ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom)

Vad är ME/CFS?

ME (myalgisk encefalomyelit) eller CFS (Chronic Fatigue Syndrome), också kallat kroniskt trötthetssyndrom, förkortas i denna text till ME/CFS.

Kärnsymtomet är att symtombilden förvärras av fysisk eller psykisk ansträngning över aktuell toleransnivå och där försämringen i typiska fall kommer dagen efter, och kan finnas kvar under dagar till månader. Detta förkortas PEM – Post Excertional Malaise.

Symtombilden domineras av en oförklarad, ihållande och extrem trötthet, som inte går att vila bort och som leder till en väsentlig funktionssvikt. Tröttheten ska inte ha funnits tidigare i livet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, värk, en känsla av oklarhet eller "hjärndimma", med flera symtom. Många med ME/CFS rapporterar att insjuknandet skedde i samband med en infektion.

ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO – som ligger bakom det internationella klassifikationssystemet för sjukdomar, ICD-10, där sjukdomen benämns postviral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit.

Patienter med ME/CFS har en allvarlig sjukdom och behöver en skicklig hälso- och sjukvård både för diagnostik och behandling.

Med strikta diagnoskriterier uppskattas förekomsten bland den vuxna befolkningen till 0,1–0,4 %. ME/CFS drabbar män, kvinnor och barn i alla åldrar, i alla folkgrupper och samhällsklasser i hela världen. Kvinnor drabbas oftare än män och sjukdomsdebut är vanligast i åldern mellan 30 och 40 år.

Symtom

I Sverige används ofta Kanada-kriterierna (2003). Enligt dessa diagnoskriterier ska alla följande symtom finnas för att diagnosen ME/CFS ska kunna ställas: 

• Nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån.
• Ansträngningsutlöst försämring, sjukdomskänsla och/eller smärta med förlängd återhämtningsperiod (kvarstående försämring över 24 timmar). 
• Symtomen kan förvärras av all typ av ansträngning eller stress.
• Sömnstörning (känner sig ej utvilad efter sömn eller har störning i sömnmönster/sömnkvalitet/dygnsrytm).
• Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårighetsgrad. 
• Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.

Dessutom ska ett antal av följande symtom och tecken finnas:

• Nedsatt koncentrationsförmåga och korttidsminne. 
• Svårigheter med att bearbeta information, inkluderande fluktuerande svårigheter att läsa/skriva. 
• Överkänslighet för ljus och ljud, kognitiv och/eller emotionell belastning som kan leda till försämring och/eller ångest. 
• Perceptuell/sensorisk störning. 
• Desorientering eller förvirring. 
• Koordinationssvårigheter.
• Ortostatisk intolerans (svårighet att anpassa kroppen till upprätt läge).
• Postural ortostatisk takykardi, POTS (ett syndrom med ortostatisk intolerans och kraftigt ökad hjärtfrekvens vid resning till upprätt läge som främsta symtom). 
• Yrsel och/eller svimningskänsla.
• Vasomotorisk instabilitet (instabilitet i blodkärlens förmåga att utvidga och dra ihop sig).
• Extrem blekhet.
• Mag/tarm- eller urinblåsebesvär (inkluderande IBS och nervös blåsa).
• Hjärtklappning/arytmi.
• Andningsbesvär.
• Onormalt fluktuerande kroppstemperatur.
• Köld- eller värmeintolerans.
• Ändrad aptit.
• Viktförändring.
• Minskad stresstolerans, symtomförsämring vid stress, långsam återhämtning och emotionell instabilitet.
• Ömma lymfkörtlar.
• Återkommande halsont.
• Influensaliknande symtom och/eller sjukdomskänsla.
• Nya eller förändrade allergisymtom.

Grad av symtom

Symtombelastningen är oförutsägbar med ett svängande förlopp och står inte i rimlig proportion till ansträngningen som utlöser den. Förloppet är individuellt och varierar mycket. Hos vissa är symtomintensiteten förhållandevis konstant, men hos många – också bland de mest sjuka – varierar symtomintensiteten från dag till dag. 

Sjukfrånvaro från jobb och skola är vanligt. De allra sjukaste är helt sängliggande, och kan ha problem med få i sig mat och sköta personlig hygien.

I de reviderade Kanada-kriterierna beskrivs fyra grader av funktionssvikt:

• Mild (cirka 50 % reduktion i förhållande till tidigare funktionsnivå)
• Måttlig (i stort sett bunden till hemmet)
• Svår (för det mesta sängliggande)
• Mycket svår (fullständigt sängliggande och i behov av hjälp med grundläggande behov)

Orsak

Det är oklart vad som är den egentliga orsaken till ME/CFS. Tillståndet antas ha olika orsaker, och troligtvis är det flera faktorer som samverkar hos de som blir sjuka. 

Flera studier talar för att infektionssjukdom kan utlösa ME/CFS och att en störning i immunsystemet är en viktig del av sjukdomsmekanismen. Forskning har visat det finns tecken på avvikelser i immunsystem, centrala nervsystemet, hjärt-kärl funktioner (exempelvis blodtryck) och hormonsystem, men också i cellernas mitokondrier, som inte svarar på signaler om ökad energiproduktion. 

Forskningen inom ME/CFS är en utmaning bland annat då det är brist på lättillgängliga biologiska markörer, sjukdomen är svår att avgränsa och har flera olika sjukdomsmekanismer. Det är också svårt att skilja mellan vad som är orsak och vad som är effekt av sjukdomen. Det finns tecken på undergrupper av ME/CFS-patienter som kan ha olika sjukdomsmekanismer och möjligen svara olika på behandling.

Diagnos

Diagnosen baserat på sjukdomshistoria och symtom, där ett antal kriterier ska uppfyllas (se under Symtom ovan). I diagnostiken ingår också att utesluta snarlika tillstånd. Inget enskilt fynd vid läkarundersökningen, laboratorieprover eller bilddiagnostik kan visa att man har ME/CFS, utan diagnosen ställs genom att en rad olika fynd ställs samman. 

Många gånger sker insjuknandet i samband med en infektion. Det kan till exempel vara en förkylning eller influensa som patienten aldrig har återhämtat sig ifrån, även om själva infektionen har läkt ut. Vissa insjuknar dock utan tydligt samband med infektion, och i många fall har sjukdomen utvecklat sig gradvis över längre tid.

Typiskt föreligger ansträngningsutlöst försämring, PEM, av betydlig allvarlighetsgrad som har varat i över sex månader. Tröttheten är ett av kärnsymtomen, och ska inte ha någon annan medicinsk förklaring. I tillägg har patienterna en rad andra besvär (se under Symtom ovan). För att få diagnosen ME/CFS ska aktivitetsförmågan och funktionsförmågan vara mindre än hälften jämfört med innan insjuknandet.

En grundlig läkarundersökning görs för att utesluta andra sjukdomar. Hos patienter med ME/CFS är den fysiska undersökningen normal utöver svaghet, förlust av muskelmassa och eventuell avmagring som följer av inaktivitet. Patienterna har heller inte symtom som bättre förklaras av en eller flera psykiska diagnoser.

En omfattande blodprovstagning är viktig för att utesluta att det ligger annan sjukdom till grund för den invalidiserande tröttheten. Vid ME/CFS är oftast alla prover normala.

Behandling

Det finns i dagsläget ingen känd botande behandling mot ME/CFS, men det finns en hel del behandlingar och råd om sjukdomshantering som kan lindra symtomen. Målet med behandlingen är att bidra till förbättring av symtom och livskvalitet.

Inga långvariga sjukdomar, inte heller ME/CFS, kan man vila sig frisk ifrån. Och enbart vila har en negativ effekt på tillståndet. Man behöver, i den grad det är möjligt, försöka hålla kroppen i aktivitet. Så kallad aktivitetsreglering/anpassning (pacing) är en viktigt. Detta innebär att hitta den kapacitet för fysisk och mental aktivitet som inte ger symtomförsämring. I bättre faser kan aktiviteten ökas, medan den minskas i sämre faser. Hos vissa patienter med ME/CFS är dock sjukdomen, när den är som värst, så invalidiserande att sängläge är enda behandlingen. Målet är då att göra den sängliggande perioden så kort som möjlig.

Som diagnostiserad med ME/CFS har man rätt att få den hjälp man behöver från vård och myndigheter. Det kan till exempel handla om bedömning, stöd i hemmet och hjälp med att skapa förutsättningar för att komma tillbaka till arbete, skolgång eller andra aktiviteter. Man kan få prata med en kurator, som kan vara ett viktigt stöd och hjälpa till i kontakten med myndigheter. Om man har minderåriga barn har de rätt att få information och stöd.

Egenbehandling

Den som drabbats av ME/CFS rekommenderas att försöka leva ett så normalt liv som sjukdomen tillåter, det vill säga att fortsätta vara aktiv utifrån egna förutsättningar och hitta en balans mellan vila och aktivitet. Regelbundna vanor är viktiga och man bör tänka på att inte överanstränga sig (varken fysiskt eller mentalt) de dagar man känner sig starkare. Det gäller att hitta en nivå för aktivitet som man klarar av utan att må sämre dagen efter, vilket en fysioterapeut eller arbetsterapeut vid behov kan hjälpa till med.

Andra saker att undvika, som ofta förvärrar tillståndet, är stress och tidspressade aktiviteter, ändrat sömnschema och nya infektioner.

Ett individuellt anpassat upplägg för fysisk aktivitet rekommenderas. Kroppens reaktion på belastning bör vara rättesnöre för hur mycket man aktiverar sig. 

Kognitiv beteendeterapi, KBT

Att drabbas av ME/CFS innebär för de flesta en stor förändring i livet. KBT kan vara till hjälp bland annat för att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet. KBT kan också göra det lättare att hitta en balans mellan vila och aktivitet. Det finns patienter som rapporterar att de försämras fysiskt av KBT-behandling, varför man individuellt får avgöra om behandlingen är lämplig och hur den ska utformas för att ge symtomlindring.

Läkemedel

Ett antal läkemedel har prövats vid ME/CFS, men inga har visats ha säker sjukdomsförbättrande effekt. För närvarande pågår bland annat studier som syftar till att korrigera störningarna i immunsystemet och mitokondriefunktionen, men avgörande resultat saknas än så länge. En del behandlingsstudier med läkemedel har gjorts, men dessa har antingen haft låg kvalitet eller visat negativa resultat. Olika läkemedel kan vara till hjälp och lindra symtomen vid exempelvis kroniska smärtor, sömnstörningar eller ortostatisk intolerans (svårigheter att stå upp), men inte sällan uppvisar patienter med ME/CFS en betydande nedsatt tolerans för läkemedel som exempelvis lugnande medel.

Vitamin B12-behandling

Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform och eventuellt i kombination med folsyratabletter, har förskrivits av vissa läkare under många år till patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens generella effekter.

Prognos

Det saknas studier med moderna diagnoskriterier som följt patienter över en längre tid. De studier som finns samt klinisk erfarenhet talar för att ME/CFS som regel är ett kroniskt tillstånd, men vid debut i barndomen är prognosen sannolikt mera gynnsam.