Sällsynta hälsotillstånd i fokus i ny upplysningskampanj

• Gå till utbildningen här!

• Delta i enkätundersökningen här!

Det finns omkring 7000 olika sällsynta hälsotillstånd och ungefär en halv miljon av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd. 

– Ett sällsynt hälsotillstånd kan innebära komplexa vårdbehov som kräver specialistkunskaper inom många skilda områden samt samverkan och samordning av vården. Det innebär att vårdresan för en patient kan vara lång och kantig vilket ställer höga krav på varje enskild individ och närstående. Vi hoppas därför att upplysningskampanjen ska bidra till en mer jämlik vård genom ökad medvetenhet och delaktighet, säger Mats Halldin, medicinsk chef på Netdoktor.  

Har man ett sällsynt hälsotillstånd lever man ofta i ovisshet. Många har ännu inte fått någon diagnos, andra har ingen diagnosspecifik behandling och på många håll i landet är det svårt att hitta specialisthjälp inom vården.

– Insatser som Sällsynta-kollen är viktiga då det finns ett stort informationsbehov att fylla. Utvecklingen går framåt, inte minst på grund av att genteknologi förbättras och införs, såväl avseende direkt behandling som att utveckla nya behandlingsprinciper. Det ställer högre krav på sjukvårdens struktur men också på varje enskild patient. Kunskap är makt, att lära sig mer om sitt hälsotillstånd samt vilka rättigheter man som patient har bidrar till framgång på alla sätt, säger professor Erik Berntorp, Klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet och kampanjens faktagranskande expert.  

Upplysningskampanjen består av två delar, en utbildning och en enkätundersökning. I enkäten får personer med sällsynta diagnoser samt deras närstående berätta om sina erfarenheter av hälso- och sjukvården samt livet med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Utbildningen består av fem avsnitt med tillhörande kunskapstest och omfattas av följande delar: 

• Definition och förekomst

• Vikten av tidig diagnos

• Livskvalitet

• Personcentrerad vård

• Patienträttigheter

Den andra delen av upplysningskampanjen består av enkätundersökning där personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd eller deras närstående får svara på frågor rörande deras upplevelser av hälso- och sjukvården samt hur det är att leva med ett sällsynt hälsotillstånd. Enkätundersökningen syftar till att öka kunskapen om hur livet med ett sällsynt hälsotillstånd är och även belysa vilka förbättringspunkter som finns för hälso- och sjukvården. 

Sällsynta-kollen är en upplysningskampanj från Netdoktor med ekonomiskt stöd av Takeda Pharma AB.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade professor Erik Berntorp, Klinisk koagulationsmedicin vid Lunds universitet. Copyright Bonnier Healthcare Sweden AB 2021.

• Gå till utbildningen här!

• Delta i enkätundersökningen här!