Frågor och svar om parkinsonbehandling i komplikationsfas

I dagsläget finns det ingen behandling som kan bota Parkinsons sjukdom, men det finns behandlingar som kan lindra symtomen.

Kort om Parkinsons sjukdom:

• Vid Parkinson sjukdom förstörs de nervceller som tillverkar dopamin. Dopamin är en signalsubstans som hjärnan använder för att skicka signaler mellan hjärncellerna. När dessa celler förstörs får hjärnan svårare att kontrollera de nervsignaler som styr kroppens rörelser. 

• Huvudsyftet med behandlingen vid Parkinsons sjukdom är att ersätta dopaminbristen i hjärnan.

• Orsaken till Parkinsons sjukdom är i de flesta fall okänd. Hos en minoritet av patienterna är sjukdomen ärftlig. Vissa gifter och droger kan orsaka sjukdomen, liksom upprepade slag mot huvudet.

• Sjukdomen kännetecknas av olika motoriska symtom:  långsammare/minskad rörlighet, muskelstelhet, skakningar och balanssvårigheter. De motoriska symtomen tilltar kontinuerligt med tiden.

• Vid Parkinsons sjukdom kan man även få så kallade icke-motoriska symtom som: smärta,  sömnsvårigheter och hallucinationer, sväljsvårigheter, symtom från urinblåsan, sexuella problem, kognitiv nedsättning, depression och ångest m.m.

LÄS OCKSÅ: 8 vanliga frågor om Parkinsons sjukdom

När effekten på medicinen ”tar slut”

I början av sjukdomsförloppet vid Parkinsons brukar vanliga mediciner fungera alldeles utmärkt. Men med tiden blir effekten av medicinen mer varierande i takt med att allt fler nervceller dör.

Dag Nyholm

– Behandling fungerar visserligen fortfarande bra, men det är väldigt varierande, det fungerar jättebra ibland och sedan kommer perioder av parkinsonsymtom, stelhet och ibland skakningar, säger Dag Nyholm, professor och överläkare i neurologi vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Patienter brukar själva beskriva det som att effekten på medicinen tar slut efter ett visst antal timmar, berättar Dag Nyholm.

– När det är en L-dopa-behandling i tablettform brukar man kanske börja med tre doser per dag. Sedan när man märker att det inte riktigt räcker till går man upp till fyra doser och sedan fem. Man tar doserna tätare och tätare med tiden, säger han.

Har man inte så allvarliga svängningar i rörligheten går det bra att bara justera den vanliga medicinen. Men om symtomen blir svårstyrda med tablettbehandling och det tillkommer problem med överrörlighet (som är den vanligaste biverkningen på lång sikt) kan det bli aktuellt med behandling som: djup hjärnstimulering (DBS), pumpbehandling med levodopa eller pumpbehandling med apomorfin.

Läs mer om behandlingarna här >>

Använd inte för tidigt - men inte heller för sent

Idag finns det dock inget klart och tydligt svar på exakt när en sådan här avancerad behandling bör sättas in, menar Dag Nyholm. 

– Man ska inte vänta för länge, men samtidigt ska man inte använda de här behandlingarna för tidigt heller. Man måste till exempel vara säker på diagnosen och det blir man egentligen inte förrän efter några år faktiskt, säger Dag Nyholm.

– Men i princip kan man säga att det framför allt är när det blir mycket svängningar i rörligheten vid vanlig behandling. Det som vi kallar motoriska fluktuationer.
Så frågan är alltså: när är det för mycket svängningarna och medicindoser för många?

I den vetenskapliga artikeln ”Collective physician perspectives on non-oral medication approaches for the management of clinically relevant unresolved issues in Parkinson's disease: Consensus from an international survey and discussion program” har man försökt svara på denna fråga.

I den menar artikelförfattarna att patienter som tar mer än fem doser per dag och som har svåra så kallade off-perioder (perioder med rörelsesvårigheter) mer än 1-2 timmar per dag, kan komma i fråga för avancerad behandling.

– Men det är ganska vanligt att vi, åtminstone historiskt sett, inte har kommit in med sådana här behandlingar förrän man har uppnått kanske åtta till tio doser per dag, säger Dag Nyholm.

Det låter väldigt mycket?

– Ja, det är jättemycket och hela livet blir ju inrutat av att komma ihåg att ta mediciner då, säger han.

Skriva dagbok

Det kan därför vara till nytta att dokumentera sitt sjukdomstillstånd. Man kan skriva dagbok eller använda sig av andra hjälpmedel som till exempel appar.

– Det är bra att försöka ha koll på hur ens vardag ser ut. Det är också sådant som vi brukar fråga patienterna: ”Hur ser en vanlig dag ut för dig, hemma eller på jobbet?”

Bland annat är det bra för att hålla koll på förändringar i sitt tillstånd, menar Dag Nyholm.

– Det kommer ju inte plötsligt, från en dag till en annan, att man måste ta åtta tabletter om dagen utan det kommer gradvis. Och människan är väldigt anpassningsbar och vänjer sig lätt. Man kanske tänker att: ”Ja, jag vet ju att jag är sjuk så det får väl vara så här då”

– Så det är bra att veta att det finns bättre behandlingsmetoder vid Parkinsons, och jag brukar säga att man alltid kan justera någonting så att det kan bli bättre, säger han.

Quiz: Vad vet du om Parkinsons sjukdom?

Vilken av de tre avancerade behandlingarna ska man använda sig av?

Det finns flera faktorer som spelar in när det kommer till att välja vilken av de tre avancerade behandlingarna som passar en Parkinsons-patient bäst. I den vetenskapliga artikeln, som nämndes ovan, menar man att valet kan påverkas av personens symtomprofil, ålder, om patienten har flera sjukdomstillstånd samtidigt, personliga önskemål och hur patientens sociala situation ser ut.

– Om man är under sjuttio år, inte har en flera andra sjukdomar, mår hyfsat psykiskt bra och inte är dement - då kan man i princip komma i fråga för alla tre varianterna, säger Dag Nyholm

– Om patienten inte är allt det som jag räknade upp, så får man bedöma från fall till fall och då förs det utredningar på olika sätt, säger Dag Nyholm.

Särskilt noggranna utredningar görs inför en DBS-operation då man ska operera in elektroder i hjärnan, berättar Dag Nyholm.

– Då måste man göra både avbildningar av hjärnan och kolla att man klarar av en operation med nedsövning och att man inte är för dålig i sin kognition, alltså tänkande och minnesfunktion.

För de båda pumparna spelar de sociala aspekterna in lite mer, menar Dag Nyholm, eftersom patienten ska kunna hantera sådant som pump och slangsystem.

– Det allra bästa är ju om patienten är så pigg och fräsch att han eller hon kan klara av allt det där själv. Men om det inte är så, och man kanske är för motoriskt dålig i vissa stunder för att själv kunna hantera det, så är det bra att det finns någon i närheten. Antingen någon närstående eller att man bor på ett boende där man kan få hjälp.

LÄS OCKSÅ: Behandling vid Parkinsons sjukdom »  

Effekt vid Parkinsons icke-motoriska symtom

Parkinsons sjukdom påverkar inte bara motoriken, utan kan även ge så kallade icke-motoriska symtom. Det kan till exempel handla om smärta, försämrat luktsinne, sväljsvårigheter, förstoppning, sömnstörningar, hallucinationer, kognitiv nedsättning, ångest och depression.

Dessa symtom kan, enligt den vetenskapliga artikeln: ”...bidra till allvarliga funktionshinder, försämrad livskvalité och institutionalisering, och kan vara mer besvärliga än motoriska komplikationer”.

Vilken effekt de avancerade parkinson-behandlingarna har på dessa symtom är dock svårare att mäta än vid de motoriska symtomen.

– Vid de icke-motoriska får man helt enkelt fråga patienten, och återigen, då kan det vara bra att skriva dagbok. Det kan ju vara så att fluktuationerna inte är så där väldigt markanta när det gäller de motoriska symtomen. Istället kanske det är ångestattacker eller smärta som kommer när medicin-nivån är för låg, säger Dag Nyholm.

Men det finns forskning som tyder på att vissa av de dopaminkorrelerade symtomen kan behandlas med avancerad behandling, skriver författarna i artikeln.

Och dessa symtom går oftast hand i hand med de motoriska symtomen, menar Dag Nyholm.

– Men alla gör inte det. Det finns en del icke-motoriska som inte påverkas så mycket av dopamin-behandling, utan som är konstanta. Och vissa av de icke-motoriska symtomen kommer och går på ett sätt som inte motoriken gör.

– Men ganska många av de här (icke-motoriska symtomen) hänger ihop med motoriken, och de som gör det är också möjliga att påverka med hjälp av behandlingar, mediciner och DBS. Så när motoriken blir bättre blir också de icke-motoriska symtomen bättre.

Risker med avancerad behandling mot Parkinsons

Då vanlig parkinsonbehandling inte har tillräcklig effekt kan alltså avancerade behandlingar ge god lindring. Men samtidigt kan dessa tre avancerade behandlingarna vara förenade med risker och obehag - något som också är viktigt för patienten att vara medveten om.

Vid pumpbehandling med apomorfin kopplas en tunn slang från en liten plastkanyl i huden till en läkemedelspump som patienten bär på. Sedan 2024 finns en liknande pumpbehandling med levodopa. Dag Nyholm menar att dessa behandlingar är de minst invasiva.

– Där kan det bli lokala reaktioner i huden, knölar och inflammation eller infektion. Det kan bli besvärligt för en del personer, så det är mer lokala biverkningar med dessa.

Behandling med apomorfin kan även ge illamående och blodtrycksfall, skriver Socialstyrelsen.

Vid pumpbehandling med levodopa-gel pumpas läkemedlet direkt till tunntarmen. Det finns två olika sådana pumpbehandlingar, där den nyaste tillförs med en mindre pump och innehåller ett extra läkemedel som heter entakapon.

– Då ska man ha in en slang i magen som går vidare till tunntarmen. Vid det som heter stomat, själva ingången i magen, kan det växa vävnad som kallas för svallkött och där kan det bli irriterat, säger Dag Nyholm.
Den så kallade gastrostomikatetern kan ge obehag och med behandlingen finns också en risk att få en allvarlig infektion i bukhinnan, i samband med operationen.

Djup hjärnstimulering (DBS) innebär högfrekvent stimulering i hjärnan, och elektroderna är kopplade till en inopererad neurostimulator under huden på bröstkorgen. Vid denna behandling kan det ske komplikationer vid själva operationen, menar Dag Nyholm.  

– Det farligaste som kan hända är att det kan bli en blödning i hjärnan, det är som tur är inte alls vanligt, men det är ändå en risk som finns. Sedan finns det också risk för infektion förstås och det är egentligen likadant för alla tre behandlingstyperna. De är invasiva, man ska in och igenom huden på något sätt och då finns det alltid en liten infektionsrisk.

Behandlingsrelaterade biverkningar

Likt andra behandlingar kan dessa ge biverkningar.

– Med pumparna är det ungefär samma biverkningar som det finns med tabletterna, som överrörlighet om man får för mycket medicin eller hallucinationer till exempel.

– Med DBS-behandlingen kan det bli lite andra typer av biverkningar beroende på att man stimulerar i hjärnan i vissa områden. Ligger elektroden nära till exempel nerver som sköter talets motorik kan man få sluddrigt tal bara av stimuleringen, säger Dag Nyholm.

Går inte att säga vilken behandling som är bäst

I dagsläget går det inte att säga vilken av de tre typerna av avancerad parkinson-behandling som är den mest effektiva.

– Om man ska svara på den frågan skulle man behöva lotta patienter mellan de här tre typerna av behandling och det har aldrig gjorts.

Orsaken till det handlar framför allt om att sådana här studier är väldigt dyra, menar Dag Nyholm.

– Men förmodligen är alla tre ungefär lika effektiva, det vet vi. De är jämförda mot det som ibland kallas för ”best medical therapy”, alltså vanlig tablettbehandling. Och då vet man att alla de här behandlingarna är mycket bättre mot svängningar i rörlighet jämfört med den vanliga behandlingen. Men däremot kan man inte jämföra dem mot varandra riktigt.

Framtidens behandlingar

Just nu pågår det många olika studier och forskning kring att förbättra och ytterligare förfina de Parkinson-behandlingar som finns redan idag, berättar Dag Nyholm.

– Bland annat pågår det en svensk studie nu med en potentiell ny typ av pumpbehandling med L-dopa som ska kunna ges subkutant (under huden) på samma sätt som vid behandling med apomorfin.
Inom forskningsfältet finns också idéer om lite mer experimentella behandlingar, berättar Dag Nyholm.

– Det är nästan lite science fiction-metoder med tillväxtfaktorer, genterapi, stamceller och kanske också vaccination mot de patologiska processerna vid parkinson. Det är jättespännande.

– Samtidigt ska man komma ihåg att det är otroligt komplicerat att göra någonting i hjärnan eftersom det är ett komplicerat organ. Men rätt vad det är så kan det komma ett genombrott, säger Dag Nyholm.