Debatt: Dags för krafttag kring området sällsynta diagnoser
Patienter med sällsynta diagnoser möter en vårdkedja som brister i kunskaper, som inte tillgodoser patienternas behov och som inte förmår ställa rätt diagnos i tid. Kvinnor drabbas dessutom värre än män av dessa brister, men detta kan och bör åtgärdas med bättre nationell samordning och en nationell handlingsplan.
Sällsynthet är faktiskt något vanligt. Mellan tre och fem procent av befolkningen har en sällsynt diagnos, så när vården brister i att möta människor med sällsynta diagnoser påverkas hundratusentals människor. Under 2019 genomförde Riksförbundet Sällsynta Diagnoser en studie, Sällsynt men inte ovanlig’, för att få en bättre insikt i huruvida vårdinsatser för personer med sällsynta diagnoser kommer till rätta. Studien baseras på en enkätundersökning där personer som själva har eller är nära anhörig till någon med en sällsynt diagnos deltagit. Resultaten är nedslående.
Var fjärde person har fått vänta längre än fyra år på att få sin diagnos ställd från det att de tog kontakt med vården. Sju av tio uppger att deras eller deras närståendes behov av vård inte blivit tillgodosedda. Över hälften upplever att kunskapsnivån inom vården inte är tillräcklig för att ge rätt behandling eller uppföljning av den sällsynta diagnosen.
Situationen är genomgående sämre hos kvinnor än hos män, där kvinnor får sina diagnoser ställda senare i livet och får vänta längre på att få sin diagnos ställd. Fler kvinnor uppger att deras vårdbehov inte är tillgodosedda och att de möter kunskapsbrister inom vården.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser arbetade länge för att få igenom regionala centrum för sällsynta diagnoser. När de väl inrättades upplevde vi det som en stor vinst. Sorgligt nog har verksamheterna långt ifrån lyckats med att utgå från patienternas behov och ge rätt vård. Vi kan inte se de förbättringar som krävs för att säkerställa vården för personer med sällsynta hälsotillstånd. Till detta hör att Sverige tillsammans med Malta, är de sista länderna i EU som ännu inte implementerat en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Regeringen behöver därför skapa en bättre nationell samordning av de medicinska kunskaper som finns och ta fram en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser.
För att levnadsvillkoren hos dem vi representerar ska kunna bli bättre kräver vi följande:
-
Rätt vård- och stödinsatser i tid och utifrån behov
-
Nationellt samordnade specialistinsatser och hållbar finansiering för bättre och mer jämlik vård
-
Nära samarbete med patient- och brukarföreträdare för att bygga säkra och relevanta insatser
-
Främja forskning och utveckling av metoder för diagnostik och behandling av sällsynta hälsotillstånd
Vi vet att det finns vilja och förmåga bland beslutsfattare runt om i Sverige att verka för en bättre situation för alla som lever med en sällsynt diagnos. Trots det sker utveckling på området alltför långsamt och de sällsynta blir fortsatt svikna. Vi behöver en nationell handlingsplan med tydliga mål och uppföljningskrav så att vi vet att insatserna kommer till sin fulla rätt. Det är dags att ta krafttag kring området sällsynta diagnoser - för en ljusare, sällsynt framtid!
Maria Montefusco, Förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
HAR DU KOLL PÅ PATIENTLAGEN? Lär dig mer om vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, främst syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Förbundet har drygt 15 000 medlemmar. Vi verkar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och stöd.
Åsikterna som uttrycks i artikeln är skribentens/skribenternas egna.
Kommentera denna artikel
Vården har konsekvent nekat min pojke vård. De har till och med vägrat att läsa relevanta forsknings artiklar som jag har skrivit ut och gett till läkaren på vårdcentralen. I bästa fall har de läst halva rubriken och sedan sagt nej, den här artikeln har fel. Slutsatser dragna av all information som framkommit under framställningen av artikel, brukar vara i slutet på artikeln.
Håller fullständigt med Maria Montefusco!
Har själv fått leta diagnos i 8 år och fick tillslut diagnosen EDS av genetiker. Det var en lång omväg i sjukvårdskedjan där man blev sedd som hypokondriker, blev hånad av flera läkare, fick höra att alla har ont, och att man bara utnyttjade systemet för att bli bidragstagare!
Vem vill bli fastlåst i sin egen kropp med massa konstiga symptom och de hemskaste smärtor man upplevt dygnet runt, varje dag,, varje sekund....
Det är nu 17 år sedan och har varit ett rent h—-te och min diagnos är inte så sällsynt längre och min vårdcentrals läkare har lämnat mig vind för våg och utan hjälp för hen aldrig har brytt sig om att lära sig om min diagnos och i mitt län finns det ingen som vill eller kan ta an mig för jag bor inte i en universitetsstad där det finns team av läkare, arbetsterapeuter, smärtläkare m.m, men man får söka utanför länsgränserna men det tar upp till minst 2 år att få komma dit men hur ska man kunna komma dit när man inte är så ”sällsynt” längre och läkaren inte bryr sig och smärtan maler och orken och hoppet är slut för länge länge sedan.........
Byt läkare kanske ni tänker... Visst när man ”gått igenom”minst 10-15 läkare utan hjälp så vad gör man..........
Det fanns en period där jag fick hjälp av en läkare och ortoped men som båda bytte sjukhus.
En medlem i Sällsynta diagnoser.
Sköldkörtelproblem är inte så sällsynt men dock så underbehandlad/o diagnostiserad och det är mycket svårt att bli trodd. Okunskapen är stor och ofta skrivs antidepressiva medel ut i ren okunskap. Detta skapar stora problem och stora men för patienten då denna lilla körtel sköter stora hormongrupper i kroppen. Min gissning är att det även beror på att de som har störst problem är kvinnor och vi får ff finna oss i att bli illa behandlade i vården
Jag är en av dom som känner mig ignorerad av vissa husläkare.
1177 reglerna är sådana att man måste vara listad hos en husläkare som håller koll på patienten och som är lyhörd över saker som behöver göras utan att först fråga patienten.( Exempel ) Hen vet att man har röntgat halspulsådrorna för 6-7 år sedan som då var igenslaggade till 80 och 55 procent. Sedan har ingen intresserat sig för hur halspulsådrorna mår, tills jag efter alla år började undra när man kallar mig för ny kontroll, men det var det ingen som tänkte göra. Jag tyckte detta var extremt dåligt av husläkaren, så i stället för att kontakta henne om detta tog jag direktkontakt med neurologen som ordnade ny röntgen som visade på att ådrorna hade blivit ännu mer igenslaggade. Sen har ingenting hänt.
Under tiden har jag haft flera misstänkta tior och ögonmigrän som yppar sig som forsande vatten i båda ögonen. Dessutom har jag ett tredje problem. Helt plötsligt känns det som att ett gäng småmyror (Sockerdricka) som startar i vänstra mungipan som vandrar över båda läpparna till högra mungipan som sedan sprider sig ner till hakan och upp till näsroten. Efter typ 10 minuter övergår sockerdrickan till avdomnad vävnad som efter ytterligare 20 minuter klingar av. Detta händer oregelbundet, men minst en gång i veckan sedan ett år tillbaks. Detta vet alla inblandade läkare om.
Jag är en miljard procent säker på att allt detta har med syrebrist till hjärnan att göra, samtidigt som ansvariga läkarna sitter med armarna i kors.
Vad jag läst mig till är att ögon är extremt känsliga för syrebrist och att syrebrist till hjärnan gör att patienten hamnar i en djup demens som dödar patenten, långsamt men säkert. Detta vet alltså alla läkare om som väntar in dödsannonsen.
Hjärtmottagningen har gjort ett perfekt arbete som får idel beröm.
Inga har kommenterat på denna sida ännu