Viktigt att känna till vårdens skyldigheter vid övergången från barn- till vuxensjukvården

En kronisk diagnos, hälsotillstånd eller sjukdom innebär att tillståndet är långvarigt eller livslångt. Kroniska hälsotillstånd kan exempelvis vara en funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom som till exempel diabetes, reumatism, astma eller hjärtsjukdom. Många unga lever även med mer sällsynta hälsotillstånd såsom ett syndrom, hemofili (blödarsjuka) eller primär immunbrist. 

Olika kroniska tillstånd kräver olika typer av vård och behandling, men alla kroniska tillstånd har gemensamt är att de kräver kontinuerlig och livslång vård och behandling. 

Unga är oftast inte redo eller förberedda på övergången

Barn med kroniska sjukdomar får sin vård och behandling på enbarnklinik, men när patienten fyllt 18 år blir hen istället en del av vuxensjukvården. Övergången från barn- till vuxensjukvården innebär ofta stora förändringar, både för den unga patienten och patientens föräldrar. 

Exempelvis kommer den unga patienten behöva ta ett större ansvar för sin vård och behandling, medan föräldrarna kommer behöva ta ett steg tillbaka. Men en sådan förändring är kanske lättare sagd än gjord.

Vilka utmaningar som kan uppstå vid övergången kan man bland annat läsa i rapporten Förberedd och sedd, som släpptes av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (tidigare kallat Vårdanalys), 2019. Ida Nyström är en av de utredare som arbetat med rapporten. 

– Det vi såg, utifrån forskning och intervjuer med unga personer, var att övergångarna kunde skilja sig en del beroende på person, organisation och var någonstans i Sverige man bodde. Men vi kunde också se vilka generella och återkommande svårigheter och problem som fanns, säger Ida Nyström och fortsätter:

– En övergripande slutsats var att övergångarna inte var tillräckligt planerade och att unga inte är förberedda eller redo för vad övergången till vuxensjukvården kommer innebära, säger hon.

Viktigt med kontinuitet och personcentrerad vård

”Kontinuitet” och ”personcentrerad vård” är uttryck som ofta hörs i vårddebatten, och övergångar inom vården är ett mycket bra exempel på när kontinuitet och personcentrerad vård är extra viktigt för patienten, menar Ida Nyström.

– Det är en stor utmaning att få till kontinuitet i övergången och det kan också vara en utmaning att få tillräckligt med information innan, under och efter övergången, säger Ida Nyström. 

Rapporten visar också att de som blev intervjuade upplevde att kontinuiteten oftast var bättre inom barnsjukvården. 

– Och det kan ha och göra med hur organisationen ser ut eller exempelvis tillgång till personal. 

Så kan hälso- och sjukvården bli bättre på övergångar 

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har tagit fram ett antal rekommendationer på förbättringar utifrån rapportens resultat. Rekommendationerna riktar sig till Sveriges regering och regioner, då det är regionerna som har det grundläggande ansvaret att erbjuda en god hälso- och sjukvård.

Vård- och omsorgsanalys rekommenderar:

• Att regionerna behöver driva ett systematisk och målinriktat arbete med att göra övergångsprocessen mer personcentrerad, och förtydliga ansvarsfördelningen för övergångar i praktiken.
  
  

• Att regionerna behöver skapa bättre förutsättningar för verksamheter inom hälso- och sjukvården att dra lärdomar av det som framkommer i forskningen och av erfarenheterna från lokal verksamhet.
  
  

• Att regeringen och regionerna behöver skapa förutsättningar för nationell uppföljning, utvärdering och forskning.

Viktigt att ha koll på vårdens skyldigheter

Oavsett vad regionerna gör eller inte så är det alltid bra att man som patient eller närstående har koll på sin möjligheter att få stöd, menar Ida Nyström. Man kan exempelvis läsa på om vilka skyldigheter vården faktiskt har gentemot patienter och anhöriga/närstående. 

Om vårdens skyldigheter och patientens möjligheter kan man exempelvis läsa i patientlagen, patientdatalagen samt i hälso- och sjukvårdslagen (fler användbara länkar även finns i slutet av den här artikeln). 

Netdoktor har även skapat en webbaserad, lättläst och kostnadsfri utbildning om patientlagen. Klicka här för att gå till utbildningen!

Några punkter som är viktiga att känna till:

• Man har möjlighet att få en fast vårdkontakt.
  Vården bör utse en vårdkontakt till en patient då det anses nödvändigt. En fast vårdkontakt är en person från hälso- och sjukvården som har fått ansvaret att hjälpa en patient att tillgodose hens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården. Om man inte redan har en fast vårdkontakt men är i behov av det, kan man själv begära att få en sådan. 

• Man ska förstå informationen som man får.
  Personen som ger informationen, exempelvis en läkare, ska så gott det går försäkra sig om att mottagaren förstått innebörden och betydelsen av den information som givits. Detta gäller oavsett hur gammal patienten är. Om man inte förstår den givna informationen kan man be vårdgivaren att förklara igen eller på ett annat sätt.
  
  

• Få informationen skriftligt.
  Informationen som ens vårdgivare ger till en ska lämnas i skrift om man själv (eller en närstående/vårdnadshavare) ber om det, eller i de fall då det behövs.
  
  

• Man ska få vara delaktig i beslut gällande ens egen vård och behandling.
  Ens egen vård och behandling ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Om man själv ska genomföra vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska dessa utgå från ens egna önskemål och individuella förutsättningar. 

I Netdoktors utbildning om patientlagen kan man lära sig mer om ovanstående punkter och mycket mer som man som patient eller närstående kan ha nytta av. Klicka här för att gå till utbildningen (kostnadsfri)  

Självständig med träning och rätt stöd

För att få en smidig övergång behöver alla involverade parter – den unga patienten, närstående och representanter från barn- och vuxensjukvården – tillsammans hjälpa till att bygga en trygg grund och en stadig bro inför det stora steget. 

Exakt hur man ska göra är dock inte helt självklart, då ingen patient är den andra lik och inga nationella riktlinjer finns tillgänglig i dagsläget. 

Faktorer som kan ha betydelse är exempelvis den unga patientens mognadsgrad, livssituation och hur vården är uppbyggd i patientens region eller kommun.

De allra flesta har ändå möjlighet att förbereda sig för övergången innan den sker på riktigt. Den unga patienten kan exempelvis få träna sig på att bli mer självständig genom att gå på vårdmöten utan sina föräldrar, ställa egna frågor till läkaren och lära sig mer om sin diagnos och behandling. Hen kan också ta mer ansvar för sin behandling och egenvård. Som förälder kan man stötta sitt barn/sin tonåring i ovanstående punkter. 

Gemensamma möten skulle kunna underlätta

Något som efterfrågas av intervjupersonerna i rapporten Förberedd och sedd var gemensamma möten inför övergången. Möten där den unga patienten, närstående och vårdpersonal från både barn- och vuxenvården kunde få träffas och planera inför framtiden. 

– På så sätt skulle man tillsammans kunna prata igenom behandlingen och hur planen ser ut framåt. Det var något som efterfrågades, men som ofta inte erbjöds, säger Ida Nyström.

Även om man inte blir erbjuden ett sådant möte kan man som patient och närstående föreslå att få ett sådant möte. Om det inte går att ordna ett fysiskt möte, kan ett digitalt möte vara ett bra alternativ. 

Under mötet kan man ta upp sådant som: 

• Vilken vårdenhet som har ansvar för vad, samt var ansvaret för dokumentation och uppföljning ligger.
  
  

• Hur patientens vårdplan ser ut.
  
  

• Tidsplan för övergångens olika steg, exempelvis gemensamma möten och studiebesök på vuxenkliniken.
  
  

• Viktiga kontaktuppgifter (exempelvis till en ny fast vårdkontakt eller till mottagningen).
  
  

• Var och hur man kan få tillgång till bra och skriftlig information om övergången, ens diagnos och behandling samt vilka möjligheter man som patient eller närstående har. 
  

Inför möten med vården är det också bra att skriva ner förväntningar och frågor man har, då är risken mindre att viktiga frågor och funderingar glöms bort. 

Samsjuklighet försvårar

Ida Nyström påpekar också att en övergång kan vara extra utmanande för barn och unga som har samsjuklighet, vilket innebär att man har flera sjukdomar eller diagnoser samtidigt.

Hon menar att barnkliniken och barnsjukvården oftast har mer bredd och helhetsansvar gällande dessa personer, men efter övergången till vuxenvården kan ansvaret för patientens olika tillstånd hamna på flera olika kliniker och vårdenheter.  

– Det kan bli så att personer som har samsjuklighet får gå till olika specialistkliniker och olika sjukhus. Som patienten kan man behöva ta reda på kliniker som finns och vilken kompetens som finns på de olika klinikerna, säger Ida Nyström.  

Även här kan en fast vårdkontakt vara till stor hjälp, då en sådan kan stödja en med kontakter, koordinering och svara på frågor om hur man går tillväga, menar Ida Nyström. 

Att träffa andra i samma situation ger styrka

– Att få träffa andra i liknande situation har också tagits upp som en styrka och något som kan ge ett stöd i övergångar, säger Ida Nyström. 

– Så om man vill kan man kolla runt lite vilka patientorganisationer som finns och se vad de anordnar för aktiviteter. Man kan också fråga vården om de har tips på sådant, säger hon. 

Många patientföreningar eller patientorganisationer har både rikstäckande och lokala föreningar. Många av dem har dessutom egna ungdomsföreningar som arbetar med frågor som berör unga som lever med diagnosen. Ungdomsorganisationerna brukar även anordna aktiviteter som riktar sig till unga personer. 

Bra att känna till gällande unga patienters journaler

En annan sak som är bra att ha koll på är ens egen eller sitt barns journal samt vilken tillgång man har till journalen. 

Vårdgivare (såsom sjukhus, mottagning eller klinik) kan besluta att ge så kallad direktåtkomst till sina patienter så att de kan läsa sina journaler via 1177.se. Vårdnadshavare har oftast direktåtkomst till sina barns journaler. Med direktkontakt till sin journal kan man bland annat läsa om följande punkter:

• diagnoser

• ordinerade och utlämnade läkemedel

• planerade och genomförda vårdbesök/kontakter med vården

• provsvar från laboratorier 

• journalanteckningar

Genom e-tjänsten 1177.se kan man också göra vårdärenden såsom boka, omboka och avboka vårdbesök till sina barn eller till sig själv, samt förnya recept. 

När barnet fyllt 13 år kommer inte föräldrarna åt den digitala journalen

Föräldrar kan utan problem komma åt barnets journal hos barn upp till 12 år. Efter att barnet fyllt 13 år behöver hen en egen inloggning till 1177.se för att kunna göra sina vårdärenden. Barnet kommer däremot inte få tillgång till sin digitala journal förrän hen är 16 år. 

Från att barnet fyllt 13 år till och med att hen fyller 16 år har varken vårdnadshavaren eller barnet tillgång till barnets digitala journal. Skälet till att vårdnadshavaren inte längre har tillgång till den digitala journalen är att tonåringar anses ha ett ökat behov av privatliv och personlig integritet.

Ansöka om förlängd åtkomst till journalen

Har barnet exempelvis en kronisk sjukdom eller en funktionsnedsättning kan det finnas skäl att förlänga åtkomsten till e-journalen. För att få det måste man som vårdnadshavare göra en ansökan tillsammans med barnet och vårdpersonal. 

I enskilda fall kan även den som är mellan 13 och 15 år, efter samråd med vårdnadshavaren och hälso-och sjukvårdspersonal, få tillgång till sin digitala journal. 

Begära ut journalhandlingar 

Man kan också få ut journalhandlingar på annat sätt. Man kan nämligen begära ut papperskopior av sin eller sina barns journal, oavsett hur gammal patienten är. Att begära ut journalhandlingar är dock mer krävande än att bara logga in via e-tjänsten 1177 och det är inte helt säkert att man får ut journalhandlingarna. 

Patientjournaler som förs hos offentligt drivna vårdgivare (regioner) omfattas av begreppet ”allmänna handlingar”. Som medborgare i Sverige har man rätt att begära ut allmänna handlingar enligt Sveriges grundlag (tryckfrihetsförordningen och offentlighets- och sekretesslagen). 

Alla medborgare kan därför begära ut journalhandlingar muntligen eller skriftligen, sina egna journalhandlingar eller någon närståendes. Eftersom journalhandlingar omfattas av sekretess är det dock inte säkert att man får ta del av journalhandlingarna som man begärt ut. 

När journalhandlingar begärs ut måste en så kallad sekretessprövning (kallas även menprövning) göras. Under en sekretessprövning kontrolleras ifall uppgifterna i journalen kan lämnas ut till den person som begärt ut handlingarna. Om det exempelvis visar sig att patienten eller hens anhöriga på något sätt skulle ta psykiskt, fysiskt eller ekonomiskt skada av att handlingarna lämnas ut, kommer de inte lämnas ut.

En patient som är myndig kan dock ge sitt samtycke till att någon annan får ta del av hens journalhandlingar. Om en sådan fullmakt finns behövs inte alltid en sekretessprövning göras. Ett barn eller en tonåring kan i vissa fall också behöva ge sitt samtycke innan en journalhandling kan lämnas ut. 

Vem bestämmer över sekretessen - barnet eller föräldern?

Om det är en vårdnadshavare (ofta förälder) som begär ut ett barns journal måste hänsyn även tas till vem som egentligen bestämmer över sekretessen. Är det barnet självt? Är det vårdnadshavaren? Eller är det vårdnadshavaren och barnet tillsammans?

Frågan är inte helt självklart. 

Som vårdnadshavare har man (tills att barnet är 18 år) både rätt och skyldighet i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. Men man ska också, i takt med barnets ålder och utveckling, ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål. Så står det i föräldrabalken. Enligt offentlighets- och sekretesslagen finns det dessutom möjlighet att sekretessbelägga uppgifter som handlar om barnet gentemot vårdnadshavare. 

En förälder har alltså inte alltid rätt, utan barnets medgivande, att ta del av sekretesskyddade uppgifter, om barnet uppnått en viss mognad och utveckling. Detta gäller särskilt om det finns misstanke om att barnet/tonåringen skulle fara illa om vårdnadshavaren får ta del av informationen. 

I lagen står det dock inte något om vilken ålder viss sekretess ska läggas, det bedöms utifrån den unga patientens ålder och mognad. En vårdnadshavare ska exempelvis inte ha alltid ha rätt att gå in och läsa vad en ung person säger till en vårdgivare, då även barn och unga har rätt till personlig integritet och privatliv. 

Man kan titta på bestämmandet om sekretess som en glidande skala, från att barnet är litet tills att hen fyllt 18 år. Som litet barn bestämmer man sällan över sin sekretess, medan man som tonåring kan göra det tillsammans med sina vårdnadshavare eller helt själv. Olika mognadsgrad kan  krävas för olika typer av beslut. 

Bedömning av den ungas mognadsgrad och beslutskompetens avgörs av den som ansvarar för vården, oftast den behandlande läkaren.  

Beställa journalkopior

När man ska begära ut journalkopior kan man göra det hos den vårdgivare (mottagning, klinik eller sjukhus) som gjort dokumentationen. Om man ska begära ut en närståendes journalhandling kan det som sagt vara bra att få en fullmakt från patienten. 

Man kan också begära ut journalkopior via 1177:s e-tjänst. Logga in och gå in på ”övriga tjänster”.

Regionarkiven kan hjälpa till att hitta journaler

Om man vill få ut journalhandlingar från olika kliniker och mottagningar (inom samma region) kan man kontakta regionarkivet i regionen. De kan också hjälpa till att få fram journaler från mottagningar som stängt igen, om man är osäker på var man fått vård någonstans eller om man vill komma åt äldre journalanteckningar. Kontaktuppgifter till regionarkiven hittar man på regionens hemsida.

Lämna synpunkter och klagomål om något fungerar dåligt

Det är också bra att veta att man kan lämna synpunkter och klagomål om man upplever att något inom hälso- och sjukvården inte fungerar, menar Ida Nyström.

Som patient eller närstående kan man lämna synpunkter och klagomål direkt till den mottagningen eller kliniken som man går till, de har nämligen en skyldighet att ta emot och bemöta synpunkter eller klagomål. Synpunkter eller klagomål kan lämnas både muntligt eller skriftligt. 

Kontakta en patientnämnd

Man kan också skicka synpunkter eller klagomål som rör hälso- och sjukvård samt tandvård till regionens patientnämnd. ​​Enligt lag ska alla regioner ha en patientnämnd. Patientnämnden hanterar klagomål och synpunkter inom den offentligt finansierade hälso- och sjukvården. 

Om patientnämnden är den första instans som mottar klagomålet eller synpunkterna, kommer deras roll framför allt vara att vägleda och bistå patienten eller den närstående att framföra klagomålen eller synpunkterna till vårdgivare. 

Hos Inspektionen för vård och omsorg, IVO, kan man hitta patientnämnder för sin hemregion. Klicka här för att komma dit. 

Lämna klagomål via 1177 

I många regioner kan man också använda sig av 1177.se för att lämna synpunkter och klagomål. Man kan antingen använda sig av e-tjänsten 1177.se eller appen 1177 Vårdguiden. Först loggar man in med BankID, går in på ”Alla övriga tjänster”. Sedan väljer man “Lämna synpunkter och klagomål i Region (regionens namn)”. Där kan man lämna synpunkter och klagomål antingen direkt till sin vårdgivare eller till en patientnämnd. 

Bra länkar att ha koll på:

• Patientlagen (2014:821) 

• Vårdgarantin

• Patientdatalagen (2008:355)

• Patientsäkerhetslagen (2010:659)

• Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400)

• Patientskadelagen (1996:799)

• Föräldrabalk (1949:381)

• Läkemedelsförsäkringen

• Om patientnämnden

• Hitta patientnämnden i ditt län

• Klaga på vården via 1177.se

• Informera IVO eller anmäl klagomål på hälso- och sjukvård

• Nationella riktlinjer för specifika diagnoser 

• Socialstyrelsens sammanställning i dokumentet Barn som söker hälso- och sjukvård. 

Primär immunbristorganisationen (PIO) har dessutom gjort en bra kortfattad och informativ broschyr (som PDF) gällande övergång från barn- till vuxenvård, som även patienter och närstående som lever med andra hälsotillstånd kan ha nytta av. Klicka här för att ta del av den!

Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har till uppdrag att följa upp och analysera olika delar av hälso- och sjukvården, tandvården och omsorgen ur ett patient-, brukar- och medborgarperspektiv. Syftet med deras arbete är att bidra till att förbättra och effektivisera hälso- och sjukvården, omsorgen och tandvården. Myndigheten går också under namnet Vård- och omsorgsanalys, och kallades tidigare för Vårdanalys.