Epilepsi och rehabilitering

Epilepsi är inte en sjukdom utan en rad olika tillstånd som karakteriseras av återkommande epileptiska anfall. Runt 0,9 % av Sveriges befolkning beräknas ha epilepsi och förekomsten är högst bland de allra yngsta och de äldsta. Patienterna skiljer sig åt i mycket stor utsträckning. Vissa har bara några få anfall under en kort period, medan andra kan ha en invalidiserande anfallssituation under hela livet. Utöver olika typer av anfall har många patienter associerade problem av olika karaktär, exempelvis ångest, depression eller minnesproblem. Vissa kan känna sig ensamma och socialt isolerade. 

Epilepsi kan dessutom vara ett problem vid en rad andra hjärnsjukdomar och kan komplicera rehabiliteringen av dessa. Med våra nuvarande antiepileptika uppnår cirka två tredjedelar av personerna med nydebuterad epilepsi anfallsfrihet eller acceptabel anfallskontroll. Trots att det under de senaste tjugo åren har kommit många nya antiepileptika är anfallen fortfarande svåra att få under kontroll hos cirka en tredjedel. Epilepsi med generaliserade anfall är oftast enklare att kontrollera med läkemedel än de med fokala anfall.

Med så stora variationer i epilepsins yttringsformer, allvarlighetsgrad och associerade problem ser rehabiliteringsbehovet hos patienterna mycket olika ut. Behoven ändrar också karaktär hos den enskilda patienten med tiden, särskilt i samband med övergång från barndom till ungdom och i olika faser av vuxenlivet.

Målet med rehabilitering

Målet med all rehabilitering är att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga, självständighet och deltagande i det sociala livet och i samhället. Det kan vara svårt att definiera en klar start och slut på rehabiliteringsprocessen och för många måste denna process ses i ett livstidsperspektiv.

Till grund för rehabiliteringsprocessen läggs en plan med utgångspunkt i vad som representerar livskvalitet för den enskilda patienten, samt definierar vilka åtgärder som ska vidtas, när och av vem. Individuell plan är ett verktyg för att se patientens totala behov i rehabiliteringsprocessen.

Målet med epilepsibehandlingen är att göra patienten anfallsfri utan besvärande biverkningar. Ofta måste man dock nöja sig med att hitta den läkemedelsbehandling som ger bäst balans mellan anfallsminskande effekt och biverkningar. Detta kräver tät uppföljning och ett väl fungerande samarbete mellan behandlare och patient. Patienterna måste lära sig att leva så aktivt som möjligt, med så få restriktioner i levnadssättet som möjligt. Detta förutsätter en god insikt i den egna sjukdomen. Det är dessutom ett mål att utveckla patientens förmåga att hantera sitt liv med sikte på största möjliga grad av självständighet och livskvalitet.

Olika rehabiliteringsinsatser

Epilepsi uppträder ofta under en period i livet som gör att framtidsplanerna måste ändras. Det är vanligt att yrkesvalen begränsas och vissa måste upphöra med sina fritidsaktiviteter. Många patienter behöver hjälp för att se att de fortfarande har en rad möjligheter, inte bara begränsningar, och det finns ett stort behov av stöd i den omorienteringsprocess som ofta följer med diagnosen. Patienter rekommenderas att gå med i Epilepsiförbundet som arbetar för att förbättra vardagen för människor med epilepsi.

Även om man tillhör de 60–70 % som uppnår anfallsfrihet eller acceptabel anfallskontroll med antiepileptika är det viktigt med regelbundna kontroller hos specialistsjukvården, det vill säga en barnneurolog – en barnläkare med neurologisk erfarenhet och/eller en epilepsisjuksöterska. Många behöver gå på minst en kontroll om året. Även om olika former av epilepsi kan ta sig mycket olika uttryck ska en sådan kontroll inkludera bland annat diskussion om anfall, eventuella läkemedelsbiverkningar, möjligheter/behov av att ändra medicineringen, psykosociala eller pedagogiska problem, problem förknippade med familj eller yrke, samt frågor om körkort. 

Många patienter blir snabbt anfallsfria och lever normala liv med små rehabiliteringsbehov. Själva anfallen kan ändå vara bara en liten del av problemkomplexet. Andra epilepsirelaterade utmaningar kan vara minst lika svåra att hantera. Många barn och unga med epilepsi blir överbeskyddade av sina närstående och kan därmed gå miste om värdefull social träning, något som ofta är nödvändigt för att klara vuxenlivet.

Andra kan uppleva stigmatisering eller diskriminering. För att fånga upp och hantera sådana associerade problem behövs täta kontakter och ett väl fungerande samarbete mellan specialistsjukvården och primärvården. Epilepsisjuksköterskor vid barnavdelningar eller neurologiska avdelningar kan fungera som länkar mellan de olika nivåerna i hälso- och sjukvården. 

Många patienter som trots bra behandling fortfarande har frekventa anfall behöver en mer omfattande rehabilitering och behandling med hjälp av ett multiprofessionellt team.

Vad kan du göra själv?

Det är bra att själv ha uppdaterad kunskap om epilepsi. Det är viktigt att inte låta sjukdomen styra livet. Bland annat bör man undvika självpålagda och onödiga restriktioner i levnadssättet. Många patienter är till exempel rädda för att fysisk aktivitet ska framkalla anfall. Bortsett från extrembelastningar och vissa riskaktiviteter, där ett plötsligt anfall kan medföra allvarliga konsekvenser, finns det ofta ingen anledning till denna rädsla.

Fördomar och stigmatisering bör mötas med kunskap för att motverkas. Av rädsla för att bli avvisade eller uteslutna väljer många att dölja sin diagnos. Ängslan för att bli "avslöjad" kan leda till betydande psykologisk belastning. Många kan förbättra sin egen anfallskontroll genom att undvika eller minska anfallsutlösande faktorer, till exempel ihållande stress, sömnbrist, stora mängder alkohol eller att hoppa över sin medicinering.