MS: Vad är skov och pseudoskov - neurologen svarar

Fråga 1 från Disa:

Kost och motion vid MS?

Anders Svenningsson: Egentligen har vi inga specifika rekommendationer vad gäller kost och motion vid MS utan man kan följa vanliga rekommendationer som förbättrar hälsan i största allmänhet. Möjligen skulle man kunna ge en viss rekommendation att ta D-vitamintillskott eftersom mycket data talar för att D-vitaminbrist ökar risken att man skall få MS medan det ännu inte är säkerställt att man kan förändra förloppet av MS-sjukdomen av att ta extra D-vitamin. Det är dock både ofarligt och relativt billigt varför det förtjänar att omnämnas.

När det gäller träning är det viktigt att veta att det INTE är farligt att träna vid MS och det är inte heller farligt att träna hårt. Kroppen säger till om man kör för hårt och då är det bara att backa lite i intensitet. Jag har patienter som både har kört Vätternrundan och sprungit maraton....

 

Fråga 2 från Marhol:

Kan man göra något för att påverka sin framtid med PPMS?

Anders Svenningsson: Det finns varianter av PPMS som bör behandlas med bromsmediciner, om man uppvisar tecken på inflammation vid magnetkamera-undersökningar, så det bör göras vid åtminstone ett par tillfällen. För övrigt är nog rehabilitering och allmän träning det viktigaste att jobba med

Följdfråga från Marhol: Undrar hur inflammation vid ppms är och hur den skiljer sig ifrån skovvis? Följfråga: Varför man inte kan använda samma medicinering?

Anders Svenningsson: Man kan se särskilda tecken till inflammation vid magnetkamera-undersökningar i form av att kontrastvätska läcker vid placken och då vet man att de vanliga typerna av bromsmediciner kan göra nytta även om det inte märks lika tydligt som vid skovvis MS. Man behöver inte märka detta alls utan kan ske "i det tysta".

Alla mediciner som påverkar MS positivt idag har just inslag av sådan inflammation och vid de flesta varianter av PPMS har man inte det. Med andra ord finns det vid PPMS faktorer som vi inte känner till som gör att man försämras långsamt.

Följdfråga 2 från Marhol: Har märkt att min PPMS-kropp varje månad blir sämre och bättre som i ett slags cykel. Vid mens fungerar den bäst. Vad beror det på och kan man göra något för att förbättra?

Anders Svenningsson: Även MS-symtom kan vara hormonberoende och då kan det vara värt att prova någon form av P-piller eller hormonbehandling som minskar mens-svängningar men det skall i så fall göras via en gynekolog. Om du har kraftiga symtom som skulle kunna tala ör skov bör du göra en magnetkamera-undersökning för att se att du inte tillhör de med PPMS som har aktiv inflammation i hjärnan och därmed behöver bromsmedicinering.

Fråga 3 från Annie:

Min mamma har ms sedan -98. Vad finns det för henne nu och hur framtiden ser ut?

Hon har sekundär progressiv ms om inte primär progressiv. Hon sitter i rullstol och kan inte förflytta sig utan assistent. Skulle Sativex vara något för henne? Skulle Tysabri vara något för henne? Hur är utvecklingen med forskningen om att hudeceller kan omprogrammeras till nervceller? Vi har även hört att man kan få cellgifter i dropp men att det inte var värt det på grund av biverkningarna?

Anders Svenningsson: Det är tråkigt att höra att din mamma har fått en såpass svår variant av MS och tyvärr har sannolikt inte bromsmediciner, vare sig Tysabri eller cellgifter, någon effekt i detta skede utan leder mer till biverkningar eller risker utan att göra nytta. Sativex skulle kunna vara ett alternativ om hon har mycket spasiticitet (muskelstelhet) där ingen annan medicin hjälper. Stamceller som odlas fram från hudceller är väldigt spännande område (vi jobbar med det i Umeå) men har ännu inte kunnat användas som någon form av behandling.

Fråga 4:

Kan man mäta på något sätt vilken form av MS man har fått? Hur länge kan ett ms-skov pågå?

Min son har sitt första (vad vi vet) skov och det har pågått nu i 11 veckor? Är det vanligt att det håller på så länge? Eller är det en permanent skada? Hur ska man veta?

Anders Svenningsson: De allra flesta unga personer med MS insjuknar med skov och då kallas det med automatik skovvis MS vilket ju verkar vara fallet med din son. Min åsikt är dock att man bör använda magnetkamera-undersökningar väldigt aktivt för att följa inflammationsförloppet tidigt i sjukdomen för att vara säker på att bromsmedicineringen hjälper tillräckligt bra. Jag hoppas att han har blivit erbjuden behandling. Symtom från ett skov kan hålla på flera månader och ändå läka ut fullständigt.

 

Fråga 5 från trude11:

Vår dotter fick MS-diagnos efter att hon hade haft s k ms-skov i 25-årsåldern.

Hon har klarat sig bra utan att behöva ta bromsmedicin, trots att hon fött 3 barn, jobbar, tränar barngrupp i handboll och själv tränar m m.

Kan det kanske delvis bero på att hon INTE äter någon slags ost? Amerikanska forskarrön har visat att ost INTE är så bra för hjärnan, sa dom i ett radioprogram. Hon äter alla andra mejeriprodukter.

MVH, GB från, Lund

Anders Svenningsson: Några vetenskapliga data som skulle tyda på att ost inte är bra vid MS känner jag inte till och låter inte heller sannolikt utifrån det vi vet om sjukdomen. Numera vet vi att det är viktigt att sjukdomsförloppet också följs via magnetkamera-undersökningar eftersom det kan förekomma inflammationer som inte märks i form av skov. Så min rekommendation är att man gör en sådan undersökning för att säkerställa att inte hennes sjukdom är "aktiv under ytan" för då skulle jag rekommendera att man startar bromsmedicinering även om hon mår bra nu.

 

Fråga 6 från asa.gunnar:

Ska börja med gelinya nästa vecka men har läst många tråkigheter om denna medicin.

Är även rökare. Ska jag våga ta denna medicin??

Orolig

Anders Svenningsson: Om din neurolog har erbjudit eller rekommenderat Gilenya så utgår jag från att det är ett väl genomtänkt val. Med rätt följda säkerhetsrutiner bedömer jag att behandlingen är väl så säker som alla andra MS-behandlingar och du bör inte vara extra orolig utifrån det. Däremot bör du förstås sluta röka, av flera skäl, inte minst pga att MS sannolikt försämras av det.

 

Fråga 7:

Min mamma har MS.

Har jag som dotter en ökad risk att utveckla sjukdomen?

Orolig

Anders Svenningsson: Det finns en liten ökad risk som barn till en person med MS men den är låg, 2-3% livstidsrisk. Eller vänd på det 97-98% sannolikhet att inte få det. Man behöver inte gå och kolla sig om man inte har några symtom men om du skulle få neurologiska symtom som gör dig orolig bör du ta kontakt med din läkare för en neurologkonsultation.

 

Fråga 8:

Varför är man inom Svensk sjukvård så rädd för att prata om kostens betydelse för MS?

Det finns ju mängder med exempel på att kosten har en betydelse, t.ex. så har ju Terry Wahls, Anna Boroch och George Jellinek skrivit bra böcker angående detta. Jag förstår att läkare inte kan ge några som helst löften till personer med MS, men man kan ju åtminstone sluta förneka att kosten har betydelse för hälsan och i stället uppmuntra till en bättre kost.

Anders Svenningsson: Jag håller med dig helt i att vi bör prata med om kostens (och motionens!) betydelse för hälsa! Dock känner vi faktiskt inte till att det är någon speciell kost som förbättrar just MS utan man bör äta den "allmänt rekommenderade" kosten för bra hälsa. Skulle sådana data komma fram så kommer vi inte att vara rädda för att prata om det. Det finns alltså inget motstånd i sig men vi måste hålla vetenskapen som utgångspunkt för det vi gör annars vore vi inte seriösa.

 

Fråga 9:

Hur kommer det sig att alla inte blir erbjudna bromsmediciner vid MS?

Fick diagnos för ca 6 månader sedan, men det har aldrig varit tal om mediciner överhuvud taget. Kan tillägga att jag inte har någon vidare bra kontakt eller så stort förtroende för läkaren på "min" neurolog avd. Beror det på vilken sorts MS man har? Jag har haft en synnervs inflammation, men inga egentligt märkbara skov, utan långsam försämring hela tiden.

Anders Svenningsson: Det är många faktorer som avgör om eller när man skall starta bromsmedicinering mot MS. Som regel bör de flesta med en skovvist förlöpande MS rekommenderas behandling men om man knappt inte har några förändringar alls på magnetkameran kan man ibland vänta men bör då kontrollera med nya magnetkameraundersökningar med 6 - 12 månaders intervall. MS-varianter som bara visar sig som långsam försämring är tyvärr mycket svårare att påverka med bromsmedicinering och då kan det vara helt korrekt att avstå från sådan behandling. Dock är det så många faktorer som avgör hur och när man sätter in bromsmediciner att det aldrig går att göra en bedömning utan att sätta sig in i alla detaljer i den enskilda individens sjukdom.

 

Fråga 10 från Birgitta:

Hur kan de svåra besvären med MS-tarmen lindras?

Vårdcentralen visar föga intresse för besvären. Birgitta

Anders Svenningsson: Har man mycket besvär från tarmen bör man konsultera en mag-tarm specialist (gastroenterolog) som då kan göra specialutredningar om vad som ligger bakom just dina besvär. Man bör t ex alltid utesluta att det inte finns några andra orsaker som inte har med MS att göra som skall behandlas på annat sätt. Där finns ofta specialutbildade gastro-terapeuter som kan ge bra råd kring kost och andra viktiga detaljer som har med tarmen att göra.

 

Fråga 11 från Ronnros:

Bromsmedicin mot ms

Varför får man inte fortsätta med bromsmedicin när man passerat en viss ålder men fortfarande har skov är det en kostnadsfråga har på grund av detta blivit sämre i perioder och arbetslös!! Vi är flera som undrar och fråntagits möjligheten.

Anders Svenningsson: Det finns absolut ingen "åldersgräns" för att få bromsmediciner men det är ovanligt att ha aktiv sjukdom med skov om man är över 55-60 års ålder. Om man dock har det bör man få bromsmediciner. Det får inte vara kostnadsskäl eller liknande att avstå från en behandling som gör nytta!

 

Fråga 12:

MS betyder ju att det finns många ärr. Hur kan då någon få diagnosen ms som inte har några ärr alls?

Anders Svenningsson: Man bör vara väldigt försiktig med att ställa diagnosen MS om man inte hittar några tecken på genomgångna MS-inflammationer vid magnetkamera-undersökningar, det är mer sannolikt annan orsak till symtomen i så fall.

 

Fråga 13:

Finns det metoder för att kolla om man har eller har haft Epstein-Barr virus?

Anders Svenningsson: Man kan kolla det genom vanligt blodprov

 

Fråga 14 från Hansina:

MS konstaterat i början på 90-talet.

För gammal för bromsmedicin. Idag, 75 år gammal, skulle jag önska mig något lindrande och upp-piggande. Hoppas ju att forskningen gått framåt.

Anders Svenningsson: Det finns absolut läkemedel som kan både lindra MS-symptom och vara uppiggande (dvs lindra symtomet MS-trötthet) som du bör kunna få tillgång till. Men jag håller med om att bromsmediciner troligen inte gör någon nytta vid 75 års ålder eftersom inflammationen då med stor sannolikhet att lagt sig ändå.

 

Fråga 15 från Borreliaaktivist:

Hur ser man skillnad på MS och t ex långvarig borrelia i stad II el III? Hur ser behandlingen ut vid MS?

Anders Svenningsson: Borrelia i nervsystemet diagnosticerar man via blodprov och ryggvätskeprov. Det bör inte vara några problem för en erfaren neurolog, helst MS-specialist, att skilja mellan MS och Neuroborrelios om man lägger samman resultat av symtom, provsvar och magnetkamera-undersökningar.

 

Fråga 16:

Man 44 år, har primär progressiv MS

Man 44 år, har primär progressiv MS sedan -94 med ett aggressivt förlopp. Vänster sida mest påverkat men även höger ben. Är mycket spastiskt i framförallt nedre extremiteter, vad kan man göra åt det? Har provat Lioresal och Baclofen men negativt resultat. Finns det i övrigt några behandlingar mot prim. proggressiv MS? Tacksam för svar!

Anders Svenningsson: PPMS kan vara väldigt svår att komma åt med bromsmediciner - tyvärr! Man bör utesluta aktiv inflammation med magnetkamera-undersökningar. De mest effektiva behandlingarna mot spasticitet är injektioner med botulinumtoxin samt att man ger Baklofen via en pump direkt i ryggradskanalen. Har du väldigt svår spasticitet bör du diskutera dessa behandlingar.

 

Fråga 17:

Hur är det med ämnet capsaicin (finns i chili, paprika mm) och MS?

Jag har läst av Erika Jensen-Jarolim att det påverkar tarmens genomsläpplighet negativt. Men jag har även läst på annat håll att ämnet används som medicinering mot MS. Har du några synpunkter på detta?

Anders Svenningsson: Capsaicin används vid vissa typer av nervsmärta som t ex efter bältros men det är sällan ett alternativ vid MS eftersom smärtan där kommer inifrån det centrala nervsystemet och Capsaicin verkar ute i periferin.

 

Fråga 18 från Kolibrin:

Jag har MS som inte var 100% i utredningen.

Fick till slut diagnos i början av 2000-talet. Till saken hör att jag också har en känslighet för olika mediciner, mat, alkohol bl a. Kräkningar, buksmärta, utslag på bålen, huvudvärk som utlöses vid intag av ovan nämnda. Läkare säger att det är allergi men kan inte hålla med eftersom det inte hjälper med allergimedicin. Har läst om dessa symtom på ”nätet” och det liknar porfyri. Hur urskiljer ni ms från porfyri? Med vänliga hälsningar Eva-Lena K.

Anders Svenningsson: Det går att konstatera eller utesluta porfyri via olika provtagningar och den kan betraktas som säker så om du tar upp frågan med din läkare bör du kunna få göra en sådan utredning, den är inte särskilt krånglig. Dina symtom har vissa likheter på porfyri så det verkar klokt att göra.

 

Fråga 19:

Kvinna, 45 år, har en skovis fortlöpande MS själv sedan 1992.

I början var sjukdomen aggresiv med många skov. Jag har suttit i rullstol mer eller mindre mellan 1995- år 2008 då en gradvis förbättring av min hälsa påbörjades. Idag går jag relativ obehindrat ca 2 km utan något stöd alls, de övriga symtomen har också nästan försvunnit. Senaste MR visade inga aktiva lesioner alls. Jag har tagit Betaferon 2006-07. Nu diskuteras annan medicin, Mab thera. Vad tor du om den i jmf med tex Tysabri? Eva

Anders Svenningsson: Det är omöjligt att uttala sig om mediciner i enskilda fall utan att ha fullständig information och då måste man träffas och göra en ordentlig udnersökning också.

 

Fråga 20 från Palle:

Hej jag får Tysabri som broms för Ms.

Min fråga är kan man ta msm och Kolloidalt silver fast man får Tysabri

Tack mvh Palle.

Anders Svenningsson: MSM vet jag inte vad det är men jag kan inte tänka mig att något av det är farligt just utifrån Tysabri-synvinkel. Känner till för lite av kolloidalt silver för att uttala mig om dess nytta eller farlighet vid MS.

 

Fråga 21 från Ametistan:

Kan jag ha MS eller kan det vara början till MS?

Om man har en hel del problem med domningar, tröghet i händer, upplevelse av att man inte känner sina ben när man sovit, mm, och man har gjort både MR och lumbalpunktion utan att några tecken på MS visats, kan man ändå ha MS eller kan det vara början till MS? Kan man ha sådana symtom utan att ha en neurologisk sjukdom? Mvh Ametista

Anders Svenningsson: Domningar efter att ha sovit kan ofta bero på att en nerv legat lite i kläm på natten där det kan vara trångt. Det går att utreda nekelt med sk neurofysiologi och dit kan din husläkare skicka dig om du har mycket besvär. Är både magnetkamera-undersökning och ryggvätskeprov normala kan du känna dig lugn för att du inte har MS.

 

Fråga 22 från Lisa:

Behandling vid MS

kan man behandlas med rebif eller avonex om man har primärprogriderande ms eller sekundärprogriderandems?

Anders Svenningsson: Det är helt möjligt om man på magnetkamera-undersökningar har påvisat aktiv inflammation i form av att det läcker kontrastvätska runt nybildade MS-plack för då har man en sådan inflammation att bromsmediciner har positiv effekt. Om man inte har sådana tecken till inflammation på magnetkamera-undersökningar och en långsam progressiv MS hjälper troligen inte några bromsmediciner mot den försämringen. Om dessa sätts ut bör man dock kontrollera med magnetkamera-undersökning efter något halvår för att se att det inte blossar upp inflammation och att du då faktiskt haft nytta av medicineringen.

 

Följdfråga från lisa:

Symtom vid MS

svettningar dag som natt, kan det bero på ms-sjukdomen? genomblöt

Anders Svenningsson: Det kan vara så men inte något helt typiskt för MS. Du bör låta en erfaren allmänläkare bedöma dessa symtom också.

 

Fråga 23 från Annette:

MS och tatueringar

Hej, Har fått olika svar angående MS och tatueringar. Vad tycker du, anser du att det finns risker med att tatuerar sig när man har MS.

Anders Svenningsson: No problems! Inget farligt alls, med andra ord. Gör det snyggt bara....

 

Fråga 24:

Borreliatest vid MS-symtom

Tar man rutinmässigt Borreliatest på patienter som är under utredning för MS? Anser DU att man kan få diagnosen MS och få behandling för detta fast den sjuke/sjuka egentligen hade behövt antibiotika mot Borrelia/evt saminfektion? Kan man verkligen lita på de Borreliaanalyser som görs i Sverige?

Anders Svenningsson: Det är lite olika om det tas rutinmässigt eller inte. För en erfaren MS-neurolog är det inga problem att skilja MS från Borrelia. Proverna som tas i Sverige är av högsta klass och går att lita på.

 

Fråga 25:

Bör man undvika livsmedel med Lektiner vid ms?

Lektiner (blandning av proteiner och kolhydrater) som finns i bl.a säd och mjölkprodukter påstås likna många av våra vanliga tarmbakterier i sin molekylära uppbyggnad. Likheten ska förvirra och påverka immunsystemets förmåga att ta hand om mat och bakteriefragment som läcker ut i blodsystemet. Stämmer detta? I så fall bör man undvika livsmedel med Lektiner?

Anders Svenningsson: Intressant ämne men just nu inget som har kommit starkt inom MS-fältet men jag är övertygad om att det kommer att tittas på.’

 

Fråga 26 från Caka:

Kan man ta blodprov főr att se om man ligger i riskzonen för MS?

Min mamma har ms. började, troligen, i samband med hennes graviditet, förlossning av mig 1963. Sjukdomen här varit "lugn" tills főr ca 10 år sedan, då den tog rejäl fart. Mamma är 67 år. Jag undrar nu. Hur stor är risken főr att jag drabbas eller mina barn?! Kan man ta något blodprov och dylikt főr att se om jag, vi ligger i riskzonen? Mvh Carina

Anders Svenningsson: Som jag svarat på en fråga tidigare är risken för en person vars mamma eller pappa har MS ca 2-3% risk att få MS. Det finns ingen anledning at ta några prov eller göra utredning om man mår bra så som vi ser på det idag.

 

Fråga 27 från Ullis:

Behandling mot ms

ligger i mellan primär sekundärprogriderandems vilken behandling passar bäst?

Anders Svenningsson: Går tyvärr inte att säga utifrån bara förlopp utan man behöver göra en fullständig genomgång av symtom och utredningsfynd, framför allt fynd på magnetkamera-undersökningar, se en del av mina andra svar idag så förstår du lite hur man resonerar.

Följdfråga från Ullis: röda stora ömmande plafsor efter rebifstick som inte riktigt går bort efter fyra månaders användning, ska man fortsätta med rebif?

Anders Svenningsson: Det finns så många bra MS-behandlingar idag att man inte skall behöva ha biverkningar som är besvärande. Du bör diskutera alternativ med din neurolog.

 

Fråga 28:

Vad är ett "ms-skov" egentligen?

Jag har hört en neurolog prata om "pseudoskov" också. Jag har fått diagnosen primär progressiv men funderar på om det inte går upp och ner. Domningar och pirrningar i ben och fötter som lägger sig utan direkt tydlig ny funktionsnedsättning. När jag tänker tillbaka så hade jag "lehrmittes symtom" med kraftiga ilningar för många år sen som sen lade sig... kan man så kanske tala om sekundärprogressiv...? Mvh

Anders Svenningsson: Pseudoskov (eller skenskov) betyder att en viss försämring inte beror på att sjukdomen är aktiv just nu utan beror på något annat som t ex att man för tillfället har en infektion i kroppen eller är väldigt varm vilket kan försämra tidigare MS-symtom. Som jag ser det är det ingen verklig skillnad på primär eller sekundär progressiv MS utan det är förekomsten av aktiv inflammation som del i sjukdomen som är viktig. Den yttrar sig som skov eller vissa förändringar på magnetkamera-undersökningar och utifrån detta kan man bestämma om det är verkningsfullt att sätta in bromsmedicinering