Pia ser möjligheterna istället för problemen

På så sätt kunde hon lättare försöka få rätt vård och rehabilitering.

Får du behandling idag?

Idag äter jag medicin, tränar regelbunden bassängträning och går promenader. Jag följer även ett träningsprogram som är framtaget för just mig. Det som håller mig igång är också möjlighet att få åka på rehabiliteringsresa till Teneriffa för fyra veckors intensivträning. Dessvärre blir det inte varje år men de gånger jag får beviljat att åka innebär en enorm skillnad.

Hur har Bechterew påverkat ditt liv?

Självklart har sjukdomen påverkat mitt liv men det handlar hela tiden om att inte ge upp. Jag försöker se möjligheter istället för att fokusera på vad jag inte längre klarar. Jag gör det jag är bra på. På det stora hela kan jag göra det mesta men kanske på ett annat sätt än tidigare.

Vad har du för strategier för att klara eventuell värk?

Att lyssna på kroppen men inte ge upp. Många gånger kan det kännas hopplöst när kroppen blir stel och man får mer ont. Då är träning viktigare än någonsin. Samtidigt infinner sig en hopplös trötthet som inte går att beskriva och då gäller det att man har styrka att kämpa mot sjukdomen så att den inte tar över. Jag tycker själv att jag hittat en jämvikt i vardagen mellan lagom träning och vila.

Har du ändrat livsstil sedan du fick diagnosen?

Jag har ändrat min livsstil genom att tänka mer på vad jag gör, för det handlar ju hela tiden om val i livet. Förr kunde jag göra saker utan att tänka efter om jag verkligen orkade, nu har jag börjat fråga mig själv om det jag vill göra är så pass intressant och roligt att jag är beredd att ta värken och tröttheten som det kan föra med sig. Samtidigt försöker jag att leva ungefär som vanligt.

Att informera anhöriga om sjukdomen är också viktigt för att få lite mer förståelse varför man är och gör på ett speciellt sätt.

En annan livsstilsförändring jag har gjort är att vila till lugn musik när jag behöver. Det ger skön avslappning.

Träffar du andra i samma situation?

Jag träffar många människor i samma situation genom mitt medlemskap i Reumatikerförbundet. Därigenom får mycket bra information om Bechterew, mediciner, forskning m.m. Genom att delta i möten och gå med på informationsträffar får man både kunskap och den personliga kontakten.

Hur ser du på framtiden?

Jag ser ljust på framtiden, något annat kan man inte göra. Det viktigaste är att man utgår från sina egna förutsättningar och försöker hitta en så bra livskvalitet som möjligt. Det tycker jag att jag har lyckats med.