Att leva med MS

Allmänna råd om levnadsvanor vid MS

Betydelsen av goda levnadsvanor vid MS

När kroppen mår bra klarar den bättre av att motverka de besvär som MS medför. Det blir också lättare att undvika andra sjukdomar. De flesta råden om goda levnadsvanor är desamma som för alla människor, men för personer med MS är det särskilt viktigt att följa dem.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet och träning bör vara en viktig del av vardagen för personer med MS. Det kan röra sig om fysioterapiövningar för att förhindra att musklerna stelnar. Träning och övningar i simbassäng är bra för många. Läkare och fysioterapeuter kan ge råd om hur man bör lägga upp träningen, och på många platser finns det gruppträning som är anpassad för personer med MS.

Kost vid MS

I allmänhet rekommenderas en varierad kost baserat på de rekommendationer som gäller för alla. Det vill säga fullkornsbröd, frukt och grönsaker (fem om dagen), vitt kött och begränsat intag av animaliskt fett och rött kött. Om sjukdomen leder till minskad fysisk aktivitet kan det vara bra att tänka på att kalorimängden behöver begränsas för att undvika övervikt.

Hur är det med värme?

Många personer med MS upplever att de mår sämre om de blir onormalt upphettade, till exempel vid karbad, bastu eller att vistas i ovanligt varma omgivningar. Detta är en erfarenhet som är så vanlig att man brukar informera om det. Dock ser kroppen inte ut att ta någon skada utan man återfår sin vanliga funktionsnivå efter en värmeutlöst försämring.

Hur hanterar man stress?

De flesta människor besväras av stress då och då. Personer som har allvarliga kroniska sjukdomar, till exempel MS, kan också uppleva påfrestningar i samband med sjukdomen. Det är inte ovanligt med frustration, uppgivenhet, aggression och nedstämdhet. Orsakerna kan vara osäkerhet kring diagnosen, oförutsägbarhet i sjukdomen, allvarlighetsgraden, problem med att utföra sysslor som man klarade förut, ekonomiska problem, beroende av andra och problem i familjelivet.

Stress är en urgammal reaktion och har under människans utveckling varit helt nödvändig. När vi blir stressade skickas en rad nervsignaler och hormoner ut i kroppen, och dessa fungerar bland annat genom att öka hjärtfrekvensen och skicka blod till de stora musklerna. En viss grad av stress kan i vissa situationer vara ändamålsenligt, till exempel när man ska hinna till bussen. Mycket och ihållande stress är jobbigt och påfrestande, och kan påverka hälsan negativt. Vissa personer med MS kan därför ha god nytta av att lära sig hantera stress.

För att kunna hantera stress måste man först och främst lära sig att känna igen de symtom som uppstår. Något av det man kan märka är ilska, koncentrationssvårigheter eller känslomässiga svängningar. Man kanske får hjärtklappning och börjar andas snabbare. Man får fuktiga handflator, börjar svettas och överreagerar lätt.

Det finns många saker man kan göra själv för att hantera stress bättre. Det finns också olika stresshanteringskurser som kan vara till nytta. Något av de viktigaste är att försöka att ha positiva tankar och att acceptera att sjukdomen orsakar händelser i livet som man inte kan kontrollera. Avslappningstekniker och olika former av meditation kan vara till hjälp för vissa. Regelbunden fysisk aktivitet, tillräcklig vila och sömn och bra kost, är sådant som dämpar stress hos de flesta. Alkohol och avslappnande läkemedel har ingen plats i behandlingen av stress, och kan förvärra problemen.

Familjeliv och anhöriga

MS är en allvarlig kronisk sjukdom, och man får vara inställd på att sjukdomen efter hand kommer att kräva anpassning av familjelivet och planerna för framtiden. Många kan ha sjukdomen i flera år utan några större besvär, men de flesta behöver förr eller senare hjälp och stöd. Att veta detta kan vara påfrestande, inte bara för den som är sjuk, men också för partner, barn och andra nära anhöriga. Att se en person man tycker om gradvis bli svagare kan vara en stor påfrestning som kräver sammanhållning och ömsesidig stöttning. Det kan vara krävande att leva tillsammans med någon som har MS, och frustration, uppgivenhet och ilska är vanliga känslor.

I denna situation är det mycket viktigt att ha en öppen och ärlig kommunikation inom familjen, och säga ifrån innan saker blir problem. Familjesamtal med psykolog kan vara bra för många.

Det är viktigt att ha realistiska förväntningar och mål. Det kan vara bra att sätta sig in ordentligt i sjukdomen, och förklara för familjemedlemmar, vänner och kolleger lite om vad MS innebär, så att de lättare kan förstå hur man har det.

Anpassning av hemmiljö och arbete

Många med MS är oroliga för att sjukdomen ska hindra dem från att kunna arbeta eller sköta hushållet. Det finns dock mycket utrustning som är anpassad för personer med MS. Sjukvården kan bidra med goda råd och utrustning som underlättar vardagen. Det kan exempelvis röra sig om skrivhjälpmedel, anpassade fordon, anpassningar i hemmet, köksutrustning, rullstolar och kläder.

Kan jag få barn om jag har MS?

För de allra flesta påverkar MS inte möjligheterna att bli gravid. Vissa kvinnor upplever faktiskt en förbättring av symtomen under graviditeten, men de tre första månaderna efter förlossningen finns en risk för ökad sjukdomsaktivitet.

MS hos modern påverkar vanligtvis inte barnets utveckling, och graviditeten förlöper i regel normalt. Vissa kvinnor med svår MS har försvagad muskulatur, så att det blir svårare att få ut barnet. Bra hjälp vid förlossningen och möjligheten till kejsarsnitt gör att detta vanligtvis inte är något stort problem.

Det finns en viss ärftlighet vid MS. Om man har MS kan det finnas en ökad risk för att ens barn ska utveckla sjukdomen, jämfört med andra barn. Man ska dock komma ihåg att MS är en mycket sällsynt sjukdom, och även om risken är förhöjd är den ändå liten.