Att gå från barn- till vuxensjukvården: ”Det blev en chock faktiskt”

Elin är idag 28 år, kommer från Östersund och lever med variabel immunbrist, CVID. Det är en av de vanligaste primära immunbrist sjukdomarna som innebär att hennes kropp har nedsatt förmåga att producera immunoglobuliner, antikroppar, vilket gör att hon är väldigt infektionskänslig. Det kan i sin tur innebära väldigt många olika sjukdomstillstånd och symtom.

Det finns många antikropparna som kallas för immunglobuliner (eller Ig) som delas in i olika grupper, såsom: IgM, IgG, IgA, IgD och IgE, samt ett antal undergrupper. Alla dessa immunglobuliner har specifika roller i immunförsvaret. Vid CVID har man alltså brist på flera av dessa immunglobuliner.

Fick först diagnosen IgA-brist

Elins sjukdomshistoria börjar med att hon vid 12 års ålder fick diagnosen IgA-brist. 

IgA-brist innebär att man har brist på en av de immunglobuliner som nämndes här ovan i texten, nämligen immunglobulin A, eller IgA som det också kallas. Brist på IgA ökar exempelvis risken för infektioner, speciellt för luftvägsinfektioner och infektioner i mag- och tarmkanalen. 

Att leva med IgA-brist var dock inget Elin upplevde som något större problem vid den här tiden. 

– Jag visste att jag behövde ett speciellt sorts blod om jag någon gång skulle behöva få blod och att jag behövde antibiotika oftare än andra för att bli av med mina infektioner. Sedan rullade det på sådär och jag brydde mig inte så mycket om det, säger hon. 

Behandling med immunoglobuliner

Det förändrades när Elin var runt 18 år. Då drabbades hon av flera jobbiga infektioner som var väldigt svåra att bli av med. 

– Jag var som konstant sjuk i två år och då bestämde mina läkare sig för att jag skulle få en behandling med immunoglobuliner, antikroppar. Jag svarade väldigt bra på behandlingen och slapp alla de här infektionerna i några år. Sedan kom min sjukdom tillbaka, men då satte den sig på magen istället, säger hon.

– Jag fick massa magproblem, ont i magen och orkeslöshet och sjukdomskänsla. Då visade det sig att jag fått inflammation i magen som var kopplad till min sjukdom. Och där är jag väl idag.

Under åren har Elins IgA-brist också utvecklats till CVID, vilket inte är ovanligt vid IgA-brist.  

– CVID är värre, eftersom man saknar flera grupper av antikroppar då, säger hon. 

Vid CVID eller variabel immunbrist är det vanligt med upprepade bakterieinfektioner, Det kan exempelvis ge bihåleinflammation, öroninflammation, ögoninflammation och lunginflammation. Många med CVID får, likt Elin, även mag- och tarminfektioner som ger jobbiga magproblem och magont. 

”En chock att flyttas över till vuxensjukvården”

Vid samma tidpunkt som när infektionerna tog fart blev också Elin myndig. Det innebar att hon nu skulle ta ett eget ansvar för sin sjukdom, behandling och sina vårdkontakter. 

– Det blev en chock faktiskt, säger Elin och fortsätter:

– Just att behöva ta ansvar för allting själv och hålla koll på allt själv. Veta vad man ska fråga och ha koll på om man har mediciner till exempel, säger hon.

Övergången från barnklinik till vuxenmottagningen skedde dock inte när Elin var 18 år, utan redan när hon var 13 år. Vårdpersonalen på barnkliniken upplevde nämligen att de inte hade rätt kompetens för att ta hand om Elin och hennes sjukdom där och därför flyttades Elin  till en lungmottagning. 

– Och det tycker jag var jättebra gjort av dem, att de insåg att det inte var deras kompetens och att de släppte på prestigen och förstod att en annan specialist behövde ta hand om det här, säger Elin. 

Hjälpen från sjukvården blev sämre

Kontinuiteten och återkopplingen var bra på lungmottagningen och Elin trivdes jättebra där  – fram tills att hon blev 18 år. Då förändrades mycket, menar Elin. 

– Man är mycket mer curlad av sjukvården när man är yngre, sedan händer det något när man är 18-19 år gammal, säger hon.  

Elin upplevde bland annat att återkoppling och hjälpen från sjukvården blev sämre. Tidigare ringde vårdpersonal oftare upp efter ett vårdbesök för att se hur det gått med sådant som Elin och hennes läkare kommit överens om under ett besök. 

– Eller så ringde de bara för att höra hur man mådde. Nu är det jag som får lov att ringa upp och ta reda på provsvar och sådant, säger hon. 

”Jag ville inte se mig själv som sjuk när jag var 18-19 år”

Idag tycker Elin att det är bra och nyttigt att ha eget ansvar, koll och kontroll på sin sjukdom. Däremot var hon kanske inte helt redo för allt ansvar vid 18 års ålder, menar hon.  

– Man har inte riktigt koll på läget när man är 18-19 år och man prioriterar inte sådant som att ta hand om sig själv på ett bra sätt, säger Elin och skrattar.

– Det blev mycket bättre när jag mognade lite och förstod att det är viktigt att lära känna sin sjukdom. Jag ville inte se mig själv som sjuk när jag var 18-19 år, säger hon. 

Kompisar, fester och resor var som för många andra 18-åringar viktigare just då. Sjukdomen fick komma i andra hand.

– Det är väl först nu, när man blivit 28, som man har landat i det där. Man har insett att man måste anpassa livet lite mer, säger hon. 

Flyttade till Umeå och bytte klinik igen

Tack vare att Elin fick en behandling som gjorde att hon mådde bra, vågade hon också flytta från sin hemort för att plugga i Umeå. Det betydde att hon återigen blev tvungen att byta mottagning med ny vårdpersonal. Det innebar dessutom att hon skulle bo längre bort från sina föräldrar och bli utan deras stöd.

– Eftersom personalen i Östersund lärt känna mig redan från att jag var 13 år, så var det ju klart att de hade en helt annan koll på mig. När jag flyttade upp till Umeå hade de inte alls någon koll på mig, de kände ju mig inte. Så där blev jag verkligen utslängd i verkligheten, säger Elin. 

Elin upplevde att det var svårare att få hjälp när hon inte längre hade samma kontakt med vårdpersonalen som tidigare. Allt var nytt och hon visste inte hur saker och ting gjordes och fungerade på det nya stället. Det skapade i sig en otrygghet. 

– Jag visste inte riktigt vart jag skulle vända mig eller vem jag skulle prata med, säger hon. 

Det gick trots allt detta bra. Mycket tack vare att Elin svarat så bra på behandlingen och att hon därför slapp långvariga och svåra infektioner som i sin tur skulle ha krävt mer kontakt med sjukvården. 

– Men sedan när det här med magen kom så behövde jag mer kontakt med vården, säger hon. 

Remiss till immunbristenheten på KI

Efter tre år i Umeå bodde Elin i Ängelholm i Skåne ett år, men är nu tillbaka till Östersund. Däremot är hon inte tillbaka på sin gamla mottagning. Idag går hon istället på immunbristenheten på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. 

– Det var räddningen för mig, för mina magproblem satte sig även psykiskt på mig. Jag kände mig låst och sjuk. Jag fick inte heller någon hjälp, upplevde jag. Jag hade sökt hjälp både i Umeå när jag bodde där, i Ängelholm, Helsingborg och i Malmö. Men ingen hade något svar eller förstod vad det var. Till slut blev jag remitterad till Karolinska och immunbristenheten och där hjälpte de mig direkt under första besöket. 

– Det är så skönt att äntligen ha hittat rätt läkare. Så det är mitt råd till alla som lever med en sjukdom, att kämpa tills man hittar rätt läkare för det är så värt det, säger Elin. 

Elin menar att det är extra svårt hitta och få rätt hjälp för personer som just lever med mer sällsynta hälsotillstånd. 

– Om någon kommer in till en läkare och säger att de har diabetes, vilket är en jätteallvarlig och svår sjukdom, vet ju de flesta läkarna vad det är. När jag säger att jag har CVID tittar de på mig som ett frågetecken och ber mig förklara vad det innebär, vilket jag inte kan så bra, säger Elin och fortsätter:

– Det blir en sån uppförsbacke och det orkar man inte när man går från att vara barn till att bli vuxen, säger hon.

”Önskat att de behandlade mig mer som en ung vuxen istället för en vuxen”

Elin upplever att det finns en hel del saker som man inom vården kan bli bättre på när det kommer till att hjälpa unga under övergången från barn till vuxen. 

– Jag hade önskat att de behandlade mig mer som en ung vuxen istället för en vuxen.

Att läkarna försöker skapa en mer personlig relation och att de hade varit mer tydliga med hur och vart man kunde höra av sig om det till exempel hände något. Det hade nog jag behövt. För det är en ganska tuff övergång, efter att man blivit mer omhändertagen och mer omhuldad som barn, säger Elin.

Värdefullt med en fast vårdkontakt

Elin hade gärna blivit erbjuden en fast vårdkontakt eller hjälp från någon person som skulle ha kunnat hjälpa henne koordinera alla vårdbesök, provtagningar och vårdkontakter. 

– För när man har så många olika besvär så blir det många olika besök och provtagningar. Så det är jättesvårt att hålla koll på allt, så det hade jag verkligen velat haft, säger Elin. 

Idag vet hon att man som patient själv kan begära en fast vårdkontakt, enligt patientlagen. Sådan kunskap har hon nu fått tack vare att hon gått med i patientorganisationen Primär immunbristorganisationen, PIO.

– De har hjälp mig så mycket. Att bara kunna läsa artiklar på deras hemsida om sjukdomen eller läsa samlade berättelser från andra patienter, det har varit superviktigt, säger Elin. 

Startade UMPI – Ung med primär immunbrist

Hon har tillsammans med några andra dessutom startat en organisation för unga med primär immunbrist, som heter UMPI – Ung med primär immunbrist.

– Och det är tack vare PIO som vi har träffats och det har verkligen gett stor stöttning, säger hon. 

Elin önskar att hon hade upptäckt patientorganisationen tidigare, eftersom hon tror att hon hade kunnat ta mycket hjälp ifrån dem tidigare.

– Att träffa andra och få en samhörighet med andra i samma situation hade varit jättebra, säger hon. 

Mer information om sjukdomen i sig

Elin hade också önskat att hon fått mer information om sin egen sjukdom. Eftersom det är viktigt när man ensam ska gå på vårdbesök och ta beslut om sin vård och behandling.

– Jag förstod mig inte på min egen sjukdom. Jag fattade inte vad läkaren satt och pratade om när vi hade möten. Det hade varit bra om någon berättade om den på ett ”normalt” sätt, som i en samtalsgrupp, en föreläsning eller vad som helst, säger hon. 

Hon har ibland också upplevt att hon behövt be läkaren förklara samma sak flera gånger, för att hon ska förstå och komma ihåg vad som har sagts.

– Det är ju hur pinsamt som helst, säger Elin. 

Men faktum är att det är vårdgivarens skyldighet att försäkra sig om att mottagaren av informationen förstår innebörden av den information som givits. Som patient ska man därför varken känna sig besvärlig eller korkad för att man måste be sin vårdgivare förklara för femte gången, eller att be hen får förklara på ett annat sätt. En vårdgivare är också skyldig att ge informationen skriftligt om man som patient vill ha det och ber om det. 

Primär immunbrist 

• Om du har primär immunbrist och ska gå från barn- till vuxenvård kan du ta del av PIO:s tips på hur man kan förbereda sig innan man bli 18 år. Läs PDF:en här! Du kan också besöka PIO:s hemsida och UMPI – Ung med primär immunbrist.

Utbildning om patientlagen

• Vill du lära dig mer om vårdens skyldigheter och patienters möjligheter? Då ska du gå Netdoktor utbildning om patientlagen. Utbildningen är webbaserad och helt kostnadsfri. Klicka här för att komma till utbildningen.