Svåra val i livets slutskede, beslut i palliativ vård

Vem har sista ordet vid svåra val i livets slutskede?

Palliativ fas börjar en obotlig sjukdom eller skada konstaterats, och tillståndet som successivt förvärras. I tidig palliativ fas kan de återstående livslängden vara år.

När vården får en palliativ inriktning behöver en rad olika beslut fattas i olika skeden. Det kan gälla att sätta ut läkemedel och avsluta pågående medicinska insatser som inte längre hjälper patienten, ge symtomlindrande behandling vid behov, samt att ta ställning till behandlingsbegränsningar, till exempel att avstå hjärtlung-räddning.

Besluten är inte alltid  lätta att fatta och det är viktigt med individuella och upprepade bedömningar. Ofta hålls ett så kallat brytpunktssamtal inför ett nytt skede i sjukdomsförloppet. Bedömningen görs av läkare i samråd med övrig vårdpersonal, och så långt det är möjligt tas hänsyn till patientens önskemål i samråd med anhöriga. 

Vilken vård önskar patienten?

Om det är möjligt är det bra att tidigt ha en dialog om vården i framtiden och i livets slutskede, men det är inte alltid praktiskt möjligt. Ibland sker insjuknande och försämring hastigt och samtal kan försvåras av tillstånd som stroke eller demenssjukdomar som kan påverka förmågan att själv kunna ta ställning.

Om patienten inte kan beskriva hur hen vill att vården ska se ut tillfrågas anhöriga om vad de tror att patienten hade önskat i en liknande situation. Detta sammanvägs med den medicinska bedömningen av vårdpersonal, så att besut tas som bäst passar den enskilda patienten. Alla beslut och åtgärder bör följas upp och utvärderas med jämna mellanrum

Vårdpersonal är som regel bra på att följa upp symtom och mående även hos personer som inte kan kommunicera med tal. Med hjälp av skattningsskalor och andra tecken är man uppmärksam på symtom som oro och smärta hos patienter i palliativ vård.

Vilka beslut måste man fatta?

Utsättning av läkemedel

När överlevnaden är begränsad behövs inte förebyggande behandling som har syftet att minska risk för komplikationer på sikt. Därför kan förebyggande behandling mot hjärt- och kärlsjukdomar, högt blodtryck, höga blodfetter och diabetes ofta minskas eller sättas ut vid palliativt inriktad vård. Vid typ 1-diabetes sätts behandlingen i regel aldrig ut helt och hållet.

Medicinering kan behöva ändras vid stigande ålder och vid allvarlig sjukdom då kroppen kan bli känsligare för biverkningar, det kan vara svårare att svälja och ta mediciner eller att medverka till blodprovstagning. 

Ställningstagande till pågående medicinska insatser

Andra medicinska insatser, förutom läkemedel, kan vara utredningar och behandlingar som vanligen görs på sjukhus. Vissa av sådana åtgärder kan ibland istället göras i hemmet eller på boende.

Mat och dryck

I sen palliativ fas, i livets slutskede, slutar patienten ofta successivt att äta och dricka. Att få näring via sond i munnen eller näsan, eller dropp direkt i blodkärl, är en medicinsk insats som inte ska påbörjas i livets slutskede om det inte finns en rimlig chans till förbättring.

Eftersom kroppen i livets slutskede inte längre kan tillgodogöra sig näring kan det ansamlas för mycket vätska i vävnader. Det kan medföra hjärtsvikt, andningsbesvär och onödigt lidande.

Läs mer på 1177.se: Mat och dryck i slutet av livet - till dig som är närstående

Ställningstagande till behandlingsbegränsning

Behandlingsbegränsningar kan innebära att beslut tas om att avstå från livsuppehållande behandling som dialys, respiratorvård och Hjärt-Lung-Räddning (HLR).

Rekommendationen är att HLR bör avstås om chansen att kunna återfå hjärt- och lungfunktion är minimala eller obefintliga. Hjärt-Lung-Räddning riskerar att göra mycket större skada än nytta i dessa fall. Det kan gälla vid kort förväntad överlevnad, kraftig nedsatt funktion i kroppens organ, långt gången cancersjukdom, svår hjärnskada eller gravt nedsatt minne. 

Läs mer: En broschyr om Ej HLR till patienter och närstående, Nationella Rådet för Palliativ Vård.

Symtomlindrande läkemedel

I palliativ behandling är det primära syftet att minska lidande och främja livskvalitet. Symtomlindrande behandling kan se olika ut beroende på den enskilde behov och underliggande sjukdom. 

I livets slutskede rekommenderas att läkemedel finns förberedda för att kunna ges vid behov. Ordinationerna, som ibland kallas trygghetsordinationer, innebär ofta läkemedel som ger snabb lindring vid vanliga symtom som smärta, oro, illamående och andningsbesvär. Att ge läkemedel via sprutor kan vara att föredra då många får svårare att svälja tabletter 

Uppföljning

Åtgärder inom palliativ vård bör följas upp kontinuerligt och besluten kan behöva omprövas då patientens tillståd förändras.

Efter dödsfallet

Efter dödsfallet ges anhöriga möjlighet till ett så kallat efterlevandesamtal för att få svar på frågor och stöd i sorgen.

Den behandlande läkaren tar ställning till om obduktion är nödvändigt för att fastställa dödsorsaken. Även i detta beslut tas hänsyn till individen och de närståendes önskemål så långt det är möjligt. 

Läs mer patientinformation:  Efteråt och Obduktion

Vill du veta mer?

• Vård i livet slut
• Smärtor och andra symtom kan lindras, symtomlindrande behandling i livets slutskede
• Palliativ smärtbehandling
• Livets sista timmar
• Efteråt
• Obduktion
• Andningsbesvär (palliativ behandling)
• En broschyr om Ej HLR till patienter och närstående, NRPV
• Vård i livets slut, Cancerfonden
• Närståndebroschyr, Palliativregistret