Frågor och svar om barnreumatism 2009

Gäst13148:&nbspHejsan jag har en&nbspdotter som har reumatism artrit (JIA). Hon fick behandling med kortisonspruta och använder brufen. Spruta hjälpte kortsiktigt så hon&nbspska få en till. Frågade hennes läkare att förklara Enbrel för mig, och&nbsphon sa att det är som en stege. Förs börjar man med brufen, ipren naproxen. Sen nästa steg är kortison spruta om detta fungerar inte då får hon metothrexate och om inte detta hjälper då kan hon få biologisk medicin. Undrar om detta stämmer eller kan hon få biologiska direkt?

Anders Fasth: Det stämmer precis som Din läkare berättat. Naproxen eller liknande först, ofta kombinerat med kortisonsprutor, metotrexat i tablett, sedan i spruta under huden och till sist biologiska preparat (Enbrel, Remicade eller Humira). Någon gång hoppar man över ett steg, men sällan.

Hur gör jag?:&nbsp Min farmor hade reumatism och nu har min 8-årige son börjat få värk i benen, mest knäna. Vi har varit på vårdcentralen tre gånger det senaste halvåret och jag har sagt att jag är orolig för att detta kan varar reumatism och jag har läst om barnreumatism på nätet men doktorn säger att det är växtverk. Vad ska jag göra, jag vill komma till en specialist och att det tas riktiga prover! Kan dom göra såna prover på vårdcentralen? Hjälp mig, hur ska jag gå till väga?
Från en orolig mamma!

Anders Fasth:&nbspAtt farmor har reumatism gör inte att du behöver vara orolig. Många kvinnor har reumatisk sjukdom. För att kunna ställa diagnosen barnreumatism måste man också se att leden - knäet - är svullet.

Student:&nbsp Jag undrar om det finns någon forskning på om man kan förebygga barnreumatism eller påverka sjukdomsförloppet genom kosten? Jag tänker på calciumintag via komjölkprodukter i första hand men allt är av intresse!

Anders Fasth:&nbspNej, ingen forskning om kosten kan förebygga reumatisk sjukdom. Också forskningen om kosten påverkar reumatisk sjukdom är sparsam. Och på barn finns i princip inget.
På vuxna finns bl.a resultat som visar att värkmediciner typ Ipren fungerar bättre tillsammans med omega3 som finns i de feta fiskarna som lax. Och att mindre reumatisk sjukdom hos dem som följer de kosten som den grekisk ordotoxa kyrkoåret föreskriver med sk medelhavsdiet omväxlat med fasteperioder.

Gästpånetdoktor:&nbsp Vi bor på en mindre ort och vår son, 8 år har fått diagnosen barnreumatisn. Läkaren sägeratt det verkar vara en lindrig variant men det skulle kännas bra att komma i kontakr med andra familjer som har barn med reumatism. Vart kan vi vända oss?

Anders Fasth:&nbspUnga Reumatiker är en patientförening för unga med barnreumatism, men ofta är dessa barn litet äldre än din son. I några av de större städerna bl.a i Göteborg finns FURG - föräldraförening för unga med reumatisk sjukdom. Kanske kan du vända dig till FURG i Göteborg för tips. Googla eller ring Dahlheimers hus där alla patientorganisationer finns samlade.

Nollan:&nbsp Hej läste att barn ofta får ögonsjukdomar pga barnreumatism. Varför drabbar detta barn mer än vuxna?

Anders Fasth:&nbspBarn och vuxnas ledgångsreumatism är inte samma sjukdomar. Det finns en speciell barnform som drabbar få och stora leder, där cirka hälften kan få ögonsjukdomen.

Gäst 07882:&nbsp Min son (5 år) får kortisonsprutor och ipren. Ibland har han jätteont, speciellt på morgonen. Finns det något man kan göra för att det ska gå över fortare - någon "huskur" eller annat? Eller måsta han öka eller byta medicinen?

Anders Fasth:&nbspInga huskurer finns nog. Mer att finna en vana som fungerar hos er på morgonen. Ipren innan han stigit upp ur sängen. Dusch varmt på morgonen. Varm och gott i rummet när han vaknar och liknande.&nbsp
Diskutera också&nbspeventuell medicinbyte med läkare.&nbsp

Gäst 92540:&nbsp Kostens betydelse? Ska jag sätta mitt barn på vegetarisk kost? Unvika fläsk kött? Finns det något som det är bra att få i sig mer av? Kortisoninjektioner? Hur många, hur ofta, biverkningar?
Är CRP:t alltid förhöjt? Även om Metorexat eller pronaxen el dyl? Fler och fler leder svullnar. Vad göra?

Anders Fasth:&nbspMånga frågor! Kosten: se tidigare svar. Nej - sätt inte ditt barn på vegetarisk kost. Komplicerat och barn med reuma behöver ofta extra kalorier som kan vara svårt med vegetarisk kost. Kortisoninjektioner kan man i princip få hur många som helst. Inga skador har setts på barnen. CRP är förhöjt bara hos cirka hälften av barnen.

Mamma E:&nbsp Har du någon erfarenhet av Nauroborrelios och om Borrelia artrit som dom flesta med kronisk borrelia får? Och isåfall har du några tips? Känner du till testet CD57? Och om immunoglobuliner är bra att ge till ett barn med för höga immunsvar? Kan det hjälpa till symtomen och borrelian i sig?
Mvh en mamma till ett nio årigt barn som har Neuroborrelios

Anders Fasth:&nbspDet är mycket sällan ledinflammation i Sverige orsakas av Borrelia hos barn. Immunglobuliner har ingen plats i behandlingen av ledgångsreumatism idag.

Svalan:&nbsp Går barnreumatism över? Är risken större för besvär som vuxen om det finns vuxenreumatism i släkten på både mammans och pappans sida?

Anders Fasth:&nbspBarnreumatism kan gå över. Men kanske inte så ofta som man tidigare trott. Det finns flera former av barnreuma och den som oftast går över är den som drabbar framför allt förskoleflickor och bara 4-5 stora leder. Ärftligheten spelar roll för vissa former av barnreumatism, till exempel den som är kopplad till hudsjukdomen psoriasis. Men för andra former finns ingen säker ärftlighet och därför sällan två syskon drabbas.

Gäst39210:&nbsp Min dotter är 12 år och har haft ont i handlederna senaste halvåret. Ibland kan hon inta va med på gympan fast det är hennes favoritlektioner. Jag har hört att detta är ganska vanligt bland tonårstjejer och att det ska gå över. Kan det vara reumatism?

Anders Fasth:&nbspMan kan inte utesluta reumatism utan att undersöka henne. Men ledbesvär med smärta utan ledsvullnad är väldigt vanligt hos barn så större sannolikhet att det inte är barnreumatism.

Ulla:&nbsp Jag har hört att man kan behandla barnreumatism med cellgift. Hur vanligt är det och när krävs denna behandling?

Anders Fasth:&nbspCellgift är ett olyckligt ord. Förmodligen är det metotrexat Du har hört talas om. Det används som cellgift vid barnleukemi till exempel och som inflammationsdämpande medel vid reumatisk sjukdom. Om cellgift en dos som är 100 - 1000 gånger den dos man använder vid reumatisk sjukdom.

Metotrexat är en av de bästa och mest beprövade av alla reumatiska mediciner och som helt förändrade behandlingen när den kom för cirka 30 år sedan. Metotrexat är en standarbehandling idag när inte enkla mediciner som Ipren och napoxen hjälper

Gäst14399:&nbsp Vad säger du till en orolig förälder som ger sitt barn Enbrel,och samtidigt läser larmrapporter om ökad risk för lymfom och cancer vid denna medicinering?Vad vet vi om tio år? Enbrel fungerar ju bra om man bortser från alla infektioner. Vilken forskning om detta bedrivs på barn?

Anders Fasth:&nbspVi vet redan vad som händer om 10 år. Enbrel har nu mer än 10 års erfarenhet bakom sig. Undersökningarna om risken för lymfom är ökad eller inte är inte helt entydiga. Hos barn har ingen ökning setts vilket inte helt utesluter en risk, men å andra sidan visar att denna risk är mycket mycket liten. Forskning bedrivs, både i Sverige och utomlands. I många länder inklusive Sverige så registrerar vi alla barn och vuxna som behandlas med biologiska läkemedel och vi kommer att så småningom få helt säkra data.

Orolig pappa:&nbsp Hej doktorn!

Jag undrar hur jag ska prata med min son. Han har barnreumatism och har ofta väldigt ont när skoven sätter in. Han undrar om han kommer ha ont hela livet - vad ska jag egentligen säga? Hur kan jag bäst trösta honom? Det här är jättejobbigt!!!!!!

Anders Fasth:&nbspJag förstår ditt dilemma. Mycket vad man säger beror ju på åldern. Men ärlighet är A och O. Du får säga att vi inte vet om just han kommer att ha sjukdomen hela livet. Riskerna för detta beror mycket på vilken form han har och det skriver Du inte. Den som bara drabbar få leder hos små flickor bäst möjligheter att läka. Mångledssjukdom oftast fortsättning i vuxenåldern. MEN samtidigt skall du tala om att det finns många bra mediciner och att många fler kommer och alldeles säkert innan sonen är vuxen så har vi ännu bättre mediciner.

Gäst86129:&nbsp Jag har en dotter på 12 år, som i flera år haft problem med att hon har ont i fötterna och i ryggen och även ibland i händerna. Hon är stel på morgonen och behöver lite längre tid på sig för att komma igång. Vi har varit på VC men läkaren där tyckte inte att det var någonting, men jag känner mig inte nöjd med svaret från VC utan är fortfarande lite orolig över att det har något med lederna att göra ändå. Vad ska vi göra?

Anders Fasth:&nbspMan kan inte helt utesluta att hon har en lindrig form av barnreumatism med sin värk och stelhet. För diagnosen krävs dock inte bara ont utan inflammation i leden. Detta är ibland svårt att fastställa.
Jag tycker att din dotter borde undersökas av en erfaren barnläkare så att du får tillfälle att diskutera i lugn och ro angående din dotters besvär och få henne utredd om det kan vara reumatism.

Alice23:&nbsp Som jag har förstått det bör barn med reumatism undvika att hoppa studsmatta, men hur är det med klätterställningar, rutchkana och liknande aktiviteter?

Anders Fasth:&nbspEgentligen är inga aktiviteter förbjudna. Med måtta. De mindre barnen känner ofta när det gör ont och vill inte och blir gnälliga. Så rutchbana o klätterställnign för de mindre ser jag inte som problem.
Studsmatta och lagsporter mer ett problem då man fångas av stunden och glömmer bort sjukdomen och kan få väldigt ont efteråt. Med måtta och enstaka gånger dock. Ibland är det värt värk och stelhet för att få ha roligt en enstaka gång. Man kan inte förbjuda allt!

Lennon:&nbsp Hur gammal ska man vara för att det inte längre ska kallas för barnreumatism - när kallas det bara reumatism?

Anders Fasth:&nbspEn gång barnreumatiker alltid barnreumatiker. Man fortsätter alltså att ha samma sjukdom som vuxen. Ett "fel" som våra vuxenkollegor ofta gör - döper om sjukdomen. Barnreumatism har man om man blivit sjuk före 16 års ålder.

Gäst32149:&nbsp Hej! Min son på 10 år har av och till ont i ett knä viket gör att han haltar på morgonen för att sedan gå över successivt under dagen. Pappa har psoriaisis och Farmor reumatism. Kan det vara barnreumatism?

Anders Fasth:&nbspJa, det kan stämma. Och jag tycker därför att ni skall kontakta en barnläkare för att få sonen undersökt.

humlan:&nbsp Hej jag misstänker att min dotter har barnreumatism för hon haltar ibland (särskilt på morgonen) och det verkar som att hon har ont. Men det är så svårt att prata med henne för hon vill aldrig säga om hon har ont eller inte, hon vill ju vara med och leka med andra barn - hur ska jag göra?

Anders Fasth:&nbspMisstänker du barnreumatism så tycker jag du skall låta en läkare undersöka henne. Morgonstelhet och stelhet efter längre tids sittande, till exempel bilåkning och hälta är varningstecken. Har dessutom en led varit svullen och varm ja då är det alldeles klart att barnet bör ses av läkare.

Gäst47212:&nbsp Hej! Vad vet du om diagnosen"artrit associerad till entesit"? Min son har fått den diagnosen o äter nu sulfasalasin, diklofenac-fungerar bra dock ej helt smärtfri. Pappan har diagnosen reiters-är dessa dianoser likvärdiga? Hur fungerar methotrexat på min sons sjukdom, tabletter eller injektioner? Han har smärta i rörelse+vila, viss trötthet, magnetrtg visar viss ledsvullnad, HLAB 27positiv, övriga prover bra. MVH en mamma

Anders Fasth:&nbspInom barnreumatologin kallar vi alla former för juvenil idiopatisk artrit = ledgångsreumatism hos barn och unga. Många olika former finns och en är entesitrelaterad JIA. Det är den form som motsvarar av Bechterews sjukdom hos vuxna. Den är associerad till HLA-B27, liksom en del andra former av reumatism hos både barn och vuxna. Till exempel Reiters sjukdom. Smärta och stelhet är ofta de mest framträdande symtomen. Sällan tydlig ledsvullnad under ungdomsåren. Och laboratorieprover som sänka och CRP brukar vara normala.

Undrande mamma:&nbsp Min dotter har blivit diagnostiserad med barnreumatism. Kommer hon att ha ont hela tiden resten av livet eller kommer sjukdomen i skov? Blir sjukdomen värre eller lindrigare med åren?

Anders Fasth:&nbspFörstår din oro. Många frågat samma sak. Svår fråga då det finns flera former - minst 6 - av barnreumatism. Och chansen till läkning beror på vilken form din dotter har.