Cerebral pares

Vad är cerebral pares (CP)?

Hjärnan utvecklas mest när man ligger i sin mammas mage (fostertiden) och fram till två års ålder. En skada under den här delen av hjärnans utveckling kan leda till tillståndet cerebral pares. 

Hjärnskadan påverkar de signaler som hjärnan skickar till musklerna, och även de signaler som vissa "sensorer" runt om i kroppen skickar tillbaka till hjärnan. Störningar i "centralen" (hjärnan) gör att musklerna inte riktigt lyder och rörelserna blir inte så som man har tänkt sig. 

I Sverige är det knappt två av 1 000 barn som föds med eller utvecklar cerebral pares, CP. 

Symtom

Symtomen på cerebral pares varierar från person till person. Lindriga fall orsakar endast små förändringar i rörelse- eller muskelkontroll. De svårast drabbade personerna har nästan ingen muskelkontroll, vilket påverkar både rörelser och talförmåga i hög grad.

Sjukdomsbilden beror även på vilken del av hjärnan som är skadad. Ett eller flera av följande symtom är vanliga:

• Spända muskler och muskelspasmer (muskelryckningar).
• Ofrivilliga rörelser.
• Problem med grovmotoriken (till exempel att gå).
• Problem med finmotoriken (till exempel att skriva).
• Svårigheter att förstå tal- eller synintryck.
• Problem med rumsuppfattningen och koordinationen mellan öga och hand.
• Inlärningssvårigheter och problem med att påbörja aktiviteter på egen hand, vilket kan visa sig tydligare i skolåldern.

Beroende på hjärnskadans omfattning kan cerebral pares även vara kopplat till andra problem som epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning.

Skadan som har uppstått förändras inte, men konsekvenserna kan förändras. Detta innebär att det går att få bättre kroppskontroll genom att träna, samtidigt som till exempel problem med spända muskler kan förvärras i takt med stigande ålder.

Orsak

Alla former av hjärnskada under perioden när hjärnan utvecklas mycket – fostertiden och upp till cirka två års ålder – kan orsaka en CP-skada. Skadan kan därför uppstå antingen under graviditeten, under förlossningen eller inom loppet av de första levnadsåren. Om ett barn har fått en sådan skada på hjärnan kommer själva skadan att bestå under resten av livet. Dock kan symtomen eller konsekvenserna av hjärnskadan yttra sig på nya sätt allt eftersom hjärnan mognar och växer.

Under graviditeten

• Förhållanden som kan ge för tidig förlossning eller låg födelsevikt ökar risken för att barnet utvecklar cerebral pares:
  • Fler än ett foster (tvillingar, trillingar)
  • Skadad moderkaka och därmed påverkan på fostertillväxten
  • Infektioner under graviditeten
  • Dålig näringstillförsel under graviditeten
  • Att mamman exponerats för giftiga ämnen under graviditeten – inkluderar även rökning och alkohol
  • Att mammans och barnets blodgrupper inte passar ihop
• Slumpmässigt förekommande missbildningar i barnets hjärna.

Under förlossningen

• Långvariga eller mycket snabba förlossningar kan orsaka skador:
  • Dålig syretillförsel till barnet under förlossningen kan i sällsynta fall orsaka hjärnskador
  • Observera att barn som har drabbats av en skada under graviditeten tolererar själva förlossningen sämre, vilket kan göra det svårt att avgöra om skadan inträffade under eller före förlossningen

Under nyföddhetsperioden och fram till cirka två års ålder

• Infektioner som hjärnhinneinflammation eller andra allvarliga infektioner när barnet är nyfött.
• Svår gulsot.
• Hjärnblödning.
• Huvudskador till följd av olycka eller misshandel.
• Drunkningsolycka.
• Förgiftning.

Det har tidigare pratats mycket om att CP-skador orsakas av bristande syretillförsel till barnet under förlossningen. Forskning visar att orsakerna är mycket mer komplexa än så. En svår förlossning kan lika ofta vara en följd av att barnet redan är skadat som att det är en orsak till CP-skador.

Barn som föds för tidigt har en ökad risk att utveckla cerebral pares. De flesta barn med cerebral pares föds ändå efter fullgången graviditet, eftersom det är fler barn som föds efter fullgången graviditet än som föds för tidigt.

Ofta går det inte att få ett svar på vad som orsakade cerebral pares i det enskilda fallet. 

Diagnos

Under det första levnadsåret kan det vara svårt att avgöra om barnet utvecklas normalt eller om det har en hjärnskada. Vissa tecken kan ge misstanke om tillståndet:

• Försenad utveckling – exempelvis att barnet är sen att vända sig, sitta och stå.
• Ojämn utveckling av de två kroppshalvorna.
• Ovanligt slappa muskler eller ovanligt spända muskler.
• Sug- och sväljproblem som orsakar dregling och ätsvårigheter.
• Bristande intresse för ljud- och synintryck.

Ofta upptäcks avvikelser på barnavårdscentralens kontroller. Om cerebral pares misstänks remitteras barnet till barnläkare/barnneurolog för vidare undersökningar. Diagnosen ställs genom att undersöka och observera barnet. Hos barn som är yngre än sex månader kan det vara mycket svårt att avgöra om barnet har cerebral pares. Därför kan det krävas flera läkarbesök för att noggrant följa barnets utveckling.  Även hos något äldre barn kan det vara svårt att fastställa om barnet har cerebral pares, speciellt om det bara är lite symptom. I vissa fall kan det ta upp till fyra eller fem år innan en säker diagnos kan ställas. I sällsynta och lindriga fall kan det ta längre tid innan det upptäcks.

I många fall görs extra undersökningar, till exempel magnetkameraundersökning, för att se om det finns tydliga tecken på hjärnskada.

Behandling

Behandlingen vid cerebral pares behöver ges på många olika sätt. Fysioterapi för att förbättra rörlighet och styrka är viktigt. Ortoser, stödförband, kan prövas ut som gör att det blir lättare att röra sig. Hos en arbetsterapeut kan man prova ut hjälpmedel och få hjälp att anpassa hemmet och skolan efter sina förutsättningar. 

Man kan få träffa logoped, specialpedagog eller psykolog för att träna på att kommunicera bättre.

En del kan behöva hjälp med läkemedel som gör att musklerna slappnar av. Vissa får muskelavslappnande läkemedel insprutat direkt i ryggmärgskanalen genom en inopererad slang under huden, där läkemedelstillförseln styrs av en pump.

Om man har problem med matsmältningen kan läkemedel ibland hjälpa. I vissa fall är det svårt att svälja och då kan maten behövas ges genom en slang direkt till magsäcken, och man får en så kallad PEG inopererad.

Ibland behövs kirurgi för att förbättra rörligheten. Ett exempel är att genom operation förlänga senor som har blivit för korta på grund av den spända muskulaturen. I Sverige finns ett nationellt kvalitetsregister, CPUP (uppföljningsprogram för CP), i vilket alla barn och ungdomar med cerebral pares erbjuds att delta. CPUP syftar bland annat till att genom noggrann uppföljning och tidiga insatser förhindra svåra ortopediska komplikationer, det vill säga komplikationer som har med skelett, leder och muskler att göra.

Eftersom så många olika behandlingsinsatser ofta behövs samarbetar olika yrkesgrupper kring barnets behandling.

Habilitering

Alla som har cerebral pares erbjuds stöd på barn- och ungdomshabiliteringen (eller vuxenhabiliteringen om man är vuxen). Barnet får behandling och träning av teamet på habiliteringen, och hela familjen erbjuds stöd och rådgivning. På habiliteringen kan man prova ut de hjälpmedel som behövs.

Man kan också gå igenom vilken assistans som barnet behöver, exempelvis personlig assistent eller extra resursperson i skolan. På habiliteringen kan man få hjälp med kontakter till kommunen eller Försäkringskassan för att söka sådan assistans.

Prognos

Omfattningen av besvär vid cerebral pares är mycket varierande. De flesta behöver någon form av uppföljning och stöd. En del är rullstolsburna och har stora utmaningar med kommunikationen, medan andra har lindriga besvär som kan vara svåra att upptäcka.

Som vuxen med cerebral pares kan man få besvär med axlar på grund av belastningen. Man kan orka mindre och få svårare att gå. Olika hjälpmedel kan göra det lättare att hantera dessa besvär.