Nyttiga tips till dig med psoriasisartrit

1. Vad är ditt bästa tips till någon som misstänker att de har PsA?

– Ta kontakt med en vårdcentral, de kommer i sin tur skicka en remiss till reumatologen. Sedan är det ju en del utredning så det kan ta lång tid innan man får diagnosen, så var det för mig i alla fall. 

2. Vad är ditt bästa tips mot smärta och obehag som kan komma med PsA (bortsett från läkemedel)?

Ullsängkläder:

– Om man har smärtor ska man nog se till att man köper ullsängkläder att sova i. Det underlättar smärtan och göra att man blir rörligare. När man ligger i ull blir temperaturen jämnare i kroppen och då minskar stelheten och värken. 

Akupunktur och spikmatta:

– Akupunktur är också bra, det hjälper inte om man har en inflammation men det hjälper mot smärtan. Även spikmattor hjälper för stunden när man har ont, men det ska man ju inte använda om man har psoriasis. 

Massage och avslappning: 

– Även vanlig klassisk massage kan hjälpa. Man kan ju gå på spa med lerinpackning och allt sådant. Allt som har med avslappning att göra är bra, man får ju mer ont om man går runt och är spänd i kroppen. 

3. Fysisk aktivitet är en viktig del vid egenvård och behandling av PsA, hur tränar du? 

– Jag gör lättare styrketräning tre gånger i veckan, men man gör ju vad man själv klarar av. Det gör ju att lederna mår bättre och blir starkare. Ett vanligt och lätt gympapass är ju också bra. 

4. Hur viktigt har det varit för dig att träffa andra med PsA?

– Det är väl alltid bra, men det skiljer ju sig från person till person. Men det är ju alltid trevligt att träffa andra som har samma problem som en själv. Då kan man ju tipsa varandra om olika saker.

– Jag har träffat andra (med PsA) på gymmet. Sedan är jag med i reumatikerföreningen Solna/Sundbyberg och där brukar det ju vara lite utflykter och så. Och alla de här människorna är så fina och kärvänliga, man hjälper varandra trots att man själv har det svårt. Det är nästan en annan typ av människor tycker jag. 

5. Om man drabbats av PsA är det också vanligt att man kan bli nedstämd eller deprimerad, hur har du upplevt det? 

– Jag har väl aldrig direkt varit så, men det kan väl finnas svåra stunder, efter som sjukdomen går i skov. Vissa dagar har man ju känt att man inte kan gå på sin fot eller så och det blir bara värre och värre. Och då kan man ju tycka att det är fruktansvärt. Det är väl de gångerna som jag mår dåligt psykiskt, men då masserar jag och så och då lättar det. Men oftast blir jag inte så nedstämd. 

6. Finns det något annat du skulle vilja att andra, med eller utan PsA, bör veta?

Hjälpmedel i hemmet:

– Jag har ju fått en del hjälpmedel, dörröppnare till några digitala dörrar och så har jag en sådan där sittbräda i badkaret, strumpdragare och gripklo. Och ett tag var jag så svår i lederna att jag fick remiss för en rullator, men det är inget som jag använder nu. 

Kontakta en arbetsterapeut:

– Jag tog själv kontakt med en arbetsterapeut. Men det är kanske lättare för mig som har jobbat inom vården tidigare och vet vad det finns för hjälp och hjälpmedel att få. Så det är ju också något som har underlättat för mig. Så dit ska man vända sig. 

Bli medlem i ett förbund och läs mer om sjukdomen:

– Sedan finns det ju mycket att läsa om många diagnoser på nätet. Och när man har fått diagnosen, bli gärna då medlem i reumatikerförbundet. Då får man en tidning hem som man kan läsa och få mycket tips av. Och blir man medlem i den kommun man bor i så kommer man i kontakt med andra människor också. 

1. Vad är ditt bästa tips till någon som misstänker att de har PsA?

 – Man får väl pallra sig till en läkare, sedan kan man ju fundera på om man har någon i släkten som har det också. 

2. Vad är ditt bästa tips mot smärta och obehag som kan komma med PsA (bortsett från läkemedel)?

 Värme: 

– Värme är ju himla bra! Sol och värme. Jag brukar till exempel slänga i händerna i handfatet med varmt vatten. Sedan ska man undvika riktig kyla under vintern. Att klä på sig ordentligt hjälper i alla fall för mig.

Avslappning:

– En gång på Röda Korset fick jag lära mig om avslappning och det har varit himla bra. Det hjälper mycket när man har smärta, för då spänner man ju sig.  Och så får man tänka lite grann, på att man inte ska gå och spänna sig. 

 Akupunktur:

– Jag blev ju så illa däran när det bröt ut, men jag vet ju egentligen inte om det var just psoriasisartrit just då. Men när jag gick på akupunktur så var jag som en fiolsträng och krampade i hela kroppen, kunde inte sitta på en vanlig stol eller sova på nätterna och då gav de mig en uppsjö smärtstillande inflammationshämmande och så gick jag på akupunktur, och det hjälpte direkt alltså! Tyvärr kommer det ju tillbaka, men det är en skön lindring. Och tyvärr är det väldigt dyrt i längden. 

Transkutan elektrisk nervstimulering (Tens):

– Tens, sådana där elektroder som man klistrar fast på kroppen är väldigt bra också, speciellt för rygg och nacke. Det hjälper en i alla fall att härda ut. Även massage och varma bad är skönt. 

3. Fysisk aktivitet är en viktig del vid egenvård och behandling av PsA, hur tränar du? 

– Bassängträning är väldigt bra, det gör att man behåller rörligheten. Att ligga hemma och hoppas på att det ska gå över funkar inte, man håller sig bättre om man tvingar sig själv att göra något. Jag personligen är ingen träningsmänniska, men jag tycker om att snickra och vara ute i skogen och plocka svamp eller så, så det brukar jag göra. 

4. Hur viktigt har det varit för dig att träffa andra med PsA?

– I början kan det vara viktigt att träffa andra, innan man vet så mycket om det. Sedan är det kanske nyttigt att träffa andra som har det lite värre än vad man själv har det, då ser man att man inte har det så dåligt ändå och att man klarar sig bra. 

– Förut var jag på reumatikersjukhuset i Östersund, och där träffade jag mycket folk och fick många bra tips. Sedan driver man ju lite med varandra och det tror jag är viktigt. 

– Och klimatvården har ju varit väldigt bra, där kan man också träffa andra. Det gör ju inte bara mycket för krämporna utan för psyket också. Man har ju ett annat liv också, förhållanden och så. 

5. Om man drabbats av PsA är det också vanligt att man kan bli nedstämd eller deprimerad, hur har du upplevt det?

– Det går ju upp och ner, men visst tar det på psyket. Jag drabbades ju väldigt hårt och satt i rullstol i flera år, idag kan jag gå i skogen. Någonstans så måste man komma underfund med att allt inte är nattsvart för det. Man får samla nya krafter och komma igen. Alla människor har ju upp och nedgångar och man mår ju bättre om man har lite bättre humör. Nu har ju jag varit sjukpensionär i många år och vad som blir betungande är ju inte bara krämporna utan även ekonomin. Och där har det blivit en väldig skillnad med åren, det blir bara värre. 

6. Finns det något annat du skulle vilja att andra, med eller utan PsA, bör veta?

– Det jag ser idag är att man har kommit väldigt långt rent medicinskt och man behöver därför inte vara pinrädd. Man blir inte botad, men det finns medicin som hjälper. 

1. Vad är ditt bästa tips till någon som misstänker att de har PsA?

– Det är ett jäkla jobb att söka läkare, så egentligen är ju inte det mitt bästa tips. Men man ska ju ändå få en diagnos, eftersom det är viktigt när det kommer till sjukgymnastik och så. Man kan ju inte träna som andra gör. 

2. Vad är ditt bästa tips mot smärta och obehag som kan komma med PsA (bortsett från läkemedel)?

Värme: 

– Det viktigaste jag har lärt mig med tiden är att röra på sig, hur ont man än har. Och värme är ju verkligen en prioritet. Det är ju jobbigt när det är rått ute, så jag vet egentligen inte varför jag flytta till Göteborg… här är det alltid rått och blåsigt! Man får ofta ta ett varmt bad för att få in värmen i kroppen ordentligt.

Rulla ihop kudden för bättre stöd:

– Jag rullar ihop en kudde och har under nacken. Det finns ju ergonomiska kuddar, men de är ju obekväma och hårda. Sedan brukar jag ha en kudde mellan knäna, det är också jätteskönt tycker jag, det avlastar lite grann. 

3. Fysisk aktivitet är en viktig del vid egenvård och behandling av PsA, hur tränar du? 

Ta hjälp av sjukgymnast:

– För några år sedan fick jag en sådan där wow-träningseffekt, den där kicken när man älskar och träna. Men jag kunde bara träna varannan vecka, efter som jag hade barnen varannan, och då kunde det bli sex-sju dagar den vecka när jag inte hade dem. Men då blev jag totalt utslagen i kroppen. Jag vet inte hur länge jag gick med att hela kroppen bara brann.

– Efter det vågade jag inte träna igen på ett tag. Men sedan några år tillbaka fick jag ett anpassat träningsupplägg av en sjukgymnast, ett träningsupplägg som är anpassat efter var jag har ont. För det finns ju smärtor som du inte ska utmana, men sedan finns det smärtor som man ska träna trots att man har ont. 

Promenader:

– Promenader kan jag verkligen rekommendera. Jag har problem med ljumskar och knän och då vill man ju gärna sitta och ta det lugnt för att det gör ont när man går, men det bästa är att bara gå. Så ibland får man ju halta iväg bara, och är man ihärdig med de här promenaderna så blir faktiskt smärtan mindre. Så funkar det på mig i alla fall!

4. Hur viktigt har det varit för dig att träffa andra med PsA?

– Jag har inte gjort det. Den här diagnosen är ju ny för mig. Men efter att ha googlade och läst om PsA så skulle jag tycka att det vore intressant, eftersom jag tycker att man känner sig utesluten från sjukvården och sådär. Så innerst inne skulle det nog vara ganska viktigt är mig. 

5. Om man drabbats av PsA är det också vanligt att man kan bli nedstämd eller deprimerad, hur har du upplevt det?

– Det är faktiskt också nytt för mig, alltså att det hör till. Jag blev ju utbränd för några år sedan, så jag vet ju inte riktigt vad som är vad. Men jag kan ju tycka att man alltid har gått upp och ner i humör, man blir ju trött när man har mer eller mindre ont. Sedan är jag inte den som klagar och vill ha en positiv energi. Jag försöker ta mig ut för att få lite frisk luft, prata med vänner, varva ner och äta något gott och titta på film. Det snabba belöningssystemet kan man säga. 

6. Finns det något annat du skulle vilja att andra, med eller utan PsA, bör veta?

Acceptera och ha framförhållning:

– Jag brukar själv tänka att man måste acceptera att det är som det är och att man får göra så gott man kan för att lindra. Och så ska man ha framförhållning på saker som man vet att kan vara påfrestande. Det finns inget värre än människor som gnäller på att de har ont jämt, det gör ju inte mindre ont för det!

Berätta för omgivningen: 

– Man kan ju göra sin omgivning medveten om att man har olika dagar, ibland mindre eller mer ont, och att man har de här problemen. Fördelen idag är ju att vi har ett ganska upplyst samhälle och folk har överlag respekt för de flesta diagnoserna och beteendena, då är det bättre att förklara än att gnälla. Det är bättre att vara så positiv man kan.  Man kan göra mycket med sitt psyke faktiskt.