5 viktiga rekommendationer som rör vård och behandling vid multipel skleros (MS)

Multipel skleros (MS) är en kronisk och nervnedbrytande sjukdom och grunden för god vård och omsorg är att kontinuerligt få effekterna av insatt behandling uppföljd. En kontinuerlig uppföljning möjliggör också att nya symtom hittas tidigt och att rätt åtgärder vidtas. Detta förbättrar i sin tur förutsättningarna för att så långt som möjligt behålla funktionsförmågan. 

För att säkerställa att alla får rätt vård och ett kvalificerat omhändertagande, finns Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros att följa. Och Svenska MS-sällskapet har bland annat upprättat mål för kvalitetssäkring av MS-vården i Sverige. Men även om mål och riktlinjer finns är det inte alltid att de följs. Det kan därför vara bra att själv ha koll på vad du som MS-patient faktiskt har rätt till. 

Årlig uppföljning 

Alla som får en MS-diagnos ska erbjudas sjukdomsmodifierande behandling, det vill säga behandling som minskar antalet skov och bromsar sjukdomsförloppet (andra benämningar är MS-specifik behandling, immunmodulerande behandling eller bromsbehandling).

För att avgöra när, var och hur dessa olika behandlingar ska sättas in eller ändras är det nödvändigt att övervaka sjukdomsaktiviteten och kontinuerligt bli undersökt av en erfaren läkare. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör detta ske minst en gång om året. 

Magnetkameraundersökning 

Undersökningar med magnetkamera, MR-undersökning, är standardmetod vid MS-diagnostik och en mycket viktig del – inte minst vid uppföljning och utvärdering av behandling. En MR-undersökning bör ske minst en gång per år för att förbättra möjligheten att identifiera nya förändringar över tid samt se om inflammationen är aktiv.

Intervallet mellan MR-undersökningarna kan minskas vid ny sjukdomsaktivitet och vid insättning eller byte av behandling. Omvänt kan intervallet öka om bilden är oförändrad under tre till fem års tid. 

Anpassat rehabiliteringsteam 

Att nedsatt funktionsförmåga orsakad av multipel skleros i sin tur påverkar livet är ett faktum. Förmågan att utföra och vara delaktig i olika aktiviteter är exempel på sådant som efter en diagnos kan komma att förändras. Olika typer av rehabiliteringsåtgärder kan därför vara avgörande i frågan om livskvalitet.

Inledningsvis har du som patient främst kontakt med din läkare och sjuksköterska. Men för att kunna bedöma och tillgodose varje individs personliga behov av rehabilitering, blir nästa steg tillgång till ett multidisciplinärt team. De olika professionerna i teamet bidrar utifrån sin specifika kunskap till att bedöma den enskilda personens behov av vård och planera in lämpliga åtgärder. 

Ett fullständigt MS-team består av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och psykolog. Teamet bör också ha tillgång till logoped och dietist.

Egen MS-sjuksköterska 

Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer med multipel skleros tillgång till en MS-sjuksköterska. Som patient är det viktigt att enkelt kunna få kontakt med en erfaren sjuksköterska som kan svara på de frågor och funderingar som uppstår. MS-sjuksköterskan ses ofta som en trygghetsfaktor i vardagen och utgör grunden till ett långsiktigt, gott omhändertagande.

Exempel på vad MS-sjuksköterskan gör är att bedriva egen mottagning, följa upp läkemedelsbehandling via telefon samt ha kontakt med andra vårdgivare inom exempelvis kommunal verksamhet eller primärvården. Med hjälp av detta arbetssätt kan vården snabbt agera på patientens uppkomna besvär eller behov i olika sjukdomsrelaterade situationer.

Gånginriktade rehabiliteringsinsatser 

Ytterligare något som Socialstyrelsen rekommenderar och som kan ses som en rättighet vid multipel skleros, är gånginriktade rehabiliteringsinsatser. Meningen är att dessa insatser ska förbättra gångförmåga och balans, exempelvis genom konditionsträning och styrketräning. 

Läs fler texter om multipel skleros, MS:

• Att leva med multipel skleros, MS

• Olika typer av multipel skleros

• MS potentiella påverkan på sexlivet

• Tiden efter beskedet: Så tacklar du MS-diagnosen steg för steg

• Ställ krav på din uppföljningsvård – det här kan du förvänta dig
• Multipel skleros: Från diffusa symtom till diagnos