Många med ledsmärtor tar opiatläkemedel

Patientundersökningen Hardupsoriasisartrit.se är den hittills mest omfattande som gjorts i Sverige inom den kroniska ledsjukdomen psoriasisartrit. Över 7 500 personer har deltagit, och av dessa har över 3 000 personer med diagnosen psoriasisartrit, eller med psoriasis och ledsmärtor som kan tyda på sjukdomen, lämnat detaljerade upplysningar om sin sjukdom.

"Det är oacceptabelt!"

Undersökningen ger flera allvarliga signaler om brister inom vård av personer med psoriasisartrit. Många har fått vänta mycket länge på diagnos och många faller mellan stolarna i vården. Den genomsnittliga väntetiden på diagnos hos personerna i undersökningen är 3,5 år.

– Det är oacceptabelt! Lång väntan kan leda till permanent ledförstörelse och vävnadsskador. Utan rätt diagnos och tidig behandling leder sjukdomarna till felaktig medicinering och nedsatt livskvalitet, säger Lotta Håkansson, förbundsordförande i Reumatikerförbundet.

Diagnosbeskedet är mycket viktigt. Det är först då som den enskilde kan få rätt vårdinsatser för att bromsa den kroniska skadliga sjukdomsprocessen. Undersökningen visar att personer med diagnos är betydligt mer nöjda med vården än personer med ledsmärtor utan diagnos.

Gerd-Marie Alenius, reumatolog och verksamhetschef vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, menar att en förklaring till lång väntan på diagnos är att ledbesvär ofta är diffusa och att diagnosen psoriasisartrit kan vara svårt att fastslå även för en erfaren reumatolog.

– Vi behöver få till bättre samverkan mellan primärvården och specialistsjukvården kring dessa patienter. Kunskapen om psoriasisartrit behöver höjas generellt, och framför allt i primärvården som är de som först möter patienterna, säger Gerd-Marie Alenius.

MISSA INTE: Film: Psoriasisartrit en svårdiagnostiserad sjukdom

Mycket hög användning av smärtstillande läkemedel

En allvarlig signal i patientundersökningen är att personer utan diagnos har mycket hög användning av smärtstillande läkemedel. Användningen av läkemedel med opiater, som är starkt beroendeframkallande, är också mycket hög.

– Att många tvingas ta starka smärtläkemedel med opiater som vi vet kan ge ett beroende är allvarligt. Vi vet inte hur många av dessa personer med ledsmärtor som har sjukdomen psoriasisartrit, men att de bollas fram och tillbaka i vården utan att få besked om sina ledsmärtor visar att sjukvården måste uppmärksamma dessa personer, säger Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet.

Över två tusen personer har via kampanjsajten skrivit personliga berättelser om hur det är att leva med psoriasisartrit och med ledsmärtor.

Några personer som lever med psoriasis och ledsmärtor, men som ännu inte fått diagnosen psoriasisartrit berättar:

”Jag har ledbesvär och träffat många läkare. En läkare har sagt att symptomen låter som psoriasisartrit. Men jag har inte fått diagnosen. Känns inte som att de tror på mina besvär.”

”Hemskt! Får ingen hjälp och knappt någon behandling.”

”Jag har nyligen fått besked av husläkare att jag har artrit. Detta genom att han såg på mina fingrar där knölar uppstått. Jag har inte fått några råd, medicin eller återbesök. Ingen behandling.”

”Ledbesvären är djävulska att leva med. Orkar inte mer. Sjukskriven i tre och ett halvt år.”

”Ett rent helvete. Att samtidigt kämpa med okunniga och mycket nonchalanta läkare gör inte saken bättre.”

Fakta: Upplysningskampanjen och patientundersökningen

• Upplysningskampanjen och patientundersökningen genomfördes under perioden april 2017–april 2018 på hemsidan Hardupsoriasisartrit.se.
• Drygt 7 500 personer har deltagit för att lära sig mer om psoriasisartrit. Av dessa har över 3 000 personer deltagit i patientundersökningen och lämnat detaljerade upplysningar om sin egen vårdprocess, samt lämnat personliga berättelser om hur det är att leva med sjukdomen. Hälften av deltagarna har diagnosen psoriasisartrit och hälften har psoriasis och ledbesvär med specifika symtom som tyder på att de kan ha psoriasisartrit.
• Den genomsnittliga väntetiden på att få diagnosen psoriasisartrit var hos deltagarna cirka 3,5 år, i gruppen med konstaterad sjukdom.
• I gruppen personer med psoriasis och ledbesvär som tyder på psoriasisartrit var det en hög andel, cirka 35 procent, som hade haft ledbesvär i över tio år. Många har träffat flera olika läkare, en del över tio olika läkare, utan att kunna få besked om vad ledbesvären beror på.
• Ungefär hälften i gruppen utan diagnos har fått läkemedel utskrivna mot ledsmärtorna det senaste året. Av dessa har närmare 25 procent fått smärtstillande opiatläkemedel. Ungefär 75 procent behandlas med smärtstillande så kallade NSAID-läkemedel. Även kortisoninjektioner är vanligt förekommande. Det är också mycket vanligt att man använder smärtstillande receptfria läkemedel på eget initiativ, främst läkemedel som innehåller paracetamol eller ibuprofen.
• I gruppen med diagnosen psoriasisartrit dominerar läkemedel som är anpassade för sjukdomen. Omkring 25 procent får behandling med biologiska läkemedel, och 40 procent olika antireumatiska läkemedel. I denna grupp är användandet av smärtstillande läkemedel, särskilt opiatläkemedel, betydligt lägre.
• Diagnosbeskedets betydelse framträder tydligt. I gruppen med diagnos är över 65 procent sammantaget nöjda eller mycket nöjda med sin vård och behandling. I gruppen utan diagnos är däremot 55 procent missnöjda eller mycket missnöjda.
• En klar majoritet i båda grupperna angav att ledbesvären, eller den diagnostiserade sjukdomen, har negativ påverkan på livssituationen, vad gäller arbete/studier, socialt liv, friluftsliv, motion, sömn och intima relationer.

Fakta om psoriasisartrit

• Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som främst drabbar personer som har hudsjukdomen psoriasis. Sjukdomen innebär att en eller flera leder blir inflammerade vilket leder till smärta, stelhet och svullnad.
• Sjukdomens svårighetsgrad varierar kraftigt. Hos vissa är sjukdomen mild med endast lättare ledvärk. Andra har en mycket allvarlig psoriasisartrit som bryter ned och förstör ledernas funktion.
• Omkring 20 000 personer i Sverige, ungefär lika många män och kvinnor, har i dag diagnosen psoriasisartrit. Cirka 40 procent av alla med hudsjukdomen psoriasis får ont i lederna. Men av dessa är det ett mindre antal, cirka 15 procent, som får diagnosen psoriasisartrit.
• Psoriasisartrit börjar ofta som en svullnad i en mindre led, i ett finger eller en tå. Man kan också få inflammation i fästen för muskler, senor eller ledkapslar, exempelvis i hälsenans fäste.
• Diagnosen psoriasisartrit ställs oftast av en specialist i ledsjukdomar, reumatolog. Utöver inflammerade leder tas hänsyn till faktorer som om personen eller någon i släkten har psoriasis, typiska nagelförändringar, smärta kring hälen, ledförändringar som syns via röntgen, samt om man kan utesluta sjukdomen reumatoid artrit (ledgångsreumatism). Tidig diagnostik och behandling är viktigt.
• Det finns ingen bot mot psoriasisartrit, men moderna behandlingsmetoder kan minska besvären, förbättra ledfunktionen och förhindra komplikationer. Behandling sker framför allt med antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), antireumatiska läkemedel (DMARD), eller med biologiska läkemedel. PDE4-hämmare är en ny typ av DMARD som ges i tablettform, om biologiska läkemedel inte är lämpligt.
• Psoriasisartrit går i skov där allvarlighetsgraden och symtomen kan variera över tiden. Det är viktigt med regelbunden uppföljning hos läkare och många har behov av att träffa både reumatolog för ledbesvären och dermatolog för sin psoriasis. Fysisk aktivitet kan förbättra funktionen i lederna och minska smärtorna.

Om kampanjen

Med upplysningskampanjen Hardupsoriasisartrit.se vill Netdoktor sprida kunskap om psoriasisartrit. Kampanjen vänder sig främst till personer med psoriasisartrit och de som har symtom på psoriasisartrit (såsom psoriasis och ledbesvär) utan att ha fått diagnosen, samt även till anhöriga, vårdpersonal och allmänt intresserade. Kampanjen omfattar fem delar med tillhörande kunskapstest samt fyra informationsmejl till intresserade deltagare.

Hardupsoriasisartrit.se är en upplysningskampanj från Netdoktor, i samarbete med Reumatikerförbundet och Psoriasisförbundet. Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är faktagranskade av Sara Wedrén, specialistläkare på Reumatologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.

Kampanjen uppbär ekonomiskt stöd från Novartis Sverige AB