Hej,
Jag har några frågor om JCV (John Cunningham virus). Min man har fått Tysabri väldigt länge, mellan september 2006 till och med november 2013 då han fick sin sista dos. Han har slutat på grund av alldeles för hög JCV-koncentration. Han ska nu få Mabthera där risken för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati) ska vara mycket lägre. Men min fråga gäller hur risken för PML ser ut på Mabthera när man ligger så högt i koncentration som han gör, vet man det? Om man också räknar in att han fått Tysabri, blir inte det som en dubbelterapi med ökad risk för PML då?
Hur är det med Lemtrada eller andra befintliga behandlingar? Finns PML-risken för alla dessa också egentligen när man ligger så högt i koncentration?
Kan nivån av JCV sjunka när man slutar med Tysabri?
Finns det ngt värde i att kolla om provet en tid efter att man slutat med Tysabri?
Kan man på något sätt behandla själva bärandet av JCV? Jag hörde talas om att man med behandling har lyckats sänka fallen av PML hos HIV-patienter som tidigare fått det i stor utsträckning. Men deras behandling gör kanske "tvärtom" mot vad MS behandling gör?
Hej
Risken att utveckla PML är exceptionellt stor vid behandling med Tysabri jämfört med andra läkemedel som påverkar immunsystemet, inklusive Mabthera och Lemtrada. Det beror säkert på att Tysabri väldigt effektivt stänger av immunsystemets kontroll över centrala nervsystemet, vilket ju är det som gör Tysabri till en väldigt effektiv behandling mot MS också. Det finns beskrivet PML hos personer som behandlats med Mabthera men bara i kombination med andra immundämpande läkemedel och i de allra flesta fall hos personer med lymfom som också har mycket cellgiftsbehandling samt nedsatt immunförsvar av sin sjukdom. Det finns ännu inga fall av PML rapporterade hos någon som bara står på Mabthera. När Tysabri väl är utsatt försvinner effekten inom några månader och bör inte påverka risken för PML längre, även om man fortsätter med Mabthera eller andra läkemedel som påverkar immunsystemet.
Att behandla bort JCV innan det givit PML går inte, det saknas läkemedel som påverkar viruset effektivt. Vid HIV kan PML läka ut på samma sätt som om det uppstår pga Tysabri. Om man sätter in effektiv behandling mot HIV förbättras immunförsvaret som då kan bekämpa PML-infektionen. Om Tysabri avlägsnas genom att man slutar och genomför plasmabyte förbättras också immunsystemet inne i hjärnan och kan bekämpa infektionen. Tyvärr blir det dock stora kvarstående skador även om PML läker ut.
Hälsningar Anders