Höga förväntningar på riktlinjer för ms

Under neurologidagen i Stockholm idag möttes vårdpersonal och patientföreningar för att diskutera de kommande nationella riktlinjerna. Riktlinjerna ska fungera som rekommendationer för vården av både ms och Parkinsons sjukdom.

En av de hetaste frågorna gällde rehabilitering. Marit Jenset, generalsekreterare för Neuroförbundet, var en av de som tog upp ämnet.

– Just rehabiliteringen är vårt stora sorgebarn. Merparten av ms-patienterna har inte en behandlingsbar multipel skleros (ms) och då blir förstås rehabiliteringen oerhört viktig istället. Trots att alla har rätt till individuella rehabiliteringsplaner enligt lag är det väldigt få patienter som har en sådan plan, säger hon.

Marit Jenset vill se mer av kontinuerlig rehabilitering och ordentlig uppföljning.

– Rehabiliteringen får inte bara vara en punktinsats som den ofta är idag. Sedan kan man såklart träna på egen hand också. Men om man exempelvis får ett ms-skov kan man under en period behöva lägga om sin träning. Då är det viktigt att ha en specialist som följer en och som kan hjälpa till att utvärdera hur träningen fungerat.

Fler neurologer behövs

För att lyckas med rehabilitering och uppföljning behövs mer kompetens inom neurologi, anser både patientföreningar och läkare.

– Jag önskar att riktlinjerna leder till att man överallt i Sverige har tillgång till bästa möjliga neuroteam, säger Anders Svenningsson, ordförande för Svenska neurologföreningen och får medhåll från flera håll.

– Jag vill att det blir lättare att anställa kompetenta neurologer. När jag försöker locka hit utländska neurologer gör Socialstyrelsens byråkrati mig gråtfärdig, säger Mats Andersson från Neurocentrum vid Norrlands universitetssjukhus.

Ms-sjuka blir utan återkoppling 

På Marit Jensets önskelista står också att återbesök skrivs in som en viktig punkt i riktlinjerna. Hon berättar om flera fall med unga ms-patienter som fått sin diagnos och sedan omedelbart blivit hemskickade från sjukhuset.

– De hade inte fått någon återkoppling trots att flera månader hade gått sedan de fick sin ms-diagnos. Jag får gåshud bara jag tänker på det. Vad ska de göra? Gå hem och googla på sin sjukdom? Att helt plötsligt få höra att du har en kronisk sjukdom som ms är en stor chock och ens framtidsplaner kan få sig en törn. Att skicka hem de här patienterna utan återkoppling är som att skicka dem till ett stort svart hål.

De nya riktlinjerna beräknas vara klara under hösten eller vintern 2016, men en preliminär version kommer redan nästa höst. Fast Marit Jenset ser ingen anledning att ta det lugnt fram tills dess.

– Man kan påbörja förbättringsarbetet inom neurovården redan idag, även om de färdiga riktlinjerna för ms dröjer ett tag till, säger hon.