Träna och låt AS bli en del av livet

Göran fick diagnosen AS (ankyloserande spondylit) för 25 år sedan.

Hur har AS drabbat dig rent fysiskt?

– I 20-års åldern kände jag ibland värk i ryggslutet. Jag tänkte inte så mycket på det då. Men efter några år sökte jag för mina problem och fick lite olika besked. Vid 25 års ålder fick jag till sist min diagnos efter röntgen och prov som visade att jag tillhörde gruppen HLA-27B.

– Jag har konsumerat ”kilovis” med antiinflammatoriska och smärtstillande mediciner. Jag är medveten om att jag borde sjukgymnastisera mer, men det är mycket lättare att ta ett par tabletter och skjuta upp träningen till morgondagen. Jag har med åren blivit mer och mer stel, främst i nacken, men förändringarna går så sakta att man tyvärr hinner anpassa sig. Man utvecklar nya rörelsemönster utan att man märker det själv.

Har sjukdomen påverkat ditt liv?

– Det är en väldigt svår fråga att svara på, för man vet ju inte hur man hade varit om man inte haft den här ”åkomman”. Men jag väljer t ex att inte åka utför i branta pister. Lite lätt utförsåkning gör inget, men jag skulle vara rädd för en riktig kraftig volt och hårt nedslag. En annan sak jag inte gör är att åka motorcykel. Det skulle kännas farligt att inte kunna vrida på huvudet. Men det är väldigt sällan jag känner: ”det kan jag inte göra för jag har AS”. När jag var i 20 – 30 års åldern fanns det ingenting som hindrade mig från att göra olika saker. Jag skulle säga så här: ”om man var tvungen att välja en av alla kroniska sjukdomar, skulle jag nog välja den jag har”.

Ser du några fördelar/möjligheter med att ha AS?

– Något som kanske är positivt för mig som individ är att det faktum att jag genom att ha AS och därmed inte vara ”helt perfekt”, har tvingat mig själv till att vara bra och gärna bäst på det jag arbetar med. Jag har ganska mycket av tävlingsmänniska i mig, och anstränger mig därför gärna lite extra för att kompensera för mitt ”fel”.

– Jag rationaliserar gärna också. Till exempel är det visserligen sant att jag mår bättre när det är varmt på sommaren än när det är kallt på vintern. Det gör att jag har ännu större anledning än andra att åka på semester till varmare länder under höst-vinter säsongen.

Får du några reaktioner från omgivningen?

– När folk frågar om jag har nackspärr, vilket är den vanligaste frågan eftersom det ju ser ut ungefär så, svarar jag lite olika beroende på humör. Ibland svarar jag att det bara är nackspärr - enklaste för att slippa förklara att det handlar om ”en autoimmun sjukdom som gör att ligamenten förkalkats av en inflammation”. Ibland har jag sagt att jag tog två Viagra och att de fastnade i halsen. Då skrattar folk lite förläget.

Hur ser du på framtiden?

– Jag ser nästan alltid ljust på framtiden. Jag är optimist när det gäller det mesta och tror att forskningen kommer att leda till att patienter med AS kommer att ha det mycket lättare i framtiden. Se bara vad som hänt på 100 år, sjukdomen var tidigare mycket invalidiserande med kraftiga felställningar. De som idag får diagnosen AS ska nog inte bekymra sig särskilt mycket.

– Men jag skulle råda den som idag är 20 år och får diagnosen AS att börja träna och sjukgymnastisera. Låt det bli en del av livet – jag önskar ibland att jag varit mycket mer disciplinerad i tidiga år men då tänkte jag inte 20 år framåt.