Johanna med dysfagi: "Maten fastnar i halsen"

Dysfagi är ett samlingsbegrepp för symtom på svårigheter att äta och svälja. Det uppkommer oftast som som ett delproblem vid olika sjukdomar, bland annat vid olika cancerformer och vid vissa neurologiska sjukdomar. 

För grundskoleläraren Johanna Sjögren kom förändringen hastigt en fredagsmorgon i början av juni 2016. Hon fick ett kräkningsanfall och märkte efteråt att någonting inte stod rätt till i halsen. Hon fick också svårt att svälja ned frukosten efteråt. 

Under de närmsta dagarna försämrades sväljfunktionen ytterligare till att hon på onsdagen inte lyckades svälja tevattnet under en fikarast i lärarna personalrum.

Hon kontaktade vårdcentralen och blev sedan skickad till akuten i Trelleborg och senare till Skånes universitetssjukhus i Lund. Efter att ha blivit undersökt av en neurolog blev hon genast inlagd på vårdavdelning för vidare utredning. Det visade sig att den försämrade sväljfunktionen var dysfagi och ett delproblem av Johannas underliggande neuromuskulära sjukdom Dystrofia Myotonica typ 1.

– Det hade inte slagit mig överhuvudtaget att sväljfunktionen kunde bli värre, säger Johanna Sjögren.

Läs även: Cancer och dysfagi

Musklerna tynar bort

Dystrofia Myotonica typ 1, också kallad Steinerts sjukdom, är en ärftlig neuromuskulär sjukdom som påverkar muskulaturen men också många andra organ i kroppen. Sjukdomen medför bland annat varierande grad av muskelsvaghet, muskelstelhet och grå starr, och kan även påverka hjärtat, hormonproducerande körtlar och kognitiva funktioner. Enligt Socialstyrelsen fanns det 2015 drygt 1000 personer i Sverige med typ 1-diagnos, och ännu ovanligare var det med typ 2. 

För Johannas del upptäcktes sjukdomen när hon vaknade upp efter en gråstarrsoperation. Nyvaken och groggy av narkosen märke den då 23-åriga Johanna att hon inte kunde röra på kroppen. Det är känt att personer med dystrofia myotonika har en ökad känslighet för många narkosmedel, framför allt barbiturater, opiater och vissa muskelavslappande läkemedel. En särskild försiktighet måste därför tas vid narkos, risken är nämligen stor för andningssvikt och arytmi. 

Efter tre månaders utredningar fick Johanna Sjögren diagnosen Dystrofia Myotonica typ 1. När hon väl blev införstådd med sjukdomens företeelse och hur den visar sig hos barn och unga, fick hon en viss igenkänning. 

– Jag har alltid varit svag. Jag har alltid tyckt att en tallrik är tung att lyfta och för mig har det varit naturligt, men först 2011 fick jag veta att en tallrik INTE ska vara tung att lyfta, säger Johanna. 

Hur har du mått sedan du fick diagnosen Dystrofia Myotonica typ 1?

– Tyvärr blir man hela tiden sämre och man kan inte bromsa eller förebygga sjukdomen, säger hon. 

Läs även: Undernäring hos äldre tas inte på allvar

Fick allergisk reaktion av sondmaten

Under sjukhusvistelsen 2016 försämrades sväljfunktionen ytterligare och en PEG-kateter sattes in mellan magsäcken och bukväggen för att Johanna skulle kunna ta sin medicin.

Hon fick även en sond för att få i sig näring, men det visade sig ganska snabbt att hon inte tålde sondmaten utan blev tvungen att tillsammans med logoped utreda vilken typ av kost hon kunde hantera.

– Då man inte hittade någon sondmat jag tolererade så måste jag få i mig maten oralt, vilket leder till en enformig kost i form av köttfärs eller fisk. 

Matrester fastnar i halsen

De sista två åren med dysfagi har gjort Johannas kostutbud smalare och all dryck måste innehålla kolsyra. Bubblorna hjälper nämligen sväljfunktionen och rensar bort matrester som fastnat i halsen. 

– Jag samlar mycket av det jag äter där luftstrupe och matstrupe delar sig i halsen. Alla matrester som jag inte lyckas svälja undan samlar jag där. Problemet blir när jag samlar så mycket så att det trillar ned i luftstrupen istället. 

Att få ned matrester i luftstrupen kan i vissa fall öka risken för lunginflammation, och tecken på det kan vara slem på stämbanden. I september i fjol upptäckte Johannas logoped att hon hade fått just slem på stämbanden, och mycket riktigt hade Johanna vid logopedbesöket en pågående lunginflammation.

Fikarasterna på jobbet har det inte blivit något av på senare tid eftersom Johanna varit sjukskriven de senaste två åren. Hon har heller inte längre möjlighet att ära mjuka kakor och vetebullar. 

– Det sätter sig i halsen och så blir jag inte av med det. Jag kan inte svälja undan det på något sätt heller.  

Får du andnöd när matresterna fastnar i halsen?

– Nej det får jag inte. Jag bara upptäcker att jag inte blir av med det och jag vet inte vad jag ska göra. Men det blir lite problematiskt, så vad gör jag nu när jag inte blir av med det. 

– Jag har varit med om många olika varianter. Till exempel med godis som fastnar, då har jag tänkt, jaha och hur blir jag av med det? Eventuellt så smälter det ju efter ett tag och man blir av med det på det sättet. 

Svårt att få förståelse för handikappet med dysfagin