”Sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen”

Efter att vi med ett nödrop hann genomföra Sällsynta dagen 29 februari förra året, blev inget mer sig likt. Det senaste året har för många handlat om krishantering, uthållighet och för en del om överlevnad. Det är den vardag personer som lever med sällsynta diagnoser upplever även när en pandemi inte rasar. Det resten av befolkningen och hela världen nu fått erfara: ovisshet, isolering, utmattning, oro, brist på kunskap, akut behov av läkemedel som inte finns, och så vidare – det är just vad som många gånger kännetecknar ett liv med ett sällsynt hälsotillstånd. 

Men vad händer då brist på kunskap om ett område möter en helt ny okunskap: när det sällsynta möter ett nytt obekant virus?

• Minskad tillgång till livsviktig behandling. 

• Avgörande informationsbrister. 

• Uteblivet stöd från vården.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers två medlemsundersökningar genomförda under 2020 talar sitt tydliga språk. Sällsynthet är inget ovanligt. Uppskattningar visar att närmare en halv miljon av Sveriges befolkning lever med någon av de ca 7000 sällsynta diagnoser man idag känner till. 

Också i helt pandemifria tider är vittnesmålen många om hur vården inte förmår leva upp till behov och god och jämlik vård, Det är vanligt att sjukvårdspersonal saknar kunskap om den sällsynta diagnosen. Den som lever med tillståndet och anhöriga behöver ta ett alltför stort ansvar gällande behandling och samordning av insatser. Korrekt information och vårdens förmåga att slussa patienter rätt är överlevnadsfrågor för personer med sällsynta hälsotillstånd. 

”Det värsta har varit att inte bli trodd”, ”fortfarande saknas mycket kunskap i vården”, ”en särskild mottagning där patienter och expertis samlas kunde vara en lösning”, ”samtidigt saknas nationella riktlinjer för läkarna att ställa diagnos och välja behandling”  är samtliga citat tagna ur  senaste nyhetsveckans coronabevakning om långtidssjuka, men känns igen från den sällsynta världen sen många år tillbaka.  Finns det något vi idag, på Sällsynta dagen kan ta med oss från det gångna årets erfarenheter för att förbättra vården och vardagen framöver inom området sällsynta hälsotillstånd? 

Vi har följt den politiska dragkampen om ansvar mellan nationell, regional och kommunal nivå gällande vårdens och omsorgens resurser under pandemin. Förmågan att samordna insatser nationellt har varit avgörande. Vi ser att fler beslutsfattare nu förstått vikten av att vård och omsorg behöver en mycket tydligare styrning för att samarbeta när det gäller komplicerade behov. Det är inte ovanligt att ha en sällsynt diagnos. Det är dags att vi förstår det, och att det tas ett nationellt ansvar för jämlik vård inte bara i coronatider – det gäller för all sällsynt framtid.

• Länk till Riksförbundet Sällsynta diagnosers två medlemsundersökningar om covid-19:
• Sällsynthet och covid-19 – rapport 2020
• ”Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen”

Maria Montefusco, förbundsordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser 
Malin Grände, kanslichef för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Åsikterna som uttrycks i artikeln är skribentens/skribenternas egna.