Professor Fredrik Piehl beskriver flera problem inom MS-vården

Fredrik Piehl, professor och medicinskt ledningsansvarig för MS-vården på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm ser flera problem med MS-vården som den ser ut idag.

– Först och främst är symtomen vid multipel skleros ofta diffusa och förväxlas med mindre allvarliga sjukdomar. Därför kan det tyvärr ta många år innan en MS-patient får rätt diagnos.    

Långa kötider, bristen på neurologer och magnetkameror samt begränsningar av läkemedelsbehandling är några av de faktorer som gör vägen, från att fastställa diagnos till att hitta rätt behandling för patienterna, väldigt krokig. 

Lång tid innan diagnosen multipel skleros ställs

Att det kan ta tiotals år för MS-patienter att få rätt diagnos beror på vad som kallas för ”patient delay” och ”doctors delay”. Patient’s delay är den tid det tar för patienten att gå till en läkare, vilket kan ta lång tid då patienten många gånger negligerar symtomen. Doctor’s delay handlar om svårigheten för allmänläkare, som inte träffar patienter med multipel skleros särskilt ofta, att ställa rätt diagnos.  

– Generellt sett inom sjukvården har det skett många framsteg, men inom MS, där folk inte blir dramatiskt sjuka så snabbt, utan det är en process som sker över flera år kan man säga att det borde vara en rättighet att få tillgång till bästa möjliga vård där man bor. Men vi som jobbar inom MS-vården ser kapacitetsproblem. Och de kapacitetsproblemen finns även hos de neurologkliniker som har de bästa möjligheterna att tillgodose bästa möjliga vård. 

En sak man kan se med vården kring patienter med multipel skleros är att den initiala utredningen, magnetkamera undersökning, saknas på många kliniker.

Fredrik Piehl menar att en viktig och central del av MS-vården är att bygga upp samarbeten mellan större neurologkliniker och mindre enheter som finns där man bor. I Norrland finns det till exempel mindre kliniker som samarbetar med Umeå universitetssjukhus och sjukhus i Stockholm samarbetar med Gotland.  Genom samarbeten kan man lösa en del av problemen. Ett stort problem är dock bristen på neurologer, vilket framförallt drabbar de mindre enheterna.

– Multipel skleros var en av många neurologiska sjukdomar där man hade lite att erbjuda i form av medicinsk behandling. Rehabilitering har funnits och är något som måste fortsätta att finnas. Men det som är nytt för MS är att man nu med hjälp av läkemedelsbehandling tidigt i sjukdomsförloppet kan radikalt minska risken att utveckla neurologiskt handikapp.

Men man har även kunnat se att det fanns stora regionala skillnader i användning av läkemedel för multipel skleros.

– Sprutbehandling har tagit tiotals år innan det vuxit fram till behandlingspraxis och de som tidigt hade hög förskrivning av läkemedel var kliniker på universitetsorterna.

Orsaken till det menar Fredrik Piehl är kunskapsproblem. De som arbetar på kliniker som bedriver forskning och som deltar i många kliniska prövningar har lättare att ta till sig såväl ny kunskap som nya behandlingar.

– Därför är det viktigt för oss, som arbetar på kliniker som bedriver forskning, att sprida kunskapen. Spridningen av läkemedelsbehandling har gått relativt snabbt, men det är fortfarande ingen rättvis användning över landet. En fjärdedel av alla som får det senaste och mest effektiva läkemedlet mot multipel skleros bor i Stockholmsregionen. Ett annat problem som jag kan se att vi har är att patienter med MS måste få möjlighet att träffa sin läkare, genom återbesökstider, för att kunna se att sjukdomen är optimalt behandlad. Detta ställer i sin tur högre krav på mer neurologresurser.

Hur ser det ut med återbesök för patienter med multipel skleros?

– För det första ska det vara möjligt att träffa sin läkare vid behov, men ambitionen är att läkare och MS-patient ska träffas årligen. Det uppfylls inte riktigt då många av läkarna har andra sysslor utöver MS-specialiteten, allt från att de är på akutmottagningar till att arbeta i avdelningstjänst.

– Behovet av neurologisk sjukvård kommer att öka i takt med att befolkningen blir äldre. Vi är i behov av att tidigt utreda och ställa en diagnos, ge vård och ta ställning till om personen ifråga behöver läkemedelsbehandling. Om läkemedelsbehandling sedan blir ett faktum måste man följa upp den för att man kanske måste ändra på den.

Verktygslådan för att behandla multipel skleros har vuxit. Idag finns fler verktyg i behandlingsprocessen men de kräver också mer kunskap, tid och kompetens för att kunna handskas med dem.

– Ambitionen är att erbjuda patienter med multipel skleros en kvalificerad diagnostisk utredning och sedan adekvat behandling. Men det kräver mer resurser än vad som behövdes förr. Magnetkameraundersökningar används för att monotorera sjukdomsaktivitet, men på många håll i landet finns det stora begränsningar i tillgänglighet, vilket gör att man inte kan följa sjukdomen optimalt. Begränsningarna finns alltså på olika nivåer: brist på neurologer, begränsad läkemedelsbudget, brist på magnetkamera och andra resurser.

Endast den inflammatoriska fasen av ms är behandlingsbar

Eftersom multipel skleros (MS) är en sjukdom som går i olika faser får inte alla patienter, och ska heller inte ha, läkemedelsbehandling. Patienter med multipel skleros har dels en tidig inflammatorisk fas som inte behöver ge symtom, men som ger neurologisk funktionsnedsättning på sikt.

– Det är bara i den tidiga fasen av MS, alltså den inflammatoriska fasen, som det finns övertygande bevis för att läkemedelsbehandlingen fungerar. Har man haft multipel skleros en längre tid är det vanligt att den övergår till ett progressivt skede, det vill säga kontinuerlig försämring. Och idag finns det inga läkemedel som är effektiva mot progressiv MS.

Mellan 17 000-18 000 personer i Sverige har diagnosen multipel skleros, varav ungefär hälften av dessa har en progressiv fas av MS. De har haft sjukdomen länge och där har man kunnat se att läkemedel inte har några säkra eller gynnsamma effekter. Rehabilitering är därför fortsatt en viktig del av MS-vården.  

Den grupp personer som haft MS länge har ett rehabiliteringsbehov medan de som fått nyligen debuterad MS har mer behov av läkemedelsbehandling.