Höga förväntningar på riktlinjer för ms
Det stora arbetet med att ta fram riktlinjer för vård av ms har nyss påbörjats och förväntningarna är höga. När sjukvårdspersonal och representanter för neuropatienter får säga sitt om vad de vill se i de kommande riktlinjerna sätts fokus bland annat på bättre rehabilitering och mer återkoppling.
Under neurologidagen i Stockholm idag möttes vårdpersonal och patientföreningar för att diskutera de kommande nationella riktlinjerna. Riktlinjerna ska fungera som rekommendationer för vården av både ms och Parkinsons sjukdom.
En av de hetaste frågorna gällde rehabilitering. Marit Jenset, generalsekreterare för Neuroförbundet, var en av de som tog upp ämnet.
– Just rehabiliteringen är vårt stora sorgebarn. Merparten av ms-patienterna har inte en behandlingsbar multipel skleros (ms) och då blir förstås rehabiliteringen oerhört viktig istället. Trots att alla har rätt till individuella rehabiliteringsplaner enligt lag är det väldigt få patienter som har en sådan plan, säger hon.
Marit Jenset vill se mer av kontinuerlig rehabilitering och ordentlig uppföljning.
– Rehabiliteringen får inte bara vara en punktinsats som den ofta är idag. Sedan kan man såklart träna på egen hand också. Men om man exempelvis får ett ms-skov kan man under en period behöva lägga om sin träning. Då är det viktigt att ha en specialist som följer en och som kan hjälpa till att utvärdera hur träningen fungerat.
Fler neurologer behövs
För att lyckas med rehabilitering och uppföljning behövs mer kompetens inom neurologi, anser både patientföreningar och läkare.
– Jag önskar att riktlinjerna leder till att man överallt i Sverige har tillgång till bästa möjliga neuroteam, säger Anders Svenningsson, ordförande för Svenska neurologföreningen och får medhåll från flera håll.
– Jag vill att det blir lättare att anställa kompetenta neurologer. När jag försöker locka hit utländska neurologer gör Socialstyrelsens byråkrati mig gråtfärdig, säger Mats Andersson från Neurocentrum vid Norrlands universitetssjukhus.
Ms-sjuka blir utan återkoppling
På Marit Jensets önskelista står också att återbesök skrivs in som en viktig punkt i riktlinjerna. Hon berättar om flera fall med unga ms-patienter som fått sin diagnos och sedan omedelbart blivit hemskickade från sjukhuset.
– De hade inte fått någon återkoppling trots att flera månader hade gått sedan de fick sin ms-diagnos. Jag får gåshud bara jag tänker på det. Vad ska de göra? Gå hem och googla på sin sjukdom? Att helt plötsligt få höra att du har en kronisk sjukdom som ms är en stor chock och ens framtidsplaner kan få sig en törn. Att skicka hem de här patienterna utan återkoppling är som att skicka dem till ett stort svart hål.
De nya riktlinjerna beräknas vara klara under hösten eller vintern 2016, men en preliminär version kommer redan nästa höst. Fast Marit Jenset ser ingen anledning att ta det lugnt fram tills dess.
– Man kan påbörja förbättringsarbetet inom neurovården redan idag, även om de färdiga riktlinjerna för ms dröjer ett tag till, säger hon.
Kommentera denna artikel
Varför har så många inom vården, särskilt specialistläkare, så svårt att se människan i varje patient? Har de satsat på fel yrke? Borde de inte istället valt att arbeta med vad som helst annat än just människor?
Jag som stilla undrar detta är en medelålders kvinna med MS och depression. Har svårt orka kräva min rätt till stöd och rehabilitering. Går till en neurologmottagn. en gång per år, sen inget mer. Är trött, less och rädd.
Så oerhört viktigt! Och upprörande att det finns läkare som är specialister men som blir 'motarbetade' av vår byråkrati...
Skriv inte bara om MS:
Vad görs för Progressiv MS?
Bot finns ej (tror jag), men REHABILITERING
Hej. Jag håller med. Jag fick mitt besked viatt telefon. Har inte pratat med någon kurator eller erbjudits det. Ingen på neurologiska mott har varit speciellt intresserade av att hjälpa mig att takla diagnosen o sjukdomen. Har fått tagit mycket själv hemma och skulle behövt hjälp med det. Det är synd att det glöms bort. Jag hade behövt ett bättre stöd där o inte bara fått min väska med sprutor o prylar......
Fick min diagnas vid 19 års ålder. Är i dag 43 år och har levt ett bra liv och räknar med många fler levnadsår. Jag hade önskat att man följde upp mig när jag fick min diagnos. Vad vet en 19-åring om Ms? Jag visste inget och hade absolut inget intresse av att ta reda på ngt själv. Jag var ung och levnadsglad. Livet lekte. Någonstans på vägen tappades jag bort inom vården. Jag fick ingen behandling, ingen uppföljning ingen rehabplan ingenting. I dag hoppas jag innerligt att unga människor som får denna tunga diagnos att förhålla sig till får stöd och hjälp. Visst är det tid för förändring.
Hej!
Jag fick min diagnos på telefon och den läkaren var väldigt nonchalant. Tala om att jag krävde att få träffa en läkare.
På tiden det sker en förändring. Jag var 13 när jag fick min diagnos och blev sedan hemskickad utan någon som helst uppföljning. Med facit i hand så kan jag intyga att få höra att man troligtvis inte kommer att få se sin 30-års dag är ganska tufft för ett barn. Kunskapen var ju inte densamma då (1997) och idag sägs det istället att vi drabbade oftast lever ett lika långt liv som friska människor. En annan sak: Sativex (munhålespray innehållande thc, cbn och cbd) blev godkänt i Sverige 2012, men har varit godkänt sedan 2005 i Kanada. Jag undrar vad poängen med att godkänna en medicin som kan hjälpa många att upprätthålla ADL, när den sedan inte går under högkostnadsskyddet, så man får finansiera den absurda kostnaden på ca 50000kr/år själv...? För mig är det som ett slag i ansiktet och en grov förolämpning. "Visst, vi kan inte längra hindra dig från att förbättra din livskvalitet, men tro inte att du ska få någon nytta av det faktumet din korkade knarkare" - är budskapet denna totala brist på logik ger mig.
Det är mycket viktigt m en rehabplan för oss ms sjuka. Är väldigt prioriterad m en kontinuerlig rehabilitering på 3 veckor var 7 mån. Ser även vikten m att ha ett eget ansvar att träna, träna för att leva vidare m allt vad det innebär. Vi ms patienter m vår erfarenhet skulle kunna vara ett bollplank o 'trygghet' för nysjuka. Någon att vända sig till när inte sjukvården räcker till. Tack!
Inga har kommenterat på denna sida ännu