Hej!
Jag fick diagnos PSS för ca 5 år sedan. Anledningen till att jag sökt hjälp var ffa för enorm trötthet och värk och domningar i benen. De neurologiska symtomen är det som påverkar mig mest med kognitiva svårigheter som följd. Hjärnröntgen visar ospecifika förändringar i grå substans som enligt läkaren ev. kan härledas till Sjögrens. Ryggmärgsprov visar även på postinfektion. Min reumatolog är ärlig och säger att hon inte har så stor erfarenhet av neurologiska symptom vid Sjögrens, men är medveten om att det kan förekomma om än inte så vanligt. Därför har en neurolog blivit involverad i mitt ärende, vilket har varit bra. Men fortfarande är det ingen som har någon kunskap om neurologiska symptom vid Sjögrens. Förutom kortisonkur har jag även fått prova intravenös behandling med Mabthera vid tre tillfällen, men märker inte av någon skillnad. Nu har sjukvården inget mer att \"erbjuda\". Jag försöker hitta information om neurologiska manifestationer i samband med Sjögrens men hittar inget. Har du något tips på var jag kan söka? Har du erfarenhet av patient med liknande symptom? Vilken behandling förordar du för denna typ av besvär? Om detta är Sjögrens symptom så är det önskvärt om det tydligare framgår vid beskrivning av sjukdomen, för att medvetandegöra sjukvården, då de idag i stort sett bara känner till torrhet i ögon och mun och erbjuder hjälp för det. Vilket är mina minsta besvär. Detsamma gäller Försäkringskassan som gång på gång nekar sjukpenning för denna diagnos, trots beskrivna symptom och aktivitetsbegränsningar. Tack på förhand för ditt svar! Med vänlig hälsning Isabell Winberg
Jag fick diagnos PSS för ca 5 år sedan. Anledningen till att jag sökt hjälp var ffa för enorm trötthet och värk och domningar i benen. De neurologiska symtomen är det som påverkar mig mest med kognitiva svårigheter som följd. Hjärnröntgen visar ospecifika förändringar i grå substans som enligt läkaren ev. kan härledas till Sjögrens. Ryggmärgsprov visar även på postinfektion. Min reumatolog är ärlig och säger att hon inte har så stor erfarenhet av neurologiska symptom vid Sjögrens, men är medveten om att det kan förekomma om än inte så vanligt. Därför har en neurolog blivit involverad i mitt ärende, vilket har varit bra. Men fortfarande är det ingen som har någon kunskap om neurologiska symptom vid Sjögrens. Förutom kortisonkur har jag även fått prova intravenös behandling med Mabthera vid tre tillfällen, men märker inte av någon skillnad. Nu har sjukvården inget mer att \"erbjuda\". Jag försöker hitta information om neurologiska manifestationer i samband med Sjögrens men hittar inget. Har du något tips på var jag kan söka? Har du erfarenhet av patient med liknande symptom? Vilken behandling förordar du för denna typ av besvär? Om detta är Sjögrens symptom så är det önskvärt om det tydligare framgår vid beskrivning av sjukdomen, för att medvetandegöra sjukvården, då de idag i stort sett bara känner till torrhet i ögon och mun och erbjuder hjälp för det. Vilket är mina minsta besvär. Detsamma gäller Försäkringskassan som gång på gång nekar sjukpenning för denna diagnos, trots beskrivna symptom och aktivitetsbegränsningar. Tack på förhand för ditt svar! Med vänlig hälsning Isabell Winberg
Svar:
Hej Isabell!
Tyvärr är min huvudspecialitet inom reumatologi inte PSS. Jag föreslår att DU diskuterar med Din reumatolog igen och ber att få komma till en specialist med inriktning mot PSS. Du kan kanske skriva en egen remiss eller så föreslår jag att Din läkare söker \"second opinion\" ho specialiserad reumatolog. Vid reumatologkliniken, Akademiska i Uppsala är det tex Gunnel Nordmark. Men det finns specialister på Karolinska, i Umeå och Linköping.
Hälsningar Ulla
