Bärbara pumpar ökar friheten för personer med konstgjord näringstillförsel
För barn, unga och vuxna som på grund av medicinska orsaker inte kan äta eller dricka normalt, är det livsviktigt att få i sig näring på konstgjord väg. De hjälpmedel som används kan dock vara stora och otympliga, vilket kan begränsa livet för den som använder dem. Nyare och smidigare pumpar som kan ge större frihet finns, men tillgången till dessa varierar både i Sverige och i världen.
Svenska HPN-föreningen, är en förening för barn, unga och vuxna som får intravenös näringstillförsel i hemmet. HPN står för hem parenteral nutrition, vilket betyder att näring ges intravenöst (genom dropp direkt in i blodbanan via en blodåder) hemma hos patienten.
Svenska HPN-föreningen uppmärksammar World HAN Day, 15 oktober, tillsammans med organisationen PACIFHAN (International Alliance of Patient Organisations for Chronic Intestinal Failure & Home Artificial Nutrition).
Home Artificial Nutrition, HAN, betyder näringstillförsel på konstgjord väg i hemmet, därav namnet på dagen World HAN Day.
– Att uppmärksamma World HAN Day är viktigt eftersom det är en livsavgörande behandling för alla åldrar. Vardagslivet kan fungera och ger hög livskvalitet när man sköter den avancerade behandlingen hemma, säger Maine Forsberg, ordförande i Svenska HPN-föreningen.
HAN kan ges på två olika sätt, antingen direkt i blodet och kallas då för parenteral näring (PN). Ett annat sätt är att ge näringen direkt in till tarmen, vilket kallas enteral näring (EN).
– PN eller EN kan ges i hemmet och genomförs på olika sätt. För att administrera infusionen på ett säkert och tryggt sätt behövs en infusionspump. För att kunna leva ett aktivt liv, trots koppling till dropp, behövs en liten bärbar eller mobil pump, förklarar Maine Forsberg.
Tillgången till mobila infusionspumpar ser olika ut i olika länder
Dropp kan ges med gravitationens hjälp, där sondnäringen hängs på droppställning och droppar ner enligt en inställd dropphastighet. För att gravitationen ska kunna göra sitt jobb måste man därför sitta stilla på ett och samma ställe eller konka runt på en stor ställning.
Man kan också använda sig av pumpar som hjälper till vid upptagningen av näring på konstgjord väg. I många länder är dessa pumpar ”sjukhuspumpar” som är stora och klumpiga, och som dessutom ofta har en begränsande tillgång till ström.
Det finns dock smidigare näringssystem som har mindre pump och batteri. Dessa kan exempelvis bäras i en ryggsäck när den används. Det ger helt andra förutsättningar och frihet för personer som behöver näringstillförsel på konstgjord väg, menar organisationen PACIFHAN (International Alliance of Patient Organisations for Chronic Intestinal Failure & Home Artificial Nutrition).
PACIFHAN menar att det finns många anledningar till varför inte sjukhus i många länder erbjuder det smidigare och mer mobila pumpsystemet. Det kan handla om kostnader eller att det inte finns kännedom eller kunskap om nyare hjälpmedel.
Temat för World HAN Day 2021 är därför ”Time to talk about pumps”, som på svenska översätts till ”Dags att prata om pumpar”, där organisationer världen över vill lyfta frågan.
Organisationen PACIFHAN menar att fler länder och sjukhus bör ge erbjuda de nya mobila pumparna eftersom de kan ge personer med HAN betydligt större frihet. Ökad frihet skulle i sin tur kunna bidra till att dessa barn, unga och vuxna lättare skulle kunna ta del av skola, utbildning och annan sysselsättning. De skulle lättare kunna delta i familjeevenemang och ha aktiva hobbyer eller intressen.
Vuxna svenskar får inte alltid tillgång till mobila infusionspumpar
Även i Sverige varierar tillgången på de smidigare pumparna, menar Svenska HPN-föreningen.
– I Sverige får barn och ungdomar mobila infusionspumpar utan problem, men för vuxna kan det variera och bli ett stort problem då sjukvården ibland inte vill bekosta ett sådant hjälpmedel, säger Maine Forsberg, ordförande i Svenska HPN-föreningen.
Kort om Svenska HPN-Föreningen
Svenska HPN-föreningens mål är att tillgodose HPN-medlemmarnas gemensamma intressen genom exempelvis:
-
Inhämta och sprida kunskap om intravenös näringstillförsel och dess skötsel i hemmet
-
Upplysa HPN-medlemmar om möjligheterna till samhällsstöd
-
Fungera som stöd åt HPN-medlemmar över hela landet
-
Stå i tät kontakt med forskning och utveckling på området
-
Utveckla internationella kontakter
-
Svenska HPN-föreningen arrangerar varje år en HPN-träff. Läs mer om om träffarna här!
- Pacifhan - http://pacifhan.org/
Kommentera denna artikel
Inga har kommenterat på denna sida ännu