Hej,
Jag har MS sedan 2010 och har nu totalt fått 24 doser av Tysabri. Jag är JCV-positiv och har ett index på 0,41 (för fyra månader sedan).
Jag har haft ett uppehåll i medicineringen under nio månader då jag var gravid och födde min dotter. Så fyra doser har jag fått efter min dotters födsel, dvs 20 doser innan jag blev gravid. Räknas det då som 24 doser?
Jag är väldigt rädd för PML och är rädd för att mitt värde ska stiga. Jag har en femåring som går på förskola och drar hem en massa infektioner. Jag håller nu honom hemma för att jag är rädd för att öka riskerna för att få PML genom att jag blir sjuk.
Påverkas mitt JCV-index av vanliga förkylningar? Eller krävs det allvarligare infektioner för att det skall stiga överhuvudtaget? Vad gör att indexet stiger? Jag har varit uppe på 1,2 och nu har jag som sagt 0,41.
Hej
Det är ingen lätt fråga att besvara säkert eftersom det är ganska begränsade data som ligger till grund för vår kunskap rörande JCV-index. Tjugofyra doser är ju inte ett ”absolut” värde utan se det som att du fått Tysabri så länge att man bör ta med PML-risken i kalkylen för den fortsatta behandlingen. Man brukar ju anse att index under 0,9 innebär låg risk för PML men den är ju klart högre än om man är helt negativ. Enligt rekommendationerna bör du kolla index varje halvår och om det stiger bör du överväga att byta till annat läkemedel. Så länge du ligger på lågt index är det ett alternativ att ha kvar Tysabri men kontrollera med MR var 6:e månad för att ha koll på att det inte dyker upp tecken på PML. Vanliga infektioner påverkar inte risken att utveckla PML eller hur högt index är. Min erfarenhet är dock att om man är orolig för att få PML så är det svårt att koppla av från den tanken och det sänker livskvaliteten. Om du byter läkemedel kan du släppa den oron och det är mycket värt. Det finns i så fall flera alternativ att välja bland, lite beroende på hur aktiv din sjukdom var innan du fick Tysabri. Men det som vi tycker har fungerat väldigt bra är att byta till Mabthera. Man ska absolut inte tillämpa så kallad ”wash-out”, dvs vara utan läkemedel ett tag innan man sätter in det nya. Även de bägge tabletterna Gilenya och Tecfidera kan fungera bra men är i mitt tycke lite osäkrare alternativ.
Hälsningar Anders
