Hej
Jag är en man på 54 år som drabbades av myelit C4 med ryggmärgspåverkan i november 2011. Till en början var jag i stort sett totalförlamad, kunde enbart röra huvudet. Det gick med en faslig fart, på ett dygn blev jag ett vårdpaket. Med tiden har jag återhämtat mig med hjälp och stöd av rehab två gånger per vecka och vattengymnastik en gång per vecka. Kan "gå" med hjälp av rollator, dock max 100 meter innan kraften tar slut i rygg och ben. För det mesta tar jag mig fram med rullstol. Det var min högersida som tog mest stryk, har nedsatt styrka och rörlighet i höger arm och ben. Även förmågan att kissa själv är nedsatt, använder kateter. Använder oftast Microlax för att tömma tarmen. Har jobbigt med nervsmärtorna, främst är det i rygg, armar och händer men även båda benen och fötterna. Det är domningar, stickningar, svider och myrkrypningar. Det gör att jag känner kraftlöshet i rygg och ben.
Anledningen till att jag skriver är att jag vill veta mer. Jag har en läkare som jag träffar med jämna mellanrum som jag har förtroende för, men han är inte neurolog. Sen träffar jag överläkaren inom neurologi en gång per år, där har jag mindre förtroende. Han har knappt tid för mig känns det som. Jag blir kallad på magnetkameraundersökning (hjärna och rygg) 1-2 gånger per år. Inflammationen försvann efter några månader men ärrbildning kvarstår, hittils har man inte upptäckt några synliga förändringar/försämringar.
De mediciner jag tar är följande:
Gabapentin 600 mg x 2 tabletter vid 3 tillfällen per dag, totalt 3 600 mg per dag.
Lyrica 100 mg x 2 tabletter vid 2 tillfällen per dag, totalt 400 mg per dag.
Cymbalta 30 mg, 1 tablett vid ett tillfälle per dag.
Baklofen Mylan 25 mg, 1 tablett vid 3 tillfällen per dag, totalt 75 mg per dag.
Vad tror du om detta? Är det rätt mediciner och mängd? Finns det andra bättre alternativ som tar bort den nervsmärta jag har? Jag undrar även över den rehab jag får. Skulle det vara värt att prova på intensiv träning/behandling som jag vet att en del blir ordinerade? Är det olika för olika landsting vilken rehab man blir ordinerad? Hur ser det ut i övriga Europa? Ligger Sverige i framkant vad gäller behandling och rehab? Eller har andra länder kommit längre?
Hur ser det ut vad gäller forskningen kring myelit? Bedrivs det någon sådan i Sverige eller globalt? Vad säger i så fall denna? Finns det något att läsa och var hittar jag det?
Mvh
Myelit är ett samlingsbegrepp för inflammation i ryggmärgen. Inflammationen kan vara en direkt följd av en infektion, till exempel en herpesvirusinfektion, eller vara orsakad av en autoimmun sjukdom, det vill säga ett felaktigt riktat immunologiskt angrepp mot kroppsegen vävnad. Eftersom du blivit uppföljd med återkommande magnetkameraundersökningar har du sannolikt drabbats av en autoimmun sjukdom. Dessa kan ibland ha återkommande aktivitet med nya symtom och dessa episoder kallas ofta för skov. Några sjukdomar som ofta ger myeliter är multipel skleros (MS), akut disseminerad encefalomyelit (ADEM) och neuromyelitis optica (NMO). Vid MS drabbas även hjärnan av inflammation medan inflammationen vid NMO också drabbar ena eller båda synnerverna. ADEM är som regel en engångshändelse och ger oftast inga skov. Det finns också autoimmuna myeliter som inte är kopplad till någon annan sjukdom. Dessa kallas då akut transversell myelit och kan vara en övergående inflammation. Det finns också en stor mängd andra inflammatoriska sjukdomar som kan ge myeliter men som också angriper andra organ, till exempel lungor eller leder. Du får skaffa dig mer information från din läkare om vilka utredningar som gjorts och vilka fynd som dessa givit för att få bättre grepp om din diagnos. Det faktum att man inte sett några nya förändringar på magnetkamera talar för att myeliten kan varit övergående och saknar bakomliggande sjukdom.
Den behandling du fått mot neuropatisk smärta (gabapentin, lyrica, cymbalta) är de som vanligtvis brukar förskrivas. Det finns andra läkemedel och metoder såsom elektrisk stimulering över ryggmärg som du kan diskutera med din läkare. Baklofen har du fått mot styvheten (spasticiteten) i benen. Rehabilitering är viktig för att vidmakthålla styrka och rörlighet. Ibland kan en intensivare träningsperiod ge förbättrad funktion men denna måste följas upp med fortsatt terapi för att inte tappa sin effekt. Resurserna för rehabilitering kan tyvärr variera stort över olika regioner i Sverige. Du kan via neuroförbundet få förslag på rehabcenter med goda resultat. Det bedrivs en intensiv forskning kring de autoimmuna sjukdomarna, framför allt gäller detta MS bland de som drabbar hjärna och ryggmärg. Nya behandlingar prövas och flera nya finns nu tillgängliga för MS.
Du behöver diskutera med din läkare om vilken diagnos som är mest trolig för din myelit och vilken uppföljning som är nödvändig. Rehabilitering är vid din typ av funktionsnedsättning viktig att kontinuerligt vara aktiv med.
Mvh
Jan Lycke
