Dragningen i nacken visade sig vara dystoni

Dystoni är en neurologisk sjukdom som innebär att hjärnan sänder ut felaktiga signaler till musklerna som drar ihop sig och krampar. Vanligast är att sjukdomen sätter sig i en enskild muskel men dystoni förekommer också i hela kroppen. Mats Nyberg har cervikal dystoni, som i hans fall gör att huvudet dras uppåt åt höger.

– I början märktes det bara någon gång ibland, särskilt i pressade situationer. Men på bara några månader förvärrades sjukdomen. När jag skulle prata med folk började huvudet plötsligt dra snett och jag fick problem när jag skulle sova, säger han.

Fick först diagnosen tics

När han först kontaktade läkare fick han förklaringen att det rörde sig om tics. Men själv kände Mats Nyberg inte att det stämde. Han googlade och hittade snabbt diagnosen dystoni, en sjukdom som kännetecknas av just muskelsammandragningar som kan leda till onormal kroppshållning. På eget bevåg uppsökte han en neurolog under en semesterresa och fick sin misstanke bekräftad. Den vanligaste typen av behandling vid dystoni är injektioner med botulinumtoxin, en typ av botox, som försvagar de krampande musklerna.

– Det fungerade ganska bra. Jag kunde jobba hundra procent. Men botoxen måste fyllas på var tredje månad och sista månaden innan en ny dos mådde jag väldigt dåligt.

För två år sedan slutade dessutom injektionerna att ge någon effekt. Läkarna gjorde tester som visade att Mats Nyberg blivit immun mot den typen av botox, något som är ganska vanligt. Utan behandling led han.

– När det var som värst var jag otroligt instängd. Jag kunde inte jobba eller delta i några sociala aktiviteter. Dragningen i nacken gav mig en felställning som gjorde att jag fick ont om jag ansträngde nacken och försökte titta åt rätt håll. När jag någon gång var med på en aktivitet kunde jag inte tänka på något annat än att jag ville slippa därifrån för att jag hade sådan värk.

Har elektroder inopererade i huvudet

När läkarna föreslog behandling med DBS, deep brain stimulation, tyckte Mats Nyberg först att det lät ”groteskt och rätt farligt”. Metoden innebär att två elektroder opereras in djupt i hjärnan och sedan kopplas till ett batteri under huden på bröstkorgen. Elektriska impulser från batteriet till hjärnan blockerar signalerna som gör att muskeln krampar. Med en liten fjärrkontroll som trycks mot bröstet kan patienten sedan själv ställa in önskvärd strömstyrka.

– Det var ett makabert beslut att låta någon operera min hjärna, men alternativet att inte göra det kändes hopplöst. Jag kände verkligen att något måste göras åt min situation.

Efter den tolv timmar långa operationen kände han sig mörbultad. Huvudet värkte och batteriet utanpå bröstkorgen verkade inte få plats under huden. Under håret på huvudet kände han små utbuktningar där elektroderna hade opererats in. Men operationen hade varit lyckad och efter några dagar fick han lämna sjukhuset. Ytterligare en månad senare var Mats Nyberg tillbaka på jobbet igen. Nu har ett halvår gått.

– Men det är en långsam process. Jag har förstått att personer med parkinson, essentiell tremor och generell dystoni ofta får omedelbar förbättring men att det tar längre tid med min typ av dystoni. För att undvika biverkningar måste läkarna höja maxspänningen i mitt batteri långsamt. Först efter ett eller två år har jag nått full effekt. Exakt hur bra jag kan bli är osäkert. Men jag känner redan en viss effekt som gör att jag åtminstone kan jobba några timmar om dagen – det kunde jag inte göra förut.

Mats Nyberg ser på framtiden med hopp.

– Det känns bra att ha tagit den här chansen. Före operationen var allt ganska deppigt, det kändes som att det inte fanns någonting att göra. Nu kan jag hela tiden se fram emot att bli bättre. Och framöver går det också att kombinera DBS med en annan typ av botoxbehandling för bästa möjliga lindring. Bara en sådan sak som att gå på restaurang, det hade varit otänkbart för ett år sedan. Då hade jag för ont. Nu gör jag det ibland och kan i alla fall vara med ett litet tag på olika aktiviteter innan jag blir för trött, säger han.