ME - en eftersatt sjukdom med svår trötthet
Myalgisk encefalomyelit, ME, kännetecknas av ett kroniskt trötthetssyndrom som inte går att vila bort. Vid sidan av den närmast förlamande, tröttheten, uppstår ofta smärtor i muskulatur, leder och ibland en särskild typ av huvudvärk, då och då även av migräntyp.
Förekomsten av ME ligger på minst 0,4 procent i studerade befolkningar. Om det är samma förekomst i Sverige, vilket inte är studerat, skulle det innebära att 40 000 personer här lider av sjukdomen, alltså att sjukdomen är vanligare än till exempel bröstcancer. Sjukdomen ME drabbar både vuxna och barn, män och kvinnor, men oftare kvinnor. Man ser två toppar i ålder för insjuknande, en mellan cirka 15 och 20 års ålder och en mellan cirka 35 och 45 års ålder.
Men såväl medvetenheten som kunskapen om ME är pinsamt rudimentär jämfört med de flesta andra sjukdomar inom både sjukvården och hos allmänheten i Sverige 2014, skriver artikelförfattarna. Av att diagnostiken är kraftigt eftersatt jämfört med i många andra länder följer naturligt att också bemötande, utredning och behandling av ME är eftersatt.
Riksdagspolitiker har därför bildat ett nätverk till stöd för ME-patienter. Nätverket syftar till att med hjälp av patientföreningen för ME bättre än hittills nå ut med upplysning till sjukvård och allmänhet om tillståndet. Nätverket har också engagerat sig för att skapa ett nationellt kompetenscentrum till stöd för diagnos, behandling och forskning kring ME.
Vill du få mer kunskap om Parkinsons sjukdom?
Nu startar Netdoktors Kunskapsbrev om Parkinsons där du får råd som kan hjälpa dig eller din anhörige, info om behandlingsalternativ, nya forskningsrön och kunskap om vårdens skyldigheter. Direkt till din e-postadress.
Kommentera denna artikel
Äntligen händer det någonting. Hoppas att detta når ut till berörda läkare!
Hej!
Insjuknade när jag var 18 år. Fått min diagnos för några månader sedan. Har nu fått lägga ner mitt företag, slutat arbeta helt och orkar vara aktiv någon eller några timmar varje dag i hemmet på ett lugnt sätt med mkt vila. Min sjukdom blir sakta sämre och sämre. Har läkarintyg sedan 2 år tillbaka som säger att jag är för sjuk att arbeta. Har en arbetsförmågebedömning på 5 v som säger att jag inte kan arbeta och ändå anser försäkringskassan att jag är fullt arbetsför och kan arbeta heltid. Så ser Sverige ut idag och så blir vi som är sjuka i ME behandlade. Tack för det Reinfeldt!:(
Det här blir mitt tionde år med ME och mitt tredje i sängen. Är 33 och orkar knappt gå på toa. Har hemtjänst men får ingen hjälp av landstinget, ingen vård, inte de mediciner jag behöver. Jag är psykiskt frisk och har mkt immunologiska och neurologiska symptom samt grav ortostatism. Många har det som jag. Vi behöver hjälp! Biomedicinsk kompetens och en studie på rituximab. Våra liv rinner iväg.
Lider så inihelvete så jag funderar på om livet är värt att leva! Har levt för barnbarnet mins skull som är min solstråle! Men har nästan ingen kontakt med släkt osv, orkar helt enkelt inte umgås! Går mellan toalett o soffa eller sängen! Matlagning (har även ätstörningar nu i form av bullemi men har även haft aneroxi några gånger eller både och)!...Varför skall livet vara en sådan prövning?!...Och värken som jag har är olidlig!! Men från det ena till det andra så är det bra att det börjar uppmärksammas dena helvetes sjukdom!
Inga har kommenterat på denna sida ännu