriasisartrit, säger moderator Mikael Nestius strax efter att han hälsat publiken välkommen. 

”Jag har träffat många läkare”

Publiken tystnar och snart börjar den ena patienten efter den andra att ge varje åhörare en inblick i hur det är att leva med en komplex sjukdom och om vägen till diagnos.

”Det är svårt att bli trodd när smärtan inte syns utanpå. När man äntligen får en läkartid, då har skovet oftast lugnat ner sig och provtagningen visar ingenting. Samma sak med röntgen. Till slut orkar man inte kämpa för att få en diagnos”.

”Jag har ledbesvär och jag har träffat många läkare. En läkare har sagt att symtomen låter som psoriasisartrit, men jag har inte fått diagnosen. Det känns inte som om dom tror på mina besvär”.

Stora brister i vården av psoriasisartrit

Lotta Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet och Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet berättar om en stor patientundersökning genomförd med psoriasisartritpatienter och med patienter med psoriasis och ledbesvär men som inte fått diagnos.

Undersökningen som genomförts av de båda förbunden i samarbete med Netdoktor och med ekonomiskt stöd av Novartis, visar att personer som lever med sjukdomen utan att ha fått den diagnostiserad upplever ett missnöje med vården och använder betydligt mer opiatläkemedel. Samtidigt visar forskning att sjukdomen förvärras successivt för de som inte behandlas.

– Utan rätt kompetens i vårdens alla delar kommer de svårdiagnostiserade patienterna fortsätta falla mellan stolarna vilket skapar en helt onödig funktionsnedsättning, säger Lotta Håkansson ordförande i Reumatikerförbundet.

Komplex symtombild förlänger tid till diagnos

– Psoriasisartrit är ju en väldigt komplex sjukdom. Det krävs mycket kunskap om vilka symtom patienterna kan ha. Sjukdomen kan se olika ut mellan olika patienter, den kan också se olika ut för patienter olika tider, vilket gör det väldigt svårt att hitta rätt när man ska undersöka patienten. Det är viktigt att patienten kan beskriva vilka symtom den har när den väl träffar en läkare, säger Gerd-Marie Alenius, specialist i reumatologi vid Norrlands universitetssjukhus och en av paneldeltagarna.

Hon får medhåll från Daniel Forslund (L), innovationslandstingsråd (SLL) som menar att en komplex symtombild kan försvåra läkarnas arbete i att fatta beslut kring en diagnos. Samtidigt lyfter han vikten av en fast vårdkontakt.

– Det är dags att patienter får en fast vårdkontakt. Folkpartisterna ville införa det redan på 90-talet och än är vi inte där. Jag får ont i hjärtat när jag hör den här typen av berättelser, säger han och syftar till ljudinspelningarna i början av seminariet.

Svensk sjukvård i behov av kunskapsstöd

Lotta Håkansson, ordförande i Reumatikerförbundet lyfter vikten av att vården måste ta tillvara på patientens egen kunskap.

– De vet väldigt mycket om sin sjukdom och hur de mår. Men det är ett stort problem att det tar för lång tid innan de får diagnos. När de däremot väl fått diagnos så är de oftast väldigt nöjda med en vård de får, men vägen dit har varit jobbig och allt annat än rak.  Kunskapsnivån inom vården måste bli bättre.

– Kunskapsstöd behöver utvecklas. Dels kring själva diagnosen med utredning och behandling, dels också till patientens situation, säger Ove Andersson, andre vice ordförande Sveriges läkarförbund.

SE1807855214