Lillemors berättelse om livet med en alzheimersjuk man

– Göran blev så förbannad. Han gick ut från rummet och skällde ut läkaren som snabbt bad om ursäkt. Efter det skapade de en väldigt god kontakt och relation, berättar Görans hustru Lillemor.

Redan 2003, två år innan Göran och Lillemor fick diagnosen serverad i knät, märkte Lillemor att Göran gjorde underliga saker.

– Vi hade våra bästa kompisar på besök. Vi spelade crocket precis som vi gjort i så många år, men Göran spelade helt plötsligt väldigt konstigt. ”Varför gör du så där för”, frågade jag och Göran svarade ”sådana är reglerna”.

– En annan gång åkte vi in till centrala Stockholm och helt plötsligt körde han på vänster sida och ställd som jag blev frågade jag varför han körde i motsatt riktning. ”Äsch det kommer ändå inga bilar”, sa han.

Läs även: Netdoktors fakta om Alzheimers sjukdom »

Lillemor skakar försiktigt på huvudet när hon inte hittar orden, samtidigt ler hon när hon berättar om de två incidenterna. Men just då kände hon både rädsla och oro. Någonting stod inte rätt till, men exakt vad, hade hon ännu inte fått svar på.

Alzheimer - vanligaste demenssjukdomen

Det är en varm och solig sommardag i Södertälje. Vi sitter ute i trädgården till ett hus - ”Drömkåken” - som ska bana väg för en ny verksamhet med förhoppningen att skapa en naturlig länk mellan landstinget och Södertälje kommun. Drömkåken ska också ge möjlighet för den dmenssjuke att få mer kunskap kring sin nya livsituation samt stöd i ställningstaganden som kommer att krävas inför framtiden. Där, mellan två äppelträd, runt ett rött bord med vita plaststolar, samtalar jag, Lillemor och Lena Kock (ordförande för Södertälje demensförening) om Alzheimers sjukdom. Men framförallt pratar vi om Lillemors erfarenheter som hustru till en man med sjukdomen.

Alzheimers sjukdom är den vanligaste demensjukdomen. Cirka 60 procent av alla människor med demens drabbas av Alzheimer. Sjukdomen yttrar sig långsamt och smygande och till en början kan symtomen på demens vara näst intill omärkbara, både för den drabbade liksom för de anhöriga.

Undersökningar visade hjärntumör

Ordningsam, punktlig, icke-motsträvig och glad var egenskaper som beskrev Göran, men snart försvann det som kännetecknade honom, om än sakta men säkert.

Att det dröjde två år innan Göran fick diagnosen alzheimer berodde på att man genom röntgen upptäckte en godartad tumör i hjärnan som man trodde tryckte mot minnesnerven. Tumören opererades bort och Göran fick gå på rehabilitering. Han hade svårt för att följa och förstå instruktioner och efter rehabiliteringen valde man att göra ett ryggmärgsprov som visade på Alzheimers sjukdom.

Förändrad livssituation

När Lillemor tänker tillbaka på dagen då Göran, 54 år gammal, fick sin Alzheimer-diagnos är känslorna många och blandade. Samtidigt som hon kände lättnad över att veta vad det var som var fel, kom chocken snabbt därefter.

– Det var jobbigt, men vi bestämde direkt att vi ska göra vad vi kan så länge det funkar.

De fattade tidigt beslutet att vara öppna med att Göran hade fått Alzheimers sjukdom.

– Det är bättre att lägga korten på bordet från början, säger Lena Kock som känner Göran från dagligverksamheten för yngre demenssjuka på Gula Paviljongen i Södertälje. Lillemor var Görans trygghet och han pratade ständigt om henne, fortsätter Lena.

På Gula Paviljongen träffas yngre dementa för att bland annat sysselsätta sig med olika aktiviteter. Lena minns särskilt en aktivitet med Göran.

– Vi delade ut kort och på varje kort stod en fråga som till karaktären var avsedd att väcka känslor eller värderingar i syfte att förstå vad den demenssjuke känner. Göran fick en fråga i stil med ”vad anser du bör utrotas”. Med stark och uppmanande röst svarade han ”Alzheimer bör utrotas. Den är för jävlig! Jag har den, men jag lider inte av den”.

Vi sitter runt det röda bordet och ler ikapp. Ler åt Görans fantastiska utspel.

Lena upplevde aldrig Göran som ångestladdad. Däremot var han flera gånger arg och upprörd. Upprörd över att Lillemor, vars mamma också drabbades av alzheimers, inte fick tillräckligt med hjälp.

– Lillemor var Görans trygghet och han pratade ständigt om henne, berättar Lena.

Lillemor fann stöd i familj och vänner

Lillemors vardag förändrades successivt. Hon släppte aldrig Göran ur sikte. Försökte sysselsätta honom när hon kom hem från jobbet. Men det var en tuff period då nerverna alltid var på helspänn, för hon visste aldrig vilka tokigheter som kunde inträffa.

– Jag har fått väldigt mycket stöd från vänner och från min familj som funnits där för mig. Och jag är glad att vi tidigt bestämde oss för att berätta att Göran drabbats av alzheimers.

Lillemor fick stöd och hjälp tidigt men känner flera i samma situation där den drabbade inte vill berätta om sin sjukdom, vilket hon tror försvårar den redan tuffa situationen. I början fick Göran bromsmedicin som hjälpte i ungefär 2,5 år. Men ju längre tid som gick desto mer ohållbart blev det för Lillemor. Idag bor Göran på ett demensboende då han i tredje fasen av sjukdomen blev mer och mer aggressiv, vilket gjorde att Lillemor inte kunde vistas med honom utan att ha assistenter hemma hos sig dygnet runt.

– Frustrationen kan bli övermäktig för den drabbade då hjärnan inte fungerar och man inte riktigt förstår vad det är som händer med en själv, säger Lena Kock som la märke till Görans frustration under dagligverksamheten på Gula Paviljongen.

När Lillemor idag tänker tillbaka och berättar om de stunder som då präglades av rädsla och oro, ler hon. För idag, här och nu, vet hon att hon gjort allt hon kunnat för Göran. Och trots att hennes ögon avslöjar sorg översköljes sorgen av styrka – Lillemor vet att hennes recept för överlevnad varit att hon fortsatt att leva. Även under de värsta stunderna har hon fortsatt att leva i nuet.

Läs även Netdoktors fakta om Alzheimers sjukdom »