Marie visste att hon hade multipel skleros (ms) långt innan diagnos ställdes

Men till detta hör att Marie vid tillfället då frågan ställdes, inte var medveten om att hon faktiskt hade multipel skleros.

– Jag har ms i släkten och ställde egentligen ms-diagnosen själv för jag kände igen symtomen. Och jag gjorde slut direkt för jag vill inte ödsla tid på någon som inte kan vara där för mig när det väl behövs.

Året var 1998 i Värmland. Marie hade fått sitt första ms-skov, men något läkarna trodde var allt från bihåleinflammation, synnervsinflammation, borrelia, bulimi till anorexia. 

Två år senare flyttade Marie till Stockholm. Plötsligt trillade det ned ett brev i postlådan ”Kallelse till neurologen” från Anders Svenningsson, neurolog och vid tidpunkten verksam på Huddinge sjukhus. Det visade sig att Anders Svenningssons kollega råkat komma över Maries journal och bett honom titta på den.

Marie fick genomgå ett flertal tester som Anders Svenningsson grundligt analyserade. Marie var endast 24 år gammal när hon fick diagnosen multipel skleros bekräftad. Trots att hon fyra år tidigare visste att hon en dag kommer att få det styrkt, var hennes första reaktion förnekelse. 

– Att jag förnekade min ms-sjukdom gjorde att jag inte ändrade mitt leverne och satte istället en högre växel. Sen kom frustrationen över att jag har en sjukdom och slutligen kände jag lättnad över att veta vad det är.

Ms-behandling och graviditet

Av Anders Svenningsson fick Marie den ms-medicin som vid tidpunkten var den senaste läkemedelsbehandlingen. Läkemedlet fungerade bra och snart var även Marie gravid med sitt första barn.   

– Efter att jag blev gravid blev Anders professor och jag fick en ny neurolog. Han bytte min medicin och den nya gav ingen som helst effekt.  Jag bad att få träffa ytterligare en neurolog som faktiskt blev förbannad över att man bytte ut en fungerande medicin. ”Funkar den första medicinen bra så är det den du ska ha” sa han. Och den höll min multipel skleros i shack i åtta år.

Maries första graviditet fortskred utan några större problem, men strax efter förlossningen uppkom en del komplikationer för både Marie och barnet. 

– Min dotter föddes fem veckor för tidigt och fick problem med andning. Det hade skickats remiss till en specialist på mödravården där det stod att jag skulle få epiduralbedövning för att kunna vila mig inför krystningarna och en ms-specialist, men det struntade man i på BB då de tyckte att jag såg pigg ut. Det slutade med att jag under krystningstillfället förlorade hela min känsel i vänstra sida.

Förskonad från andra sjukdomar 

Marie har under åren som gått varit förskonad från andra sjukdomar som influensa och förkylningar. Men hon hade problem med att bli gravid igen.

– Jag fick flera missfall och gjorde provrörsbefruktning i Uppsala men misslyckades. Till slut blev jag gravid med mitt andra barn. Och den graviditeten var inte rolig.

Efter vecka 29 fick Marie hepatos (klåda). Hennes lever klarade inte av att rensa ut slaggprodukter och detta pågick fram till kejsarsnittet.

–Jag sov bara två timmar per natt, vilket inte är bra för min multipel skleros. Efter mycket tjat fick jag hjälp med klådan. Men inte förrän jag blev kraftigt försämrad gjorde man att akut kejsarsnitt trots att det finns ett PM skrivet om hur viktigt det är att kejsarsnittet utgörs senast vecka 37 för att barnet inte heller skulle ta skada.

Kejsarsnittet gick jättebra men Marie fick mjölkstockning som i sin tur gjorde att hon fick akut feber. Man trodde först att hon hade fått ett ms-skov eftersom hon kände sig förlamad i kroppen. En neurolog kallades in men det visade sig att febern utlöste ett så kallat pseudoskov, ”fuskskov”.

–Jag upplever att det fortfarande råder stor okunskap om multipel skleros i förlossningsskedet och vid eftervården. Multipel skleros syns inte på utsidan och om man som vårdpersonal har dålig kunskap och ska jobba med detta bör man försöka sätta sig in i sjukdomsbilden och framför allt lyssna på patientens symtom. Det skulle göra att mycket lidande försvinner. 

Trots två jobbiga och mödosamma graviditeter ångrar hon inte att hon tog sig igenom dem.

–Det är jobbigt med två barn och brist på sömn men samtidigt är det barnen som får mig att kämpa och som gör att jag inte ger upp och tycker synd om mig själv. De får mig att känna att allt faktiskt kan gå att uppnå.

Så får Maria vardagen att fungera med multipel skleros

Marie är idag noga med vilken mat hon äter och tränar minst tre gånger i veckan för att hålla sin multipel skleros i schack. Och hon är noga med vardagslogistiken ska fungera för att inte hamna i stressfulla situationer. Något som blir extra viktigt då Marie driver eget företag.  

– Jag lever som i en kvadrat för att hålla mig stressfri. Min vardag och liv präglas av ordning och reda, rutiner och tider för att jag ska fungera normalt.  Stress påverkar min ms väldigt negativt.

Det är med blandade känslor Marie lever med sin ms. Sjukdomen begränsar hennes liv och idag accepterar Marie att hon har multipel skleros, men vägen dit har varit allt annat än smärtfri.

– Ska jag bli bitter eller försöka leva ett så normalt liv som möjligt? Ibland handlar det väldigt mycket om vilken inställning man själv har och hur man väljer att lägga upp sitt liv. Två år efter att jag fått min ms-diagnos åkte jag till Thailand på grund av att jag kände mig stressad med skola och jobb. Där fick jag uppleva det värsta jag någonsin upplevt, tsunamikatastrofen. Då insåg jag att det enda jag ska göra är att leva och överleva.