28 februari uppmärksammas sällsynta diagnoser

I gruppen sällsynta hälsotillstånd hör en mängd olika diagnoser och tillstånd. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnoser finns det mer än 7000 sällsynta diagnoser. I Sverige lever ungefär en halv miljon med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Många sjukdomar är genetiskt betingade, kroniska och livslånga. Vissa är medfödda, andra diagnoser har utvecklas senare i livet. Det är vanligt att sällsynta diagnoser är syndrom, alltså en kombination av olika symtom, vilket ofta medför svåra funktionsnedsättningar.

Som att alltid leva i en pandemi

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta en stor utmaning, då det kan vara svårt att få rätt diagnos och rätt vård. 

I en debattartikel här på Netdoktor skriver Maria Montefusco, förbundsordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Malin Grände, kanslichef för Riksförbundet Sällsynta diagnoser om att utmaningarna som möter personer med sällsynta diagnoser liknar de som vi alla nu fått utstå under coronapandemin. Skillnaden är att dessa problem kvarstår för personer med sällsynta diagnoser oavsett om det är pandemi eller inte. Det handlar om bristande kunskap om den sällsynta diagnosen inom vården, icke-existerande läkemedel, oro, och känslan av isolering. Här kan du läsa hela debattartikeln.  

Sociala mediekampanj och digitala event

För att uppmärksamma Sällsynta dagen 28 februari kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordna en kampanj i sociala medier, där alla som vill kan vara med och bidra för att öka kunskapen om sällsynta diagnoser. Kampanjens syfte är att visa att sällsynta diagnoser är långt ifrån ovanliga. Riksförbundet tipsar även om flera digitala evenemang som anordnas i samband med Sällsynta dagen. Läs mer om det här!