Så fick Saga en smidig övergång mellan barn- och vuxensjukvården

Saga är 26 år och bor strax utanför Göteborg. Hon lever med en sällsynt immunbristsjukdom som heter svår medfödd neutropeni. 

– Det är en ganska sällsynt immunbristsjukdom som innebär att man saknar en viss typ av vita blodkroppar, neutrofila granulocyterna, som inte riktigt utvecklas som de ska. Därför är jag extra mottaglig för bakteriella infektioner, säger Saga. 

Ett tiotal blodförgiftningar

Saga har levt med sin sjukdom sedan hon föddes, vilket gjort att hon varit mycket sjuk och haft väldigt många infektioner under sitt 26-åriga liv. Bland annat har hon drabbas av blodförgiftning, sepsis, flera gånger. 

– Jag har kanske haft ett tiotal blodförgiftningar. Lite småsår på fingret och getingstick har blivit blodförgiftningar. Sedan är jag hästtjej också, så jag har inte alltid varit i den bästa miljön ur den synpunkten, säger Saga. 

När Saga var yngre missade hon ganska mycket av skolan på grund av alla läkarbesök och för att hon ibland fick läggas in på sjukhus, berättar hon. 

– Sedan har jag även tillväxthormonbrist, som jag har blivit utredd för sedan jag var nio år gammal. Jag har alltid varit väldigt kort och haft svårt att gå upp i vikt, så det har varit svårt att växa och få en sån där spurt som många får. Jag har alltid varit kortare än alla andra, säger Saga.

Utredningen om varför hon inte växte i samma takt som sina vänner pågick i många år och det var inte förrän hon blev vuxen som hon fick rätt hjälp, berättar Saga. 

– Det var först när jag var 19 år som jag fick medicinen, tillväxthormonet, och då fick jag fem centimeter till. Då växte jag fram till att jag var 22 år, så nu är jag runt 164 centimeter lång, säger hon. 

Saga har även ofta magproblem, vilket kan ha orsakats av att hon fått många behandlingar med antibiotika. 

– Så det har varit mycket genom åren och det har påverkat mig på många olika sätt, säger Saga. 

Fler i familjen med svår medfödd neutropeni

I Sagas familj lever även hennes mamma och bror med svår medfödd neutropeni. Kunskapen om immunbristsjukdomen har därför funnits i familjen. Däremot är det bara Saga som haft tillväxthormonbrist och hennes bror har heller inte haft lika mycket magproblem som hon.  

Saga och hennes häst var i april klädda i zebraränder för att uppmärksamma världsimmunbrist veckan. Zebran används nämligen som symbol för att förklara och sprida kunskap om ovanliga sjukdomar. 

”Med hästarna kan jag glömma diagnosen för en stund”

Trots sina diagnoser har Saga aldrig velat begränsat sig i sitt liv, och en stor passion har som sagt varit hästarna. 

– Hästarna har varit en stor räddning i allt det här, så att man orkar med allt. Att man får ha den där stunden i stallet med hästarna och glömma bort tiden lite. Man kan bara vara en vanlig person och inte bara identifierad  med sin diagnos, säger hon. 

När Saga var ungdomsryttare tävlade hon också i höga klasser, vilket kunde vara mycket tuff emellanåt. 

– Man pressar kroppen ganska hårt då och jag hade tre tävlingshästar som skulle hållas igång. Då blir det svårt om man får en infektion och blir inlagd, säger hon. 

”Tävlade med ett öppet sår”

Saga berättar att hon en gång tävlade med två hästar på SM, trots att hon hade fått en infektion på grund av en cysta vid naveln. Strax efter SM skulle hon dessutom kvala in sin unghäst till unghästchampionat. 

– Då tävlade jag med ett öppet sår som vätskade och opererades två-tre dagar efter det. Då var det egentligen tänkt att jag även skulle tävla helgen efter det också, så man var ju inne i en liten annan mental bubbla, säger Saga.

Att Saga är envis och har pannben är det säkert ingen som tvivlar på, men idag tar hon det lite lugnare. 

– Idag kan jag se tillbaka och fundera på vad jag egentligen tänkte på. Man har kanske blivit lite mer mogen nu. Men jag försökte att inte begränsa mig i livet, trots min sjukdom, säger hon. 

Stora förändringar i vården när man fyllt 18 år

När man har en kronisk diagnos och fyller 18 år förväntas man som ung patient ta ett större ansvar för sin vård och behandling. Det innebär i praktiken att man själv måste ha koll på alla sina olika vårdkontakter, sina behandlingar och mediciner samt ta beslut som rör ens egen vård och behandling. 

De flesta unga patienter behöver dessutom byta mottagning, vilket i sin tur innebär nya läkare och ny vårdpersonal. Det kan i sig upplevas som otryggt och lite skrämmande. 

Det är därför bra om unga patienter med kronisk sjukdom blir ordentligt förberedda så att de kan vara redo när själva övergången sker. Annars finns det risk att de tappas bort i vårdkarusellen. 

Hur smidig den här övergången blir verkar dock skilja sig mellan olika regioner, sjukhus och mottagningar. Hur övergången upplevs skiljer sig också mellan olika patienter. Personcentrerad och kontinuerlig vård är därför extra betydelsefullt vid övergångar från en vårdenhet till en annan. 

Jättekunnig läkare inom immunbristsjukdomar

Om man som Saga träffar flera olika läkare på grund av sina olika diagnoser är det viktigt att övergången fungerar bra, vilket den till stor del också har gjort för Saga. I alla fall när det gäller hennes immunbristsjukdom.

– Jag hade det väldigt bra på barn- och ungdomsmottagningen med min immunbristläkare Anders Fasth på Drottning Silvias ungdomssjukhus. Anders har även haft min mamma tidigare och var jättekunnig inom just immunbristsjukdomar. Man hade alltid väldigt bra support och rutinkontroll från dem och man kunde alltid ha direktkontakt med honom. Allt funkade väldigt smidigt, säger Saga. 

Därför var Saga lite orolig över vad som skulle hända när hon skulle lämna ungdomskliniken och gå över till vuxensjukvården, men övergången gick smidigt, berättar hon. 

– Min läkare på barn såg verkligen till att jag fick det bäst möjliga på vuxen, vilket jag också tror gjorde mycket. Han var noga med att se till att det blev en bra övergång, så att man inte tappades bort och kom till en massa olika läkare. För då hade det ju säkert blivit rörigare. Nu vet jag precis vem jag ska ringa vid olika problem eller när saker händer, säger Saga. 

– Sedan har jag haft turen att bo nära Göteborg och haft tillgång till Östra och Sahlgrenska, även om jag faktiskt tillhör Region Halland, säger Saga. 

Idag har hon två ansvariga läkare för sin immunbristsjukdom, en som är specialist på immunbrist på Östra sjukhuset och en läkare på hematologen på Sahlgrenska sjukhuset, där Saga tar sina vanliga blodprover och årliga benmärgsprov. 

– Man kan tycka att det är lite krångligt att ha två ställen att gå till, men jag tycker ändå att det sköts väldigt bra och att det fungerar. Jag har jättebra direktkontakt med min läkare på hematologen som jag kan mejla till om jag behöver nya recept eller om jag undrar något. Så det har verkligen fungerat jättesmidigt och det är man väldigt tacksam för, säger Saga. 

”Var runt på fem olika specialistavdelningar”

Hon minns dock tillbaka på en kortare period under övergångsperioden då det blev lite rörigt och hon blev tvungen att ha fem olika specialistläkare. 

– Jag var runt på fem olika specialistavdelningar i olika sammanhang, och då blir det ju mycket att ha koll på, organisera och få ihop, säger hon.

En sak som blev problematiskt var att de olika läkarna inte pratade med varandra, vilket kunde ställa till en del problem ibland, menar Saga. 

– Magläkaren skrev till exempel ut en magkatarrsmedicin, trots att jag att det var en osannolik orsak till mina magproblem. Men de ville testa medicinen i alla fall. Sedan läste jag själv på bipacksedeln att man inte ska ta den där medicinen om man är immundämpad, så jag fick återkomma till dem och säga att jag inte kunde ta den, säger Saga. 

Hade önskat erbjudande om en fast vårdkontakt

Hon hade önskat att de olika läkarna hade bättre dialog med varandra eller att hon skulle ha blivit erbjuden en fast vårdkontakt eller någon annan person som kunnat fungera som en ”mellankontakt”. 

– En person som kunde få de olika läkarna att prata lite mer med varandra, så att inte sådana misstag ska uppstå, säger hon. 

Hon menar att sådana situationer – där man som patient måste stå på sig – dessutom kan vara extra svåra när man är ung. 

– Att våga stå på sig och säga till är ganska svårt, speciellt i en sån här övergångsperiod till exempel, säger Saga. 

Förutom att det tagit lång tid för Saga att få rätt hjälp med tillväxthormonbristen och att det under en kortare period var rörigt med många läkare, är Saga glad och tacksam över att hennes övergång ändå gick smidigt. 

Alla kroniker har inte samma smidiga resa

Genom patientorganisationen Primär immunbristorganisationen, PIO, har Saga träffat andra som lever med olika immunbristsjukdomar och genom dem har hon också förstått att inte alla får en så lätt övergång som hon fick. 

– För mig har det fungerat väldigt bra, men jag tycker att det borde finnas en tydlig och bra plan, där man några år innan övergången, planerar hur man ska få övergången att bli så smidig som möjligt. Och att man får reda på vilka alternativ man har. Man kanske ska träffa den nya läkaren innan man lämnar den gamla så att man får chansen att skapa en ny kontakt. Då slipper det bli ett glapp, säger Saga. 

Saga har också tillsamman med andra unga inom PIO startat UMPI – Ung med primär immunbrist. Mer om dem kan du läsa här!

5 tips till dig som ska gå från barn- till vuxensjukvården

1. Lär dig mer om din sjukdom. På så sätt förstår du bättre vad din läkare pratar om under vårdbesöken. Ju mer påläst du är dessutom lättare kan du ta beslut gällande din vård och behandling. Be din läkare berätta om din sjukdom eller läs på själv.
   
   

2. Lär dig mer om vårdens skyldigheter. Vården har flera skyldigheter gentemot dig som patient och dina anhöriga. I Netdoktor utbildning om patientlagen får du lära dig mer om detta. Du får exempelvis lära dig om att du som patient själv kan begära att få en fast vårdkontakt. En fast vårdkontakt kan hjälpa dig samordna dina vårdkontakter och hjälpa dig på olika sätt när du behöver stöd. Gå till utbildningen om patientlagen för fler nyttiga tips och råd.
   
   

3. Be om att få förberedande möten tillsammans med barnkliniken, vuxenmottagningen samt dina föräldrar innan du blir 18 år. På så sätt kan ni i god tid planera och sätta upp en bra plan för övergången. Om det är svårt att få till en fysiskt möte kan ett digitalt möte vara ett bra alternativ.
   
   

4. Gå med i en patientförening och få stöttning från likasinnade som gått igenom samma sak som du.  
   
   

5. Här kan du också ta del av PIO:s råd till dig som ung patient eller förälder rörande övergången från barn- till vuxenvård (pdf)