”Vilka är de mest lovande nya behandlingsmetoderna för MS?”

Huden på vänster sida är bedövad - symtom på ms?

Läsarfråga:

Hela huden på min vänstersida känns bedövad när jag rör huden med min högra hand. Är det en typisk symtom för MS? Jag har PPMS. Kommer det vara så för evigt?

Anders Svenningsson svarar:

Ja, en känselstörning av det slaget låter som ett typiskt MS-symptom. I vilken mån det kan förväntas bli bestående beror ffa på hur länge du haft det om det kom som ett skov eller långsamt krypande. Om du haft besvären flera månader kommer de sannolikt att bli kvar i någon måni alla fall. Jag utgår från att du gjort MR av hjärna och ryggmärgen för att säkerställa att det inte beror på något annat.

Benen blir tunga och snubbliga

Läsarfråga:

Hej! När jag går mina stavpromender händer det att benen ”tar slut” , de blir så tunga o snubbliga så jag måste sitta ett tag. Är det fysisk fatigue? Har haft MS 20 år och sekundär progressiv ca 5 år. Tack!

Anders Svenningsson svarar:

Hej! Det låter som fysisk fatigue och det du gör låter som ett perfekt sätt att hantera det. Dels så tränar du vilket förbättrar din fysiska fatigue och dels hanterar du det genom att vila när den blir för svår. Ett litet tillägg av ren styrketräning för benen skulle kunna förbättra ytterligare. Lycka till!

Vad säger forskningen om MS och menopaus?

Läsarfråga:

Hej, jag undrar om man forskar på ms / menopaus ? Hur ms påverkas då östrogenet sjunker sant progesteron osv. För friska kvinnor - har menopaus en oerhört stark påverkan - mer än vad man hittills talat om.

Stelhet, trötthet, muskelsvaghet - sådant som en ms sjuk kan ha - blir mer påtagligt för även friska kvinnor vid menopaus

Jag undrar om man forskar på hur ms patienter svarar på t.ex bioidentisk östrogen och ev progesteron ? Kan det kanske vara värt - att ta det i 5 år - för att inte så lätt tappa muskelkraft osv?

Anders Svenningsson svarar:

Mycket intressanta frågor.

Det forskar absolut på olika hormoner som behandling vid MS. Estrogen har visat sig minska sjukdomsaktiviteten i ungefär samma utsträckning som första generationens MS-läkemedel. 

Man har även provat andra kvinnliga hormoner men effekterna har varit osäkra. 

Summan av det vi vet idag är nog att hormonbehandling inte är motiverat som behandling inriktat mot MS eftersom vi inte vet om de långsiktiga effekterna kan innebära risker, t ex bröstcancer. Men om man ändå blir erbjuden hormonbehandling vid menopaus mot den typen av besvär har det med all säkerhet inga negativa effekter på MS-sjukdomen, snarare lite positiv i så fall.

Vilka är de idag mest lovande nya behandlingsmetoderna? 

Läsarfråga:

Vilka är de idag mest lovande nya behandlingsmetoderna? Biverkningar?

Finns det hopp om att framöver med mediciner permanent kunna stoppa den fortlöpande sjukdomsutvecklingen vid MS?

Anders Svenningsson svarar:

Väldigt intressant fråga!

Det finns olika typer av lovande strategier där en av dom är det vi redan håller på med i form av att ge kortare kurer av högaktiva läkemedel som ”tar bort” sjuka celler och när det sedan kommer nya finns förutsättningar att de inte innehåller lika mycket autoimmuna celler. Den allra effektivaste behandlingen stamcellstransplantation fungerar så och botar i princip de flesta som får behandlingen i rätt skede. ”Lättare” varianter av detta är Lemtrada, Mavencald och eventuellt även rituximab (Mabthera m fl). Vårt problem är att vi inte vet hur många kurer som behövs innan vi kan betrakta en patient som ”botad” eller åtminstone med mycket låg risk att få tillbaka sjukdomen. Vi gör studier för att hitta sådana markörer.

En i framtiden mycket intressant princip är att hitta behandlingar som ”neutraliserar” kroppens autoimmunitet. Ett sätt är att ta ut en individs vita blodkroppar och sedan i vävnadsodling stimulera ett ”motsvar” mot de celler som driver sjukdomen. Då skulle man kunna skapa en balans igen där autoimmuniteten försvinner.

Ett tredje intressant alternativ är att jobba med tekniker som liknar vaccination. De nya RNA-vaccinerna framtagna mot COVID-19 skulle kunna vara verktyg i detta. Även här skulle man kunna få fram ett immunsvar mot det avvikande immunsvaret så att man liksom ”vaccinerar” sig mot sin egen sjukdom.

De två senare alternativen ligger dock nog 5-10 år bort inna klinisk användning. 

Finns det andra neurologiska sjukdomar som har liknande symtom som MS?

Läsarfråga:

Hej. Jag har haft två skov med domningar i ena benet och armen, dålig muskelkontroll , livliga reflexer, balansproblem, yrsel och tillfällig dubbelseende ena ögat. Kvarstående problem med synnedsättning vänster öga, domningar i ben och hand samt balansproblem och stor trötthet. 

Blir sämre av värme och måste hålla mig nedkyld. Läkarna verkar tveka om diagnosen pga min ålder (63 år). Ska iallafall göra en MR hjärna och halsryggmärg. Syns det alltid på MR om det är MS? Finns det andra neurologiska sjukdomar som liknar MS?

Anders Svenningsson svarar:

Hej! Det är ovanligt att MS ”debuterar” över 60 års ålder men det är inte helt ovanligt att den inte UPPTÄCKS förrän man blivit lite äldre. Sjukdomen kan ligga latent eller bara ge lätta symptom under många år så att man antingen inte söker för det eller att det tolkas som något annat och inte utreds som MS. MR kan i dessa fall visa en bild som är väldigt MS-typisk och då kan vi känna oss rätt säkra att det är MS. 

Man bör göra ett ryggvätskeprov och om det då visar inflammation som vid MS kan vanligen diagnosen säkerställas. Dock kan det vara svårt ibland att skilja MS-förändringar mot ”åldersförändringar” när man kommit upp lite i åren så det blir till slut en sannolikhetsvärdering som kräver en erfaren neurolog att göra.

När det gäller behandling är det inte lika säkert att den har positiva effekter vid högre ålder. Dels finns inga studier och dels minskar effekten i relation till risker ju äldre man blir.

Det tog 12 år att få MS-diagnos

Läsarfråga:

Är det inte förjävligt rent ut sagt att det ska ta 12 år att få en ms diagnos? I 12 år har jag haft symptom. Hela tiden har neurologen tillbakavisat diagnosen trots att röntgenläkaren hävdat att det är ms. Återigen en ny mr som nu visade på flertalet förändringar och plack, lp visar på inflammationer. Dock inte aktiva förra gången och enbart 1 band. Nu pågående inflammationer.

Nu börjar även neurologen säga att det är ms ändå pga historik och förändringar. 12 år? Ska det ens behöva ta så lång tid? Eller är det helt enkelt inkompetenta läkare jag träffat på? Själv har jag aldrig trott något annat.

Anders Svenningsson svarar:

Hej!

Jag är ledsen över att du haft så negativa upplevelser. Svaret på om det skall ta 12 år att få diagnos är självfallet ”nej” så jag misstänker att det förelegat ett antal faktorer i ditt fall som försvårat bedömningen. Jag kan inte uttala mig om detta har varit rimligt i ditt fall men jag vet att det kan i vissa fall vara väldigt svårt vara helt säker på om en viss typ av förändringar på hjärnan liksom vissa symptom beror på MS eller någonting annat. 

Den rekommendation vi brukar ge i situationer där någon känner oro för att bedömningarna som gjorts inte är korrekta är att be om en second opinion på en specialiserad MS-enhet som finns på alla universitetssjukhus.

Hälsningar Anders

Kan man diagnosera MS endast utifrån MR

Läsarfråga:

Kan man få diagnosen utifrån endast MR eller är ryggmärgsprov nödvändigt (jag vill helst inte. Om man har ”flera lesioner periventrikulärt, kan vara demyliniserande karakter”. Har det med MS att göra eller?

Anders Svenningsson svarar:

Mycket bra fråga!

Svaret är ja, man kan mycket väl ställa MS-diagnos enbart med hjälp av klinisk undersökning och MR. Ibland kan det ta längre tid att få en säkerställd diagnos om man inte gör ryggvätskeprov, vilket man bör väga in i beslutet. Att få en säker diagnos innebär att man har bättre grund för behandling t ex.

Kan man klara sig utan bromsmedicin vid MS?

Läsarfråga:

Hej! Måste man ta bromsmediciner om man har ms, eller kan man klara sig bra utan behandling?

Anders Svenningsson svarar:

Tyvärr behöver de flesta personer med ms ta bromsläkemedel för att inte få svåra skov och för att minska risken till långsiktig försämring. Ett fåtal, troligen inte mer än 10 procent eller så, har rent godartad ms och behöver ingen behandling. En neurolog med stor vana vid ms-behandling kan ge bra information och vägledning i detta utifrån den utredning som görs med magnetröntgen och ryggvätskeanalys.

Finns det det någon behandling för sekundär progressiv ms?

Läsarfråga:

Jag har fått tysabri och mabthera för många år sedan. Funkade bra. Min fråga är har jag möjlighet att få någon annan behandling också nu efter flera år. Jag sitter i rullstol men det beror för det mesta på att jag varit med om olycka så att jag inte kan gå. Men jag kan stå och träna ändå. Skulle önska att det fanns någon behandling som kunder bromsa utvecklingen. Jag är orolig för att det inte finns.Hoppas du kan glädja mig lite.. mvh Eva 

Anders Svenningsson svarar:

Hej!

Det är en mycket svår fråga att svara på och kräver mera uppgifter för ett bra svar. De faktorer som spelar roll för en sådan bedömning är ffa  din ålder samt hur utvecklingen över de senaste åren kliniskt och på MR varit. Därtill får man väga in ev andra sjukdomar som kan samverka med din MS och MS-behandling.

Det vi kallar rent progressiv MS består av en mycket långsam försämring som märks bara från år till år och inte motsvaras av förändringar på MR. Mot den formen av sjukdomen finns tyvärr inga effektiva behandlingar idag.