Jag är en kvinna född 1972 som har en far med Bechterews och han i sin tur har fyra eller fem fastrar med samma sjukdom. Jag har för många år sedan tagit ett HLA-prov som var negativt och efter det inte ens funderat på om jag kan ha sjukdomen förräns nu. Jag har sen ett år tillbaka kontakt med sjukvården då jag anser mig vara onormalt trött och stel samt har värk i vänster ben. De har tagit alla möjliga prover, men det enda de kan hitta är att jag knappt har något järnförråd (ferritin, jag har nu 5). Det ska dock inte kunna förklara mitt tillstånd. Jag har två barn födda -03 och -05 och hade under båda graviditeterna så svår foglossning att jag var tvungen att vara sjukskriven nästan hela graviditeterna. Jag har kunnat känna av fogarna i ryggen lite då och då även efter graviditeterna, men det har inte varit värre än att jag stått ut. Men nu sitter det i konstant sedan ett antal veckor tillbaka. Det strålar ner över ändan och i vänster ben, något min husläkare misstänker är ischias. Jag är öm i sätesmuskeln och det gör ont när jag petar på skinkorna, ungefär som träningsvärk. Har även ofta ont under vänster armhåla och mina knän känns som sten och gör ont. Det gör ont hela tiden och det verkar inte spela någon roll hur jag sitter eller ligger. Jag kan tillägga att jag har väldigt lätt för att få ont och bli stel i nacke och axlar. Då kan jag knappt få massage eftersom det känns som om någon "nyper" mig. Detta började 1995 och då trodde jag det berodde på stress och arbete vid bildskärm (alltså dålig arbetsställning och monotona arbetsuppgifter). Det började med kramp i nacken och axlarna och jag fick komma in akut till vårdcentralen eftersom jag inte kunde röra mig. De gav mig kvaddlar men det hade noll effekt (men det sved som f-n). De kunde inte göra så mycket annat än att ge mig muskelavlappnande, Paraflex Comp. Detta fick jag på recept sen. Efter några månader var det bättre, men det kommer tillbaka ibland även om det inte är lika illa som då. Jag känner att det är nåt som är galet, men vet inte vad jag ska tro. Är så rädd för att verka hypokondrisk och att min husläkare ska ta mig för ett psykfall efter alla prover de tagit. Har även genomgått en gastroskopi då en av mina söner nyligen diagnostiserats med glutenintolerans. Eftersom jag har så dåligt ferritin och ofta är uppkörd i magen och svullen ville de kolla om tarmluddet var skadat. Läkaren sa att det såg bra ut vid första anblicken men att svaret på biopsin kommer först om ca 6-8 veckor. Jag tror inte att jag har gluten, men nåt fel på min kropp är det. Kan det vara Bechterews? Vart vänder jag mig i första hand? Jag vill inte bli bollad fram och tillbaka på vårdcentralen. Angående tröttheten: varför jag tycker det är onormalt att jag är så trött är dels för att jag sen jag fick barn slutat röka, börjat äta på regelbundna tider samt allmänt tar det lugnare. Jag borde vara friskare än så här, men istället går det åt fel håll. Tacksam för svar.
Tack för frågan.
Diagnos Bechterew sjukdom eller pelvospondylit kan fastställa med hjälp av en röntgenundersökning av bäckenleder (sacroiliacaleder) baktill i "ryggslutet" samt att man finner en nedsatt rörlighet i bröstländrygg, ofta tar det flera år från symtomdebut till dess att diagnosen kan klargöras. Då det finns denna sjukdom i i din släkt kan det vara rimligt att få en bedömning hos en reumatolog om din husläkare inte känner sig säker på hur diagnosen kan fastställas.
Du uppger att ett test för HLA har tagits och då menar du förekomst av ett speciellt HLA nämligen B-27. HLA är en benämning på ytstrukturer på vita blodkroppar som speglar arvsmassan (DNA) och användes t.ex. vid utredning av transplantations möjligheter då det gäller att hitta så stor likhet mellan givare och mottagare som möjligt. Skulle man komma fram till att du har Bechterew kommer du att få behandling i första hand med sjukgymnastik, träningsprogram för att bibehålla muskelkraft och rörlighet samt smärtstillande i form av t.ex. naproxen, Brufen. Om dessa åtgärder inte räcker och dina besvär är stora kan man behandla med nya antireumatiska mediciner, de så kallade biologiska läkemedlen som då ges av reumatolog.
Om du inte har Bechterew får man försöka lindra dina symtom i första hand med sjukgymnastik där träning men även ren smärtbehandling i form av akupunktur eller elektrisk smärtbehandling kan ingå. Mitt råd är att du kontakter din husläkare för en diskussion hur ni går vidare.
Angående det blodprov du nämner ferritin så är det ett prov som anger hur stora järndepåer du har och hos kvinnor som menstruerar kan det vara lågt. det ger i sig knappast några symtom om ditt blodvärde (Hb) är normalt, Järn användes ju för att bygga upp de röda blodkropparnas förmåga att transportera syre och brukar mätas i Hb. Ferritin kan även stiga som en reaktion på inflammation, detta är då inte fallet hos dig.
Med vänlig hälsning Esbjörn Larsson överläkare, reumatolog
